Extreme Wassereinlagerung, nicht funktionierender Port u.a.

• Sunny
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Hallo, mein Mann hat es geschafft und ist seit einer Woche aus der Intensivstation wieder auf der Normalstation. Seitdem häufen sich die Probleme. Die Knochenmarkpunktion ergab, dass das Myelom fast alle blutbildenden Zellen verdrängt hat. Daher bekommt er nun Blutkonserven und Thrombozyten.

Das Problem dabei ist, der Port, der von Anfang des Einsetzens an Ärger gemacht hat, funktioniert nicht richtig. Mal geht gar nichts, dann nur ein bisschen, jetzt wieder gar nicht. Alles ist zerstochen und blau und Ärzte finden kaum noch einen richtigen Zugang und wenn, dann laufen die Infusionen nicht in der eigentlichen Geschwindigkeit.

Seit ein paar Tagen hat er extreme Wassereinlagerungen und sieht aus wie ein Michelinmännchen. Wenn die Dokumentationen stimmen hat er seit Einweisung ins Krankenhaus 12 Kilo zugenommen, was alles Wasser sein muss, da er sehr wenig Appetit hat und auch wenig isst und daher zwischendurch Trinknahrung bekommt.

Am Montag und Dienstag bekam er trotz seines Zustands (da war allerdings noch kein Wasser) seine Antikörpertherapie, weil sie so lange ausgesetzt wurde und daher dringend Handlungsbedarf war.

Da ich selbst krank war, konnte ich nicht wie sonst täglich ins Krankenhaus fahren und mache mir nun Sorgen, dass irgendetwas schief läuft, was ich nicht mitbekomme. Auch weil zur Zeit viele Ärzte selbst krank und daheim sind und daher immer wieder andere Ärzte aushelfen. Ich habe schon mitbekommen, dass sich nicht jeder davon erst mal gründlich informiert, um was es bei meinem Mann überhaupt geht und was für Probleme in der Vergangenheit aufgetreten sind.

Im Augenblick macht mir vor allem das Wasser Sorge. Vielleicht könnt ihr mich beruhigen oder erklären wie das nun weitergehen wird.

Liebe Grüße, Sunny

• Doris2460

Hallo Sunny,

zu nächst alles gute für deinen Mann.

Ich bin leider der Meinung, dass dein Mann in dieser Klinik nicht gut aufgehoben ist und dringend da behandelt werden muss, wo man auf das Myelom spezialisiert hat.

Vielleicht nimmst du doch mal Kontakt mit Würzburg auf, dies soll zum Teil auch per Email gehen.

Es ist schade, dass der Port nicht richtig funktioniert, denn der Port ist ja eine gute Erleichterung, ist schon mal überprüft worden, ob er richtig angeschlossen ist? Meiner zickt zwar im Moment auch etwas, aber wenigstens die in die Richtung rein funktioniert und ich brauche ihn derzeit ja Gott sei Dank kaum.

Alles Gute und dir viel Kraft.

• Diddlmaus
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Liebe Sunny

Ich drücke ganz fest die Daumen für Euch, dass alles gut ausgeht.

Mir stellen sich die Nackenhaare auf wenn ich lese, dass immer wieder andere Ärzte vor Ort sind, die sich wohl schlecht informieren.

Wie ich das einschätze, ist das eine bedrohliche Situation. Wenn ich mir nur die Belastung für das Herz vorstelle bei solch immensen Wassereinlagerungen.

Wenn ich Dein Mann wäre, würd ich das KH wechseln und in einer auf Myelom spezialisierten Einheit behandelt werden wollen.

Alles Gute und Grüsse

• Sunny
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Danke euch beiden, wir haben darüber gesprochen, aber mein Mann möchte nicht in eine andere Klinik. Er fühlt sich trotz allem gut aufgehoben und wenn die vertrauten Onkologen da sind, ist für ihn auch alles in Ordnung.
Ich hab aus anderer Quelle mitgeteilt bekommen, dass es in Unikliniken auch nicht unbedingt das Gelbe vom Ei ist und man nur lange und ausgiebig behandelt wird, wenn man an einer Studie teilnimmt. Ansonsten soll es so sein, dass natürlich alles was mit dem Myelom zusammenhängt behandelt wird, man dann aber schnellstmöglich in eine kleinere Klinik zur Weiterbehandlung abgegeben wird.
Trotzdem werde ich versuchen Kontakt aufzunehmen und nachfragen, ob man in Würzburg vielleicht besser behandeln kann.

Was mir vor allem Sorge macht ist, dass besonders da, wo der Port sitzt die Schulter und der Arm extrem angeschwollen und weh tut. Zur Zeit kann man aber aber den unnützen Port nicht entfernen, weil die Thrombozyten viel zu niedrig sind.

LG

• Diddlmaus
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Liebe Sunny

Hoffentlich keine Thrombose im Arm/Port.

Alles Gute für Euch.

• Doris2460

Das hört sich für mich sehr nach Thrombose an. Ich hatte auch eine vom Port, wurde aber Gott sei Dank ganz schnell erkannt.

Ich hatte etwas Schmerzen und eine leichte Schwellung, habe in der Klinik angerufen und sollte gleich kommen, dort wurde dann die Thrombose diagnostiziert.

Bitte wende dich an Würzburg oder eine andere Klinik die spezialisiert ist, normale Onkologen sind überfordert. Auch wenn man dort auch eine Nummer sein sollte, so wissen die wenigstens was sie tun, leider herrscht überall Personalmangel.

Alles Gute