Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Warum überleben MM Patienten so lange?

Antwort auf Warum überleben MM Patienten so lange?
12 Apr 2012 22:24
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009

Eigentlich heißt es doch, dass MGUS nur bei einem Prozent pro Jahr in eine bösartige Erkrankung entartet, dazu eher im höheren Lebensalter.

Positiv bleiben!!!

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Warum überleben MM Patienten so lange?
30 Mai 2012 19:38
  • elisea
  • 125 Beiträge seit
    12. Feb 2010
Hallo Ihr Lieben,
es ist immer wieder gut von und über Euch- uns - zu lesen. Ja, das Thema treibt mich auch um.
Die Überlebenszeiten haben tatsächlich sehr unterschiedliche Ausgangspunkte. Auch ich hatte wohl schon vor 20 Jahren einen Hinweis auf MM. Nur, ich habe ihn nicht verstanden. Ein Blutspezialist sagte, es könnte sein bei meinen Blutwerten, dass sich daraus in 10 Jahren Krebs entwickelt. Ich war dorthin von der Venenärztin geschickt, um zu ergründen, welche Ursache meine 5 Thrombosen haben, ob genetisch ...
Das Hirn hat den Hinweis verdrängt und dann 12 Jahre später brach ein Wirbel,wegen "es gibt kaum ein 80jährige Frau, die noch keinen W.bruch hat" -ich war 59. (Arztreaktion auf meine Bruch -Nachfrage.) Er meinte, das wäre wohl weniger Osteoporose, als eher das Paraprotein. Auch da klingelte es nicht beim Arzt und mir und keiner untersuchte ein Jahr lang, sondern ich wurde massiert, fangobehandelt, WS-gespritzt usw. und wurde immer besser im Aushalten der Schmerzen, bis... ja bis ich dann nachts bewegungsunfähig im Bett aufwachte.

Wißt Ihr, wenn ich mir die Beiträge hier manchmal durchlese, dann denke ich, ich war einfach zu arztvertrauend. Vergaß oder bedachte nicht, daß auch die oft nur ein Schmalspurwissen und ökonomischen Zeitdruck haben. Man sehr wohl kritisch hinterfragen muß. Oder fehlte mir die Besinnung auf mich selbst, habe ich mich nicht wichtig genommen im Familiengefüge, kindergläubig dem Fachmann vertraut, der ja alles für meine Gesundheit raussucht(!!!) oder fehlte mir Allgemeinbildung, um "Paraprotein" zuordnen zu können. Eigentlich findet der Suchende ja in Lexika, im Netz usw. Erklärungen, nur, ich war nicht Suchende.

Früher die Diagnose kennen, das kann hilfreich sein bei Ablehnung der gönnerhaft gewährten Chirotherapie, orthopädischen Salben und Spritzen und hätte vielleicht den Fast-Querschnitt verhindert, aber 20 Jahre Angst sind auch nicht ohne und nehmen manchem Lebensenergie.

Heute suche ich aufmerksam hier und woanders neue Infos und verbreite diese. Und dennoch passieren mir bei mir selber immer wieder Unbedachtheiten. Aber ich versuche die lebenslange Spontanität in den Bewegungen zu vermeiden, d.h. hebe keinen Sessel, gehe auf Tuchfühlung zu meinem Mann - d.h. achte meine Wirbelsäulenimplantate usw.

Auch ich nutze meine Energie nach der autologen für meine Enkelkinder, Reisen per Schiff und PKW, da Flüge wegen der diversen Thrombosen und Anarysma im Herz nicht mehr günstig sind und daneben für ehrenamtliche Arbeit. Versuche dazu beizutragen, dass unser vermaledeite Krebs öffentlich bekannter und bei den Fachärzten bedacht wird.
Damit meine ich nicht die vielen dankenswerterweise auf MM forschenden Ärzte. Wie gut, dass wir diese verantwortungsbewußten unermüdlichen Helfer haben.

In diesem Sinne Kopf hoch allen.
Ich bin gerade sehr traurig, jetzt starb gerade meine Bekannte nach 2 Jahren qualvollem Bauchspeicheldrüsenkrebs, ein Nachbar nach einer Knie-Op usw., außerdem haben mein Mann und ich länger bereits einen Kaputtgeh-Lauf im Haushalt und am neuen PKW.
Nutzen wir schmerzfreie, therapiefreie Zeiten zum Luftholen für uns und unsere Familien.
Unser Leben ist endlich, nur denkt man nicht dran im Alltagsstress und bei Wald- und Wiesenerkrankungen.

Wie geht es eigentlich unseren in Norditalien lebenden Betroffenen? Ich hoffe das Erdbeben hat Euch verschont!.
Gruß elisea

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