Lowe dose Ct

• Diddlmaus
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Auch ein Myelom kann man sehr lange haben!

• Dilara1

Ja zum Glück gibt es Patienten wie du die keine genetischen Risikofaktoren haben und sehr lange mit Myelom leben. Leider gibt es aber auch einige Patienten die Hochrisiko sind und nicht mal 2 Jahre Überleben!!

• Sylvi

Hallo Dilara,
meine Diagnose habe ich April‘23 erhalten. IGA Lambda mit Hochrisiko-Profil.
Mai‘23 wurde das erste MRT gemacht und um die Größe der fokalen Läsionen genauer bestimmen zu können wurde zusätzlich noch ein CT gemacht. Seitdem muss ich alle 3 Monate zur Kontrolle in die Klinik. Es wurden aber nur noch Ganzkörper-MRT‘s gemacht.

LG Sylvi

• Dilara1

Hallo Sylvia,
Du hast auch wie ich Iga . Welche Hochrisiko hast du denn.
Bei mir wurde am Anfang der Diagnose vom Bws Mrt und Ct gemacht danach jährlich Ct. Bin allerdings bei einem Onkologen Praxis in Behandlung. Glaube du bekommst die Mrt Untersuchung weil du im Klinik in Behandlung bist. Bist du auch bei einem Onkologen Praxis oder nur Klinik?

Lg

• Sylvi

Ich hab 13q-Deletion, t4:14 Translokation, 1q Zugewinn.
Die engmaschigen Kontrollen werden wegen dem Hochrisiko gemacht. Da sich bis jetzt meine Werte aber einigermaßen konstant geblieben sind, wurden die Abstände zwischen den MRT‘s jetzt vergrößert. Das heißt alle 3 Monate Sammelurin und Labor und alle 6 Monate zusätzlich noch MRT.
Anfangs war ich auch in einer Praxis. War dort auch sehr zufrieden und hab mich wirklich aufgehoben gefühlt. Meine Onkologin hat mich dann aber nach der Diagnose direkt zur Uniklinik geschickt. Ich muss zur Kontrolle zwar immer eine Stunde hin fahren, aber das ist für mich ok. Wenn die Therapie dann los geht, würde die Uniklinik auch mit meiner Onkologin zusammenarbeiten und ich hätte die Möglichkeit die Induktionstherapie bei ihr zu machen, damit ich nicht 2x wöchentlich so weit fahren muss. Die anschließende Tandem HD wäre dann natürlich in der Klinik
Ich würde dir auf jeden Fall auch raten an eine Uniklinik zu gehen. Die sind darauf spezialisiert und immer auf dem neusten Stand. Auch mit neuen Studien. Dort bist du bestimmt gut aufgehoben. Und ob CT oder MRT würden sie dir dann schon sagen. Bin echt froh dass meine Onkologin das so entscheiden hat. Hast du eine Uniklinik in deiner Nähe? Sind deine Werte seit der Diagnose einigermaßen konstant geblieben oder hat dich bei dir schon was verschlechtert?

LG

• Dilara1

Finde ich wircklich toll von deinem Onkologen, dass er dich in ein Klinik geschickt hat. Mein Onkologe hat das nie erwähnt . Er sagte wenn ich mal behandelt werden muss dann wird eine passende Studie im Uniklinik gesucht. CT wird bei mir auch in einer Radiologe Praxis gemacht( Ganzkörper Mrt machen die gar nicht). Mai habe ich mein Termin für Jährliche Ganzkörper Ct.Wird jetzt die vierte sein.Zum Glück sind meine Werte in den 3 Jahren Stabil geblieben. Vom Anfang an wollte ich eine Zweitmeinung in Heidelberg oder Würzburg holen , habe es bis jetzt leider noch nicht gemacht Informiert über die Krankheit und die Kliniken bin ich ja dank der Myelom Forum . Mach mir halt Sorgen wegen Strahlen.

LG