Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Kinder Kinder

Antwort auf Kinder Kinder
04 Jul 2016 15:33
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Margret,
da hast du mich aber falsch verstanden. Ich habe nur diesem einen Fall angesprochen und der Sohn wurde ja bereits informiert. Es ging um die Frage wann man das Kind erklärt das der Papa nicht Krebs hatte sondern immer noch hat und es immer haben wird (=wohl daran irgendwann versterben wird).
Ich meinte nicht die Krankheit in diesem Stadium zu verheimlichen, das Kind muss wissen was los ist und das es nichts mit ihm zu tun hat. Ob man Kind unbedingt sofort aufklären muss, dass der Papa nicht wieder gesund wird? Ich bin der Meinung: nein, es sei denn das Kind fragt gezielt nach.
Übrigens:
Meine Krankheit war von 1997 bis 2010 nie Thema in der Familie. Meine Kinder wurden erst informiert als die Chemos losgingen. Beide sagen jetzt als Erwachsenen: das war auch richtig so. Jetzt wo ich in Remission bin, ist die Erkrankung kein Gesprächsthema unter uns. Nur: das hängt auch davon ab wie die Erwachsenen damit umgehen. Ich habe immer weiter gearbeitet und Anfangs nicht mal meinen Mann Bescheid gesagt, er fand das aber nicht so prickelnd hat dann aber meine Begründung auch verstanden: für mich hat es gereicht das ich Krank bin, meine Familie sollte so lange möglich unbeschwert weiter mit mir zusammen leben!
Aber auch da: jeder tickt anders, jedes Kind ist anders.
Mein Mann ist dann allerdings ganz ohne Krebs völlig unerwartet aus unsere Mitte gerissen worden. Es ist Schicksal, man kann es nicht umgehen, man muss es akzeptieren. So erreicht man am ehestens, dass man auch damit LEBEN kann.
LG
Katrien
Letzte Änderung: 04 Jul 2016 16:09 von Mira.

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Antwort auf Kinder Kinder
04 Jul 2016 21:21
  • Margret
Hallo Mira, meine Antwort richtete sich an Emi.

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Antwort auf Kinder Kinder
04 Jul 2016 22:23
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Magret,
Sorry. Deine Mail stand direkt hinter meiner, deswegen. Aber wer lesen kann ist klar im Vorteil, war ja logischer Weise auch an die Emi gerichtet.
LG
Katrien
Letzte Änderung: 04 Jul 2016 22:26 von Mira.

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Antwort auf Kinder Kinder
26 Sep 2016 22:21
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo,

ich will mich mal wieder melden und berichten, wie es bei uns mit den Kindern läuft.

Vorab kurze Zusammenfassung: nach dem Ergebnis, dass die HD ohne Wirkung war, hat mein Mann neue Therapievorschläge erhalten und Zweitmeinungen eingeholt. Dabei ging es meinem Mann gesundheitlich nach der HD sehr schnell wieder gut. Wir hatten direkt danach deshalb "normales" Programm mit Job und sind dann auch erst einmal lange und schön in Urlaub gewesen. Einziges offensichtliches Manko für die Kinder: Papa darf nicht heben. Beim Wandern musste Mama (oder andere Begleitpersonen) die Kleine - wenn nötig in der Kraxe tragen. Und Papa geht nicht mit ins Hallenschwimmbad.
Nach dem Urlaub begann die neue Therapie - ambulant. Nebenwirklungen gottseidank sehr moderat bisher. Papa arbeitet nebenbei. Den Kindern fällt die Behandlung gar nicht auf.
Am Wochenende dann gab es dan seit langem mal wider so einen magischen Moment, wo das Thema aufkam. Da klingelte Papas Wecker, der ihn auf seine Medizin aufmerksam macht. Das habe ich so auch nach Frage warum der Wecker klingelt, gesagt. Woraufhin die Kinder nachfragten, wieso er denn noch Medizin nehmen muss. Ich hab ihnen das dann ganz einfach erklärt. Dass die HD seine ganzen Stammzellen zerstört hat. Damit auch die Krebszellen, aber leider auch die Zellen, die später zur Blutpolizei werden. Deshalb hat Papa seine "alten" Stammzellen die der Doktor vorher so gut wie möglich gesäubert hat, zurückbekommen. Die sind aber eben nicht völlig sauber. Die Medikamente helfen, dass die Krebszellen nicht so schnell wiederkommen. Dabei wurde automatisch angesprochen: Papa ist noch immer krank. Klar, in die Kinder hineinsehen kann ich nicht. Nicht in den Großen, der solche Erläuterungen interessiert aufnimmt, augenscheinlich nicht Panik schiebt deswegen und auch klarstellt, wenn er genug gehört hat. Und auch nicht in die Kleine, die ja auch schon vier ist und sicher viel mehr versteht als man glauben mag. Das Thema aber anders / falsch ihnen erzählen, wenn sie nachfragen, will ich nicht. Papa ist nicht gesund, punktum.
Das war übrigens das erste mal, dass wir das Thema mit den Kindern nach meinen letzten Bericht aufgegriffen haben. Wobei ich dazu sagen möchte, das "wir", das bin ich. Das war von Anfang an schon so. Ich habe das auch diesmal mit meinem Mann nachträglich (ging ja nicht anders) besprochen. Das ist alles für ihn in Ordnung und gut so. Er ist bei der Sache sicher zurückhaltender, und vielleicht hätte er beim Klingeln des Weckers nicht den Grund genannt. Wir sind da sicher unterschiedlich. Diese "Arbeitsteilung" ist aber für ihn in Ordnung. Auch meinen damaliger Vorstoß hatte ich mit ihm - nach der Kritik hier im Thread - noch einmal besprochen. Auch da stand er voll dahinter und fand das alles gut so. :)
Jetzt kommt der Herbst und damit wieder die Zeit des Desinfizierens. Unser Ritual seit der Diagnose im Herbst/Winter, also während der Grippezeit. Klappt super momentan - und natürlich erwähne ich da nicht, dass das wegen Papa gemacht werden muss. Das machen wir für uns alle. Im Sommer hab ich es absichtlich weggelassen, um die Kinder nicht zu sehr vor Bakterien zu verschrecken...

Liebe Grüße in die Community,
Emi

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Kinder Kinder
26 Sep 2016 22:33
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Emi,

dein Bericht hat mich tief be-und gerührt. Ihr beide macht das schon richtig. Wie schön, dass Ihr den Sommer einschl. Reise so sehr genießen konntet. Das ist ein Aufbaupäckchen für später.

Was ich noch sagen will: Bitte denkt jetzt schon an die Grippeimpfungen, der nächste Winter kommt bestimmt :oops:

Ganz liebe Grüße und Daumendrück für Deinen Mann
Herzlich
Lisa

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Antwort auf Kinder Kinder
27 Sep 2016 09:02
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Emi,
Schön zu hören, dass es so gut läuft. Du machst das schon richtig. Du kennst deine Kinder und dieses gute alte Bauchgefühl zeigt oft den richtigen Weg. Einfach Schritt für Schritt gehen.
LG
Mira

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