Ablehnung PET-CT wegen neuer starker Schmerzen durch die Techniker Krankenkasse

• Doris2460

Hallo Michael und Marion,

ich bin in einer Studie und meine Punktion war kurz bevor die Schmerzen kamen.

Wenn wir (meine Ärztin und ich) einen ev. neuen Herd rechtzeitig erkennen/behandeln (?) wollen, ist das Pet-CT die letzte Möglichkeit. Ich fände es sehr beruhigend, eines machen zu lassen, denn die Schmerzen müssen ja irgendwo her kommen, ich nehme leider wieder Hydromorphon.

Das PET-CT wurde auch von meiner behandelnden Ärztin beantragt, aber leider abgelehnt. Habe jetzt schon festgestellt, dass die Techniker bei einigen problemlos gezahlt hat. Sammele jetzt ein paar Gründe um mich zu wehren.

• miregal

Ich denke, bei einer difusen Vorerkrankung spricht es eher gegen eine PET-CT, während es bei einem vorherigen singulärem Plasmozytom durchaus der MRD Bestimmung überlegen sein kann. Aber das ist nur meine Laienmeinung. Als Prvatpatient hat das PET-CT 2400€ gekostet (und wurde ohne Rückfrage bezahlt). Evtl. müsstet ihr an der Begründung arbeiten, warum eine Wasserstandsmeldung überlebenswichtig ist ...
Weil wie schon geschrieben, ein bloßes Vorhandensein eines ansonsten nicht behandlungsbedürftigen Myelomresterkrankung nützt Niemanden. Du misst ja auch nicht jeden Tag Fieber und lässt dich einmal wöchentlich Vorsorge untersuchen.
Also bei mir wurde es gemacht, weil das MRT wegen der vielen Verblockungen in der Wirbeläule nicht mehr möglich war (hat nur Artefakte gebracht). Bei Hochrisiko hat man vlt. Chance auf eine erneute frühzeitige Rezidivbehandlung, oder nach einigen Jahren Revlimidbehandlung in CR um die Erhaltungstherapie zu beenden ...
Also das wären für mich alles Gründe ... aber auch die Privatkassen können zicken. Ich hatte bereits MRD- vor der Hodchosis/ASZT und wollte direkt in die Erhaltung übergehen - abgelehnt die Therapie aus der Studie, in der ich dann rausgefallen wäre, weiter zu bezahlen. Also haben sie lieber 3 Jahre Revlmid und die Transplantation bezahlt, was auch einen mittleren 6 stelligen Betrag gekostet hat....

• Doris2460

Hallo Miregal,

sorry, aber ich wollte hier eigentlich nicht den Sinn oder Unsinn des PET-CT diskutieren, kann aber auch nicht alles einfach so stehen lassen.

Ich weiß auch nicht, womit deine Aussage "Wasserstandsanzeige" fundiert ist und woher du weißt, dass wenn ein neuer Herd früher erkannt wird, eh keine Behandlung erfolgt?

• Micha88
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Hallo Doris,
Du schreibst, dass die Schmerzen kurz nach der Punktion auftraten. Wurde das MRT vor oder nach der KMP gemacht? Ich hatte mal ein Knochenmarködem, was super schmerzhaft und langwierig war (aber nicht vom Myelom)! Die Punktion an sich stellt ja auch eine Art Verletzung des Knochens dar, aber das können die Ärzte sicher besser beantworten, ob dadurch ein Ödem möglich wäre. Vielleicht wäre das noch ein Grund für die Beantragung des PET-CT‘s oder zumindest nochmal mit dem MRT genau hinzuschauen! Weiß Deine Ärztin von der Punktion? Nur interessehalber, weißt Du, was die Ärztin machen würde, wenn das PET-CT Auffälligkeiten zeigt, würde sie die Stelle dann bestrahlen?
LG Michael

• Doris2460

Hallo Michael,

die Schmerzen traten ca. 5 Wochen nach der Punktion auf. Die Punktion war im rechten Beckenkamm und die Schmerzen sind im unteren Lendenbereich, denke nicht, dass es da einen Zusammenhang geben kann. Wenn doch, hätte man es wohl auf dem MRT gesehen.

Es wurde aufgrund der plötzlichen starken Schmerzen, geröntgt, dann ein CT gemacht, nachdem dies ohne Befund war wurde ein MRT gemacht, dieses wurde von zu mindestens 2 Ärzten gründlich angeschaut.

Natürlich wurde das PET-CT von meiner Myelomspezialistin beantragt um der Sache auf den Grund zu gehen. Das PET-CT hat die Ärztin vorgeschlagen und nicht ich.

Nein, ich weiß nicht, was gegebenenfalls gemacht würde. Denke auch nicht, dass man ohne genauen Befund dazu eine Aussage treffen kann. Daher wundere ich mich ja über die Aussage "Wasserstandsanzeige "von miregal

Ich mache auch immer nur einen Schritt nach dem anderen und mache mir erst Gedanken über weitere Behandlungen, wenn es einen Grund dafür gibt. Ich gehöre nicht zu den Menschen, die denken was wäre wenn....., damit bin ich bisher ganz gut gefahren.

Wie gesagt, es geht mir nur darum, welche Erfahrungen andere mit ihren Krankenkassen, damit ich besser argumentieren kann.

Alles Gute für dich

• miregal

Ich hatte während meiner Behandlung mehrmals gefragt, wie es bei eimem Rückfall weitergeht, d.h. wenn die Myelomwerte signifikant ansteigen (slim-crab) oder erneute Endorganschäden auftreten, wird wieder behandelt. Eine ansonsten stabile Resterkrankung ist kein Kriterium. Lediglich die zeitlich begrenzte Erhaltungstherapie nach der ASZT mit Lena wurde vor einigen Jahren allgemein eingeführt. Eine Dauertherapie wie in der DSMM17 gab es zuvor nicht. Erneute Schmerzen müssen ja auch nicht auf ein Rezidiv hinweisen. Es kann auch trotz Remission zu weiteren Knochenbrüchen in der vorgeschädigten Wirbelsäule kommen, oder eben eingeklemmte Nerven bei Rückwandbeteiligung. Mir ist auch eine Deckplatte nachträglich eingekracht, dachte es waren noch immer die Schmerzen der operativen Stabilisierung, aber nein, 2 Jahre später stand im Befund dass ein weiterer Wirbelkörper sich verabschiedet hatte- da war ich längst MRD negativ