MM mit allo überstanden

• Bernard

Hallo MM´ler.
Vielleicht kennen ja einige den Verlauf meines MM. Steht ja auch im Profil.
Zusammengefaßt: nach der HDchemo und auto-SZT stand unmittelbar danach die Allo-Tx an. Unter beiden habe ich sehr gelitten, jedoch durchgestanden.


Nach der allo habe ich Monate gebraucht bis es mir wieder richtig gut ging. Aber das wichtigste in dieser Zeit war, das die Nebenwirkungen der GvHD eher gering ausfielen und ich zunehmend eine immer bessere Lebensqualität erlangen konnte. Begleitet von top-Laborwerten bei den Kontrolluntersuchungen ging es mir immer besser. Ich spürte das ich auf dem richtigem Weg war und war glücklich mit den Verlauf und Ergebnis meiner Therapien bei dieser Erkrankung. Zeitweise dachte ich gar nicht mehr ans MM und konnte fast unbekümmert wieder meinem Alltag(in EU-Rente) nachgehen.



Dann bekam ich Ende Sept15 Kopfschmerzen und leichte feinmotorische Störungen.

Im MRT wurde eine große Raumforderung sofort sichtbar, die dann ein paar Tage später von den Neurochirurgen reseziert wurde. Nach der OP gabs keine Komplikationen. Stattdessen gab es das Resultat: Glioblastom 4.grades. Das war´s!
Zum zweiten Mal in meinem Leben ist für mich und für meine Lieben alles in sich zusammen gebrochen.

Nun kann ich von mir behaupten vom MM geheilt zu sein, denn umbringen wird mich der neue Feind in meinem Kopf. Dieser Tumor ist wahrscheinlich Ergebnis/Nebenwirkung der HD-chemo im Sommer13. Ein MRT vom Kopf das ich ich wenige Wochen vor der hd bekommen habe war sauber. Das Ding wuchs schnell und meist besteht bei Diagnosestellung schon eine große Metastasierungsrate, weshalb mit Residiven oft innerhalb weniger Manate zu erwarten ist.

Jetzt stehen für mich Termine bei den Radioonkologen an, die ein Bestrahluungsplan erarbeiten und begleitend Chemotherapie mit Temozolomide. Das muß erstmal durchgestanden werden.
Die Chemo soll auch das Knochenmark angreifen- na Danke.

Ich bin so erschüttert, ich kann es einfach nicht fassen- Alles ist so albtraummäßig-surreal.


Ich melde mich vllt später nochmal....
liebe grüße

bernard

• Turok
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Hallo Bernhard,

dies hört sich nicht gut an, was Du da schreibst. Erst so schön positiv und dann dies. Ich glaube diese Nachricht haut ein die Füße weg, als wenn es der erste Krebs wäre.
Aber auch dies wirst Du schaffen und deinem neuen Feind die Stirn bieten. Habe gleich mal im Netz geschaut, auf das letzte ja begrenzt und da kann geholfen werden, auch wenn nicht heilbar. Ich glaube auch dies wirst Du schaffen und zu den gehören die damit noch Jahre leben werden. Es gibt Patienten die Leben schon fünf Jahre damit und dazu wirst Du auch gehören.

Ich drücke Dir die Daumen und klopfe auf Holz, damit alles positiv weiter geht. Steh wieder auf und kämpfe, es lohnt sich immer.

Mit besten Grüßen aus Berlin, Dirk

• christine

Ich wünsche dir viel Glück und gute Besserung, das hattest du das letzte Mal schliesslich auch. ....an einem Tag werden wir alle sterben aber bis dahin werden wir jeden Tag leben!

• Anirak

Hallo Bernhard,

das ist ein herber Rückschlag!
Da fällt es schwer, etwas zu schreiben.
Dennoch ist mir sofort wieder eingefallen, dass die ketogene Ernährung (zu der ich mich hier im Forum ja schon öfters geäußert habe) auch bei Glioblastom erforscht wird. Es gibt eine abgeschlossene Studie an der Uniklinik Frankfurt: www.kgu.de/?id=3971
www.glioblastom-studien.de/#_Toc429383197
Als alleinige Maßnahme scheint ketogene Ernährung bei Glioblastom-Rezidiv nicht viel zu bringen, aber die Tatsache, dass es an einer Uniklinik erforscht wird, ist doch ein Zeichen dafür, das man sich etwas davon verspricht. Sonst würde man nicht eine zweite Studie anschließen. Bei Dir ist es noch kein Rezidiv... keine Ahnung, ob da dann mehr möglich wäre. Ich hoffe halt immer, dass es Möglichkeiten gibt, über die Ernährung positiv Einfluß zu nehmen.

Liebe Grüße
Karina

• Lucy

Lieber Bernard,

jetzt muss ich aber auch erst mal tief durchatmen. Das darf es doch gar nicht geben! Aber leider wird ja niemand im Leben gefragt. Jetzt musst Du schon wieder weiterkämpfen für Dich und Deine Lieben. Dafür wünsche ich Dir viel Kraft und Unterstützung von allen Seiten. Ob die Ursache wirklich die HD war, wirst Du nie mit letzter Gewissheit erfahren. Aber wir alle wissen ja, dass die Chemos auch gravierende Nebenwirkungen haben können und trotzdem machen wir sie, da es keine Alternative gibt. Ich wünsche Dir ganz viel Motivation zum Weitermachen und wir alle hier stehen an Deiner Seite. Also greif zur Tastatur wann immer Du uns brauchst...

Ganz herzliche Grüße,
Lucy

• joseph
• 

Bernhard

Dazu kann ich nur ........ ganz fest die Daumen drücken und dir viel Kraft wünschen um diese weitere Hürde zu schaffen

LG

Joseph