Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Kinder Kinder

Antwort auf Kinder Kinder
10 Apr 2016 11:36
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Liebe Emi,

erst einmal vorab: Löschen ist wirklich unnötig, weiß auch nicht wozu das gut sein soll. Uns geht es nicht anders als Dir, manchmal fehlt einfach die Zeit oder auch die Lust, sich mit dem Myelom zu beschäftigen und dann schreibt man halt erst später. Bedarf über das Thema Kinder zu schreiben ist aber sicher da, für mich war das immer ein sehr großer Sorgenfaktor und wird es auch bleiben.

Unser Sohn war zehn und insgesamt haben wir die Situation auch gut meistern können. Wir haben so viel Normalität wie eben nur möglich gelebt, während meiner HD ist er sehr viel zu seinen Freunden zum Spielen gegangen und hat dort fröhliche Stunden verbracht. Das hat mir ein gutes Gefühl gegeben, während ich im Krankenhaus lag. Er wusste auch, dass er uns zu jedem Zeitpunkt alles fragen kann und ehrliche (seinem Alter entsprechende) Antworten bekommt. Nach außen war also eigentlich alles halbwegs normal. Dennoch hat die Situation ihn natürlich auch belastet, denn Kinder haben ja bekanntlich feine Antennen. Ich habe es eher an Kleinigkeiten gemerkt, z. B. daran dass er lange nach der HD, als es mir längst wieder sehr gut ging, auf einmal Lehrern von meiner Krankheit erzählt hat, da war wohl doch Redebedarf vorhanden. Anfangs hat er es auch nur schwer verstanden, warum vermeintlich nur unsere Familie vom Schicksal getroffen ist, während all seine Kumpels unbeschwert ihre Kindheit genießen, aber diese Einstellung hat er mittlerweile komplett geändert.

Ich habe hier schon einmal das (kostenlose) Buch vom Verein Flüsterpost empfohlen, das speziell für jüngere Kinder die Thematik gut und sehr kindgerecht aufbereitet erklärt. Der erste Band "Als der Mond vor die Sonne trat" ist sehr empfehlenswert, die Fortsetzung beinhaltet das Thema Sterben und ich habe es meinem Sohn erst mal erspart. Das ist halt persönliche Ansichtssache.

Das Thema Infektionsrisiko ist natürlich speziell bei Kindergartenkindern nicht ohne. Klar, wir haben unserem Sohn auch konsequentes und vor allem richtiges Händewaschen angewöhnt (nicht nur die Hände unter den Wasserstrahl halten :lol:), aber das allein nützt ja nicht immer was. Ich kann mich erinnern, dass in unserem Kindergarten oft Infekte auftreten, Scharlach, auch vereinzelt Windpocken, Norovirus alles mögliche halt. Ich würde mir überlegen, ob Du die Kindergärtnerinnen mit ins Boot nimmst, so dass sie Dich informieren, wenn Schlimmeres also z. B. Windpocken unterwegs ist. Dann würde ich das Kind zu Hause lassen.

Liebe Grüße,
Lucy

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Antwort auf Kinder Kinder
10 Apr 2016 12:05
  • Margret
Die Deutsche Krebshilfe hat zusammen mit dem Verbund krebskranker Eltern unter "Hilfen für Kinder krebskranker Eltern" eine Bücherliste zusammengestellt:

www.verbund-kinder-krebskranker-eltern.d...der/buchempfehlungen

Auch auf der Homepage finden sich gute Hinweise, gestaffelt nach Altersgruppen:

kinder-krebskranker-eltern.de/

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Antwort auf Kinder Kinder
10 Apr 2016 22:01
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Vielen Dank für die schnellen vielen Antworten!

Das mit dem Löschen war nicht negativ gemeint. ich hätte da eher unter "aufräumen" eingeordnet :wink:
Aber so kam ja schon einiges zusammen :oops:

Zu dem Infektionsrisiko hätte ich gleich mal eine Frage: Wenn die Blutwerte ok sind, sollte das doch nicht anders als unter "normalen" Umständen sein, oder?

Wir haben während der Initialchemo sowie vor (weil ich dachte, die Kinder können sich bei ihm anstecken, er war ja recht krank mit Fieber) und kurz nach der Diagnose (Diagnoseursache war ja ein fieberhafter Infekt) die Kinder "auf Abstand" gehalten. Soweit eben möglich, und da waren übrigens weniger die Kinder das Problem sondern eher mein Mann, der nicht Abstand halten wollte.
Die Initialchemo hat inklusive Bestrahlung sehr gut angeschlagen. Deshalb und weil wir momentan ja auch keine Infekte bei den Kindern sehen, sind wir aktuell viel entspannter. Ich muss meinen Mann unbedingt bitten, das mit dem Onkologen nochmal zu besprechen, ob das so passt. Gottseidank haben wir gut Platz im Haus und können Papa im "Notfall" ins Gästezimmer ausquartieren.

