Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Kinder Kinder

Antwort auf Kinder Kinder
12 Apr 2016 10:19
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09. Jun 2013
Hallo emi,

mein Sohn (ich bin weiblich damals 39) war damals bei Diagnose 10. Ich habe meinem Sohn das ganze so erklärt:

Meine Krankheit sind wie zu viele böse Ritter, die machen in meinem Körper meine Knochen kaputt. Außerdem machen die mich schlapp und werde schnell krank. Sie versuchen meinen Körper den du dir vorstellen kannst wie eine Burg komplett nieder zu machen. Durch die Chemo wird eine Atombombe auf die Burg geworfen, die macht alle tot auch die guten Ritter die immer weniger wurden. Wen alle tot sind werden die guten Ritter wieder in den Körper reingelassen die vorher abgesammelt wurden. Die guten Ritter heiraten und kriegen viele Kinder und der Körper wird wieder gesund. Leider könnten auch böse Ritter das ganze überleben und dann könnten die sich auch wieder vermehren, dann muss das ganze nochmal gemacht werden.:oops:
Also so in der Art.... hier schriftlich bin ich nicht so gut.:bang:

Ich hatte Glück, dass mein Sohn genau kurz vor der HD 11 wurde, dadurch konnte er mich bei der HD besuchen. Er ging da recht unbefangen an das ganze ran.:P Den ZVK sieht man ja nicht, da sind ja Pflaster drüber.:oops:

Also schöne Grüße und viel Erfolg.

Eure Danki

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Antwort auf Kinder Kinder
12 Apr 2016 11:28
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Meine Kinder sind erwachsen, trotzdem war und ist das für mich das Schlimmste. Ich habe meine Mutter mit 7 Jahren verloren und meinen lieben Bruder vor 20 Jahren. Mein Vater ist vor 11 Jahren am Myeloom verstorben. Also ich weiß, was Trauer ist. Das meinen Kindern an tun zu müßen ist für mich die Hölle. Deswegen wird auch noch lange nicht gestorben! :D

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Kinder Kinder
12 Apr 2016 20:58
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Unsere Kinder waren bei Diagnose 9, 11 und 14. Bin immer sehr offen mit der Situation umgegangen, vllt zu wenig kindgerecht, hatte einfach nicht den Biss unbesorgt zu wirken. Belastet hat das die kleinen Seelen sicherlich.

Dani: super kreativ die Geschichte mit der Ritterburg :P!

Tetti: Dein Vater ... an Multiplem Myelom. Das tut mir leid und stimmt wieder einmal nachdenklich, was familiäre Häufung anbelangt.

Gruß
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Kinder Kinder
13 Apr 2016 22:26
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Oh schön, da kommt ja noch einiges an Erfahrung zusammen.

Danke für die kreativen Ideen bzgl. der Geschichten. Bei uns sind es -aus einem Buch entliehen -Quatschmacherzellen, die stören und alles falsch machen.

Mir fallen noch folgende Dinge ein zum desinfizieren: unsere kleine Tochter ist mit 3 Jahren im schönsten Trotzalter und das desinfizieren ist grad immer so ein Machtspielchen. Mit kleinen Tricks klappt es aber recht gut. Ein Buch hat da gerade ein wenig geholfen, das thema aus eher entspannter Sicht zu beleuchten: "Kein bisschen dreckig" von Olten. Zufällig in der Bücherei entdeckt... Jetzt suchen wir immer die kleinen Bakterien und verscheuchen sie mit dem Mittel. Übrigens auch ein toller Trick fürs Zähneputzen.

Dann eine Idee Zum Thema Haarausfall. So haben wir die Haare letzthin noch vor der HD gemeinsam abrasiert. Ganz entspannt,. Meinem Mann geht es gerade recht gut und ich glaube, es ist sicher auch entlastender für die Kinder, Papa in dem guten Zustand mit Glatze zu sehen und sich daran zu gewöhnen, als wenn er dann völlig k.o. UND verändert wg der Haare aus dem KH kommt. Nach 3 Wochen Abstinenz. Wobei die Haare es langsam auch nötig hätten, und ich mir nicht sicher bin, ob mein Mann das freiwillig vorher gemacht hätte (was ich voll verstehe).

