Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Langzeitüberlebende

Antwort auf Langzeitüberlebende
30 Sep 2011 19:48
  • ketem
  • ketems Avatar
  • 103 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo zusammen,
also ich würde wieder den Therapieplan so angehen wie er bei mir angegangen wurde.
Ich hatte keine Osteolysen, befand mich in Stadium I, wurde erst nur beobachtet, aber dann stiegen die IGG-Werte innerhalb 3 Monaten doch erheblich an.
Dann kam 3x VAD (also altes Intro-System) und die Chemo vor der Stammzellensammlung und dann Tandem-HD und Erhaltungstherapie über 4 MOnate wöchentlich mit Velcade.
Seit 2008 hält diese Tandem-HD, ich arbeite auch vollzeitlich, bin auch etwas weniger leistungsfähig aber mitten drin im "normalen" Leben.
Ich denke, es war eine gute Entscheidung nicht zu lange zu warten, allerdings habe ich mich bisher gegen allo- Transplantation gewehrt. Ich habe auch eine 13q-del, also einen Risikofaktor, der da ist.
Ich finde das ist schon eine gute Zeitspanne an Leben, die da bisher relativ beschwerdefrei stattgefunden hat.

Gruß
Stefan

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

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Antwort auf Langzeitüberlebende
01 Okt 2011 10:29
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo zusammen,

nachdem ich (ich glaube zum x-ten mal) alles über die verschiedenen Chemos gelesen habe, zwar etwas beruhigt bin, aber immer noch Angst habe, geh ich am 10.10. in die Schönklinik am Starnberger See zum Dr. Straka zur Chemo :roll:

Ich hoffe das sich alles zum Guten wenden wird und ich dann darüber lachen kann!!
Ein Spaziergang wird es sicher nicht aber so wie alle schreiben, ist es auszuhalten.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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Antwort auf Langzeitüberlebende
01 Okt 2011 12:36
  • Katrin
www.myelomabeacon.com/forum/viewtopic.ph...&t=621&view=viewpoll


interessanter link zum langzeitüberleben;)eine umfrage im myelomabeacon

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