Extreme Wassereinlagerung, nicht funktionierender Port u.a.

• Jockel258
• 

Hallo Sunny,
deine Sorgen um deinen Mann sind mehr als berechtigt und er hat all meine positiven Gedanken, damit er bald aus dieser Krise herauskommt.
Ich weiß nicht, woher Du deine Infos über Unikliniken hast und um welche Uniklinik es da ging.
Ich war dreimal in der Uniklinik Würzburg und nicht in einer Studie.
Man ist dort im Zentrum für Innere Medizin, es ist dort also sehr interdisziplinär. Ich kann die Erfahrung nicht teilen, dass man dort so schnell wie möglich woanders hingeschoben wird. Im Gegenteil. Ich habe es auch bei Mitpatienten erlebt, dass alle möglichen Spezialisten hinzugezogen wurden, um den Problem auf den Grund an einer Lösung näher zu kommen.
Und Professor Einsele ist auch dafür bekannt, dass er auch mal und orthodoxe Wege geht, wenn es sein muss.
Und ganz ehrlich, was nützt mir eine Klinik, wo sie nett zu mir sind, wo sie aber nicht die nötige Erfahrung haben um mein Leben zu retten, und darum geht es bei deinem Mann inzwischen.
Mir ist natürlich auch klar, dass sie alle nur mit Wasser kochen und man nie genau wissen kann, was die Zukunft bringt.
Was den Port angeht, tut es mir wirklich leid, dass ihr alle unsere guten Ratschläge befolgt habt und er nun diese Probleme damit hat.
Mein zweiter Port hat am Anfang auch rumgezickt. In Würzburg haben sie bei mir dann ein CT unter Benutzung gemacht, es wurde damals nichts auffälliges gefunden und die Lösung war einfach, dass eine größere Nadel (25 mm) genommen wurde und er seitdem seine Arbeit macht.
Ich wünsche euch wirklich, dass ihr die richtige Entscheidungen trefft und für deinen Mann am Ende alles gut wird.

• Sunny
• 

Ich werde morgen auf jeden Fall versuchen mit einem Arzt aus dem Myelomzentrumin Würzburg zu sprechen und ihm den Zustand meines Mannes schildern.Hoffentlich bekomme ich Auskunft ob es sinnvoll ist, ihn nach Würzburg verlegen zu lassen. Wenn ja, kann ich ihn hoffentlich davon überzeugen, dass es nötig ist dorthin zu gehen. Zwingen kann ich ihn aber nicht, egal was ich selbst möchte und für richtig erachte.

Heute hatte er an dem Arm, an dessen Seite der Port sitzt und der auch viel stärker geschwollen ist als der andere, über fast den gesamten Oberarm einen riesigen dunkellilafarbenen Bluterguss, ebenso auf der Brust ein Stück weg unterhalb des Ports. Ich hab sofort eine Schwester geholt, die wiederum gleich die diensthabende Internistin geholt hat. Diese hat meinen Mann untersucht und gesagt, sie bespricht sich mit der Oberärztin und diese wird entscheiden, ob etwas getan werden muss. Passiert ist nichts.

Vom Wasser hat im Vergleich zu gestern ein Kilo abgenommen, ansonsten gibt es keine Veränderung.

Dass man eine größere Nadel nehmen kann, hat eine Ärztin auch schon gesagt, aber auch, dass die meist sehr schmerzhaft ist. Zur Zeit ist mein Mann durch die ganzen Behandlungen sowieso schon sehr schmerzempfindlich, ich glaube kaum, dass er sowas aushält. Der Eingang zum Port sieht irgendwie vernarbt aus, obwohl er noch nicht so oft angestochen wurde. Ist das normal?

Morgen kommt zumindest endlich der Chef der Onkologie von einer mehrtägigen Tagung zurück.

Jockel, dass das mit dem Port so schief gelaufen ist, ist halt so. Manchmal läuft eben alles anders als man sich wünscht und man weiß nie, wen es erwischt. Irgendwie scheint bei uns alles schief zu laufen, was schief laufen kann.
Ich dachte mir auch schon, dass es andere Meinungen über Unikliniken gibt und es war nicht explizit Würzburg gemeint, sondern allgemein. Mir macht deine Aussage Mut, dass dort alles getan wird.

Liebe Grüße, Sunny

• Doris2460

Hallo Sunny,

ich hoffe du bist erfolgreich.

Was mir keine Ruhe lässt ist, wurde eine Thromboseuntersuchung gemacht, damit diese ausgeschlossen werden kann?

Alles Gute für euch

• Sunny
• 

Hallo Doris,
eine Thromboseuntersuchung wurde nicht gemacht und laut Chefarzt der Onkologie besteht auch kein Verdacht darauf. Die Schwellung am Port geht langsam zurück und ist wohl darauf zurückzuführen, dass wegen des Funktionsuntüchtigkeit des Ports einiges an Flüssigkeit ins Gewebe gelaufen ist. Heute waren es 4 Kilo weniger Gewicht als gestern, also sind insgesamt bereits 6 der 12 Kilo Wasser aus dem Körper. Mein Mann fühlt sich auch besser, denn er merkt, dass er abschwillt und auch die extreme Schwellung des rechten Arms geht zurück, wodurch er sich allgemein wieder besser bewegen kann.

Er konnte heute das erste Mal seit den zwei Wochen, in denen er nun im Krankenhaus ist aus dem Bett und am kleinen Tisch sitzen, um zu essen und hat normale Kleidung an. Das bedeutet für die Psyche sehr viel. Heute wird das Herz per Ultraschall untersucht und ein EKG gemacht, um sicher zu gehen, dass in diesem Bereich alles in Ordnung ist.

All das bedeutet, dass ich mir ein Telefonat mit Würzburg sparen kann, denn so wie sich mein Mann jetzt fühlt, lässt er sich auf keinen Fall verlegen, egal was ich sage. Daher kann ich nur hoffen, dass es endlich aufwärts geht und nicht das nächste Problem vor der Tür steht.

Danke euch allen für euren Zuspruch, es tut wirklich gut, wenn man sich solche Sorgen macht und dann jemanden hat, mit dem man sich austauschen kann.

Liebe Grüße, Sunny

• Doris2460

Das ist schön zu hören, dass es bergauf geht.

• Franziska123
• 

Liebe Sunny,

das freut mich sehr,das es Bergauf zu gehen scheint. Ich finde,das man doch etwas Vertrauen
haben sollte. Nach Würzburg oder so,wäre sicher in dem Zustand in dem er sich befand nicht so einfach.

Drücke fest die Daumen. Manchmal wenn man es garnicht denkt und hoffnungslos ist,wendet sich doch alles
wieder zum Guten. Alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße

Jeanny