Ins KH dürfen die Kids nicht, das stimmt. Ich bin da aber nicht unglücklich drüber. Das Zentralkrankenhaus ist ja schon ein echter Moloch. wir werden soweit seine Kondition es erlaubt wohl die tollen neuen Medien nutzen, um uns zu sehen...

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf Kinder Kinder
19 Apr 2016 12:17
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
hallo in die Runde,

bevor die Daten auf die neue Homepage geladen werden, habe ich mir erlaubt, "Kinder, Kinder" - ein wichtiges Thema - aus dem "Sonstigen" herauszunehmen um es in die "Gedanken zum Leben..." zu integrieren.

Es soll dort ja besonders um Leben, Lebensgestaltung u.ä. gehen und da spielen meiner Meinung nach Kinder eine ganz zentrale Rolle.

Hoffe auf euer Einverständnis.
Lisa

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Antwort auf Kinder Kinder
14 Mai 2016 00:01
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo an alle,

ich wollte mal von unserer HD aus Sicht zum Thema Kinder Kinder berichten: Mein Mann ist jetzt in er 3. Woche im KH. Gottseidank hat er alles recht gut vertragen und es gab bis auf die erste Woche, wo ich mich emotional doch erst noch etwas auf die Situation er im KH ich allein einstellen musste, keine groß dramatischen Situationen. Die Kinder nahmen alles entsprechend entspannt zur Kenntnis.
In der ersten Woche war auch der Wunsch, Papa zu besuchen da. Das wäre so gegangen, dass er zum Besuch die Station mit Mundschutz hätte verlassen müssen (ein kleiner Tischbereich ist vor der Station), weil die Kinder nicht rein dürfen (zu klein). Der geplante Besuch in der ersten Woche scheiterte dann aber am Großen, der kurz vor Abfahrt einen Rückzieher machte. Das habe ich ihm auch erlaubt, klaro. Danach war mein Mann einerseits zu schwach, um rauszukommen. Andererseits hatten die Kinder auch kein großes Interesse. Man muss dazu sagen, dass wir viel über Skype Kontakt gehalten haben. Und außerdem war es für die Kinder nicht soo neu, dass Papa mal einige Tage weg ist (kam früher ja beruflich oft vor).
Die ersten zwei Wochen hatte ich meine Eltern immer für ein paar Tage reingeholt - als Entlastung für mich und als freudiges Ereignis für die Kinder. So waren die Wochen auch richtig positiv besetzt für die Kleinen. Die aktuelle Woche stemmen wir leicht gemeinsam ohne Support ;) Froh war ich über die Unterstützung vor allem wegen mir. ein fließender Übergang sozusagen (und die erste Woche war wie gesagt eh heftig mit Streß auf der Arbeit und etwas Migräne bei mir - man weiß ja woher).
Jetzt freuen wir uns auf Papa back at home und ich bin schon gespannt, wie unser Alltag wieder durcheinander gewirbelt wird. Denn eines hab ich gemerkt: die Umstellungsphasen, die ersten Tage, welche anders laufen, sind immer am anstrengendsten.
Schwierig waren / sind die Wochenenden. Wir fallen etwas aus unserem bisherigen Freundesraster raus. Alles ja auch Familien. Da fehlt dann bei uns der Papa. Bei mancher Familie mah das nix, bei anderen hab ich den Eindruck, es beeinflusst die Freundschaft dann doch etwas. Das kann aber auch an mir liegen :silly:

Ene Anmerkung noch zum Thema organisatorisch: Ich habe den Verdacht, das bei der Übertragung auf die neue Website ein paar Themenbeiträge verloren gegangen sind und mindestens der erste Beitrag falsch ist. Schreibe das gleich noch einmal in das entspechende Thema rein.

Ein schönes verlängertes Wochenende an alle und ein großer Dank an meine Eltern (und alle anderen, die uns und solchen Familien so viel helfen).
Emi

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