Das Desinfizieren ist mittlerweile ganz normal für uns alle und auch für die Freunde, die natürlich weiter zu uns kommen. Die Kinder bei möglichen Infekten im Kiga / Schule / Hort sicherheitshalber zuhause zu lassen, ist übrigens utopisch. Ich arbeite, da kann ich das nicht einfach so machen :o Da wär ich meinen Job schnell los.... Außerdem gibts Schulpflicht :wink:

Erzieherinnen sind natürlich schon eingeweiht. Regelmäßger Austausch erfolgt... Aber das Thema Krankheiten macht sicher Sinn, nochmals konkret anzusprechen. Danke für die Idee.

Der KIA ist übrigens auch eingeweiht und ich habe nun das große Privileg, nicht mehr im Wartezimmer warten zu müssen, um Ansteckungsrisiko bei den Kindern (oft kommt man ja mit mehr Krankheiten vom Arzt zurück, als man hingebracht hat - Spielecke lässt grüßen) zu verringern.

Also, nochmals Danke fürs Feedback, wobei ich sicher bin, das es noch andere Betroffene gibt, die in einer ähnlichen Situation wie wir sind (bzgl. des Alters der Kinder meine ich). Hier fände ich einen Austausch auch interessant...

Viele Grüße,
Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Kinder Kinder
10 Apr 2016 22:10
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Kurzer Nachtrag:

Mir geht eis übrigens bei diesem Thema nicht (nur) darum, für mich Ideen und Anregungen zu sammeln, sondern auch für "neu" betroffene Familien, damit man einen ersten Leitfaden hat, wie man was angehen könnte.

Danke auch für die Buchtipps, welche mir auch bekannt sind (waren allerdings nicht alle so mein Fall, muss ich zugeben). Auch hier: vielleicht profitieren andere von diesen Tipps.

Was halt schade bei den Büchern ist, dass sie entweder "klassischen" Krebs mit Tumor als Hintergrund haben oder Blutkrebs (etc.) in Form von Kinderleukämie behandeln und da der Aspekt "ich werd gesund" im Vordergrund steht... Wir machen da mittlerweile unsere eigene Story für und mit den Kindern, wobei wri natürlich einiges Ideen aus den Büchern "geklaut" haben.

Schöne Grüße,
Emi

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Antwort auf Kinder Kinder
10 Apr 2016 22:44
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Emi

Ich denke, das ist der richtige Weg, man kann ein Teil Literatur kopieren, der Rest muss sich täglich neu erschaffen, aufbauen, erleben ....... es gibt auch bei MM kein "Copy Paste" , wir MM-ler sind alle verschieden

Unsere Enkel sind 5 und 11 , wenn ich in Chemo-Therapie bin, halt ich mich sehr weit entfernt von Ihnen, obwohl es nicht immer einfach ist, weder für die Kleinen, noch für mich

Erschwehrend kommt hinzu, beide Schwiegertöchter sind Erzieherinnen bei Kleinkinder , umso mehr muss ich aufpassen, was um mich herumschwirrt, eine wohnt noch bei uns und sitzt täglich am Tisch :wink:

Aber, irgendwann kommt/kam Rutine rein und es klappt sehr gut, man muss nur Grenzen setzen

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Kinder Kinder
11 Apr 2016 22:12
  • Christian
  • Christians Avatar
  • 33 Beiträge seit
    13. Feb 2015
Hallo Emi,
unsere Kinder waren bei Diagnose 3 und 7. Wir haben es beiden relativ schnell gesagt, dass Papa Krebs hat und nun länger nicht arbeiten kann und eine Behandlung bekommen wird. Da die Induktionschemo bei mir ohne Nebenwirkungen verlaufen ist (Haare sind dran geblieben), waren die Kinder nicht wirklich betroffen. Im Gegenteil, ich war viel zu Hause und konnte mehr Zeit mit ihnen verbringen als sonst. Wenn ich doch mal schlapp war, ist meine Frau eingesprungen. Ich habe unseren Ältesten immer wieder gefragt, ob er etwas wissen möchte zu meiner Krankheit, aber das war eher wenig. Ich habe dann auch nicht groß nachgehakt.
Richtig blöd war dann der Krankenhausaufenthalt im Rahmen der HD, weil dann nun mal drei Wochen weg war von zu Hause und den Kindern den Besuch im KH ersparen wollte. Sie waren einmal da, noch vor der Aplasiephase. Aber KH und Kinder ist für mich schwierig. Man hat dann ja auch einen ZVK am Hals und so etwas ist schon irgendwie beängstigend für Kinder.
Zum Thema Ansteckung: Ich habe mich nicht einmal bei den Kindern angesteckt, habe allerdings die Hygenemaßnahmen eingehalten. Meine Kinder waren allerdings auch nicht wirklich krank in der ganzen Zeit.
Alles Gute und liebe Grüße
Christian

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