Langzeitüberlebende

• gast

Hallo, ich (Weiblich, Jahrgang 1966, HH) habe meine Diagnose im Juni 2003 erhalten. Es folgten mehrere Zyklen Chemo, dann Stammzellsammlung und 2 Transplantationen (Studie), welche zur Remission führten. Von Februar 2004 bis Mai 2010 wurde eine Erhaltungstherapie mit Interferon Alpha durchgeführt, die ich wunderbar vertragen habe. Im Juni 2010 war der IgG-Wert leider auf über 55 gestiegen, ich hatte Rippen- und einen Brustbeinbruch (wahrscheinlich beim Tennis) so dass nun eine Behandlung mit Velcade gemacht wird, die schon super angeschlagen hat. Ich lebe nun 7 Jahre mit dem MM und konnte in der Zeit von 02/2004 bis Mai 2010 ein nahezu normales Leben mit Tennis, Reiten und Joggen führen. Das beabsichtige ich auch nächstes Jahr wieder aufzunehmen. Na ja, reiten tue ich trotz Therapie, man muss ja auch noch ein bisschen Freude haben, der Onkologe schüttelt immer den Kopf... Also: Allen nur Mut und nie die Lebensfreude verlieren, das hilft ungemein! Liebe Grüße, I.

• Beatrice

Hallo,
im April 2005 wurde mein MM (Stad. 3a) festgestellt.Seitdem habe ich 2005/06 Alexanian, 2007 Tandem, 2009 Velcade Therapie durchgemacht.
Die Behandlungen haben zwar prinzipiell gewirkt,aber nicht die erhoffte langanhaltende Remission gebracht. Zusätzlich habe ich eine durch das MM verusachte AL Amyloidose und muss deshalb immer relativ früh wieder mit einer neuen Therapie beginnen.
Auf eine Erhaltungstherapie verzichte ich, weil ich zum Einen sehr unter den Nebenwirkungen aller Medikamente leide und weil ich zum Anderen mein "Pulver" nicht zu früh verschiessen möchte.
Auch die Einnahme von Bisphosphonaten habe ich nach 12 Zyklen eingestellt, da ich bis jetzt keine Knochenprobleme habe und meine Nieren durch die Amyloidose doch etwas "schwächeln".
Nach den Therapien braucht es zwar einige Monate bis ich mich richtig fitt fühle, aber dann kann ich wieder kreativ tätig sein und fühle mich auch dem Alltag einer Grossstadt wie Paris durchaus gewachsen.
Da ich mit Infektionen wenig Probleme habe, brauche ich Menschenansammlungen nicht zu meiden. Metro, Kaufhäuser, Theater und Konzerte sind also kein Problem.
Ausserdem bin ich immer viel und weit gereist und tue dies in der therapiefreien Zeit auch weiter, wobei ich mich nicht nur auf Europa beschränke, sondern auch nach Afrika, Asien und in die Karibik fahre. Im Winter versuche ich immer in wärmere Gegenden auszuweichen, da ich doch wesentlich mehr friere als früher.
Ich hoffe lieber Gast, dass es dir geholfen hat zu hören, dass man auch ohne CR, trotz immer wieder notwendiger Therapien eine gute Lebenqualität haben und sich auch einige Träume erfüllen kann.
Gruss aus Paris, Beatrice

• joseph
• 

Hi Beatrice

Na, Karibik schon gebucht ?

Ich bin wieder auf Martinique vom 27ten Februar bis 2ter April 2011 zum Vitamin D tanken und zum Ti-Punch-Vieux geniessen

Hilft gegen das Frieren

Liebe Grüsse

Joseph

• Beatrice

Hi Joseph,
nein ich hab noch nicht gebucht. Ich warte noch bis das Dengue Fieber ganz abgeflaut ist. Aber vielleicht sehen wir uns mal in Martinique. In Europa scheint das ja schwieriger zu sein.
Ich wünsch euch noch viel Spass und gutes Wetter am Gardasee,
Gruss aus Paris Beatrice

• Marika

Hallo lieberGast,
zurück zum Tema Langzeitüberlebende. Ich weiss,dass ich etwas spät schreibe,habe eben erst gelesenund nun meine Erfahrung.
Meine Mutter bekam die Diagnose MM im Dez.2000 nach der Entfernung des 5.Brustwirbels. Im Feb 2001nach erneuter Untersuchungen stand fest Lambdaleichtketten MM statium 3a.Danach VAD chema mit autologen Stammzellen im Okt.2001.Bis Frühjahr2009 eine very good parcielle Teilremision.
Danach Behandlung mit Revlimid die nicht Anschlug.ImFrühjahr2010 explosionsartige vermehung der Knocherläsionen mit spontan Frakturen danch massiv (an14 Stellen)bestrahlt.Meine Mutter darf nicht mehr gehen und auf ihre Beine stehen ist alles massiv Bruchgefärdet und ist seit dem im Pflegeheim im Rollstuhl(kann ihn elektrischbedienen)Bendamustin therapie hat nicht angeschlagen.Sie bekommt jetzt ihre letzte Terapie Velcarde ist damit nach einer reduzierten Dosisnach dem erstenZyclus zu einem Stillstand der Erkrankung gekommen.Die ganze Erkrankung ist mit der Zeit eine große Nervenbelastung geworden und sie wurde depressiv und wollte sich Anfang des Jahres das Leben nehmen.Heute geht es ihr einigermasen gut. Möchte halt nicht im Pflegeheim sein. Geht aber nicht anders was sie auch ein sieht.Wir hoffen,dass sie noch ein weilchen bei uns ist.
das ist wirklich eine SCH... Krankheit aber immerhin schon 10 Jahre.
liebe Grüsse Marika

• Bille

Hab mir gerade noch mal die Berichte der Langzeitüberlebenden durchgelesen. Ich hatte das Bedürfnis nach positiver Stimmung !