Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

MM mit allo überstanden

Antwort auf MM mit allo überstanden
10 Nov 2015 17:27
  • Margret
Danke Bernhard, dass du dich gemeldet hast!

"Den Stier bei den Hörnern packen" scheint mit die richtige Einstellung für dich.

Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe und Gute und viel Erfolg für die anstehenden Therapien. Du kannst sicher sein, dass dich dieses Forum in Gedanken und mit guten Wünschen begleitet.

Pass gut auf dich auf!
Margret

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Antwort auf MM mit allo überstanden
11 Nov 2015 22:42
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Bernhard

eine kleine Info

www.journalonko.de/news/anzeigen/8841

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf MM mit allo überstanden
28 Nov 2015 23:27
  • Margret
Hallo Bernhard,

wie geht es dir inzwischen? Lass uns bitte teilhaben.

Beste Wünsche und liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf MM mit allo überstanden
30 Apr 2016 09:50
  • Rosi
  • 76 Beiträge seit
    13. Apr 2013
Hallo Bernard,

wie geht es Dir?

Alles Gute und herzliche Grüße

Rosi

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Antwort auf MM mit allo überstanden
29 Mai 2016 17:15
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011
Bernard, ich bin in Gedanken bei Dir. Schaue täglich hier in die Rubrik, ob es etwas von dir zu lesen gibt.

Liebe Grüße, Marcus

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Antwort auf MM mit allo überstanden
29 Mai 2016 22:21
  • Bernard
Hallo liebe Gemeinde, schön das ihr hier seid :cheer:

Meine Erstdiagnose ist jetzt 3,5Jahre her, die Auto-TX gut 2Jahre und die Kontrollen zum MM sind bisher asehr gut
ausgefallen. Kaum bis keine GvHd (mal trockene Augen, ggl.Haut, aber alles gut zu beherrschen Bin z.Z diesbezüglich ohne jegliche Therapien.

Das Glioblastom hält mich dagegen in Alarmbreitschaft.
Erstdiagnose war anfang Oktober 15 und bin bisher schon 5x am Hirnoperiert worden. Zuerst die Resektion, danach simultan 6Wochen Chemotherapie (Temodal) und Strahlentherapie. Anfang Februar, zeigte sichdann im MRT ein Frührezidiv (war aber eine sogennannte Pseudo progression. Will heißen von der Bildgebungstechnik her konnte nicht unterschieden werden o es ein Redziv oder Bestrahlungsnekrosen sei. Die Patho ergab erstmal Entwarung, obwohl Tumorzellen gesichtet wurden.

Dann ging die Achterbahn los....Habe über Nacht Hirnwasser über die Kopfhautnarbe verloren., es tropfte förmlich.
Eine Drainage als Cerebralshunt mit Ventilen wurde rechtseitig eingesetzt . Diese hat sich dann später infiziert, so dass ich mit Menigismus und Peritonitis (die Keime sind entlang der Drainage in den Bauchraum gekommen)...
Die infizierte Drainage mußte raus und bekam dann reichlich Antibiotika durch die Venen. danach kam wieder ein neuer Shunt auf der linken Seite rein. Diese Tortur dauerte dann 4 Wochen.
Jetzt kann ich wieder fastalles was ich vorher konnte, nur das meine Kraft begrenzt ist und 2x eine Auszeit pro Tag.enötige. Länger als 4-5 Stunden am Stück ist nicht machbar. Zum Glück habe ich keine gravierenden neurologischen Ausfälle.


Mit dem MM habe ich von Quartal zu Quartal geplant. Jetzt von Woche zu Woche,
Jetzt hoffe ich, dass mein Glio schön lange die Ruhe behält und kein Ärger macht.
Im Grunde geht es mir gut, bin selbst erstaunt was alles möglich ist. Und mit dem ganzen Narben am Kopf
macht man eine gehörigen Eindruck als VIP-Chef-pirat.
Also: der Lack ist ab,einigen SChrauben sind locker, aber sonst bin ich gut im Schuß und hab Spaß Am Leben.

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