POEMS?

• Rebecca3

Hallo,
wurde bei jemandem hier POEMS diagnostiziert?
Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.
Die Doku in Visite kenne ich, das passt schon.
Ich war zunächst auch in der Neurologie stationär. Dort wurde die Paraproteinämie vermutet.
Da bei mir Ige zwischen 800 und 960 ist, dachte ich die letzten 3 Monate, das paßt wohl doch nicht Nun hab ich ein erhöhtes IGG Typ kappa. IGE trotzdem weiter so hoch, sicher aufgrund meiner Allergien. Aber mit IGG ist POEMS für mich wieder präsent.
Ich weiß auch, das es bei POEMS eher lambda sein soll, aber eben nicht immer.
POEMS wurde auch bereits aufgrund meiner Werte (Schilddrüse) sowie Lähmungs- und Taubheitsgefühle (Neuropathie?) ivom Hämatologen n Erwägung gezogen.
Das Wichtigste wäre für mich ein Zentrum. Ich denke, dass Würzburg und Heidelberg auch POEMS betreuen? Ist eines davon spezialisiert auf POEMS, läuft eine Studie?
Ich danke euch schon jetzt.
Ganz liebe Grüße
Rebecca

• HeBa

Bei mir wurde auch POEMS diagnostiziert, nsch diversen Irrwegen. Ich habe auch MM IGG Kappa, dazu kamen Hämangiome vor allem am Körperstanm, Niereninsuffizienz, vergrößerte Milz und Leber sowie Polyneuropathie.
Von der Diagnose MM bis zur Diagnose POEMS vergingen zwei Jahre. Glücklicherweise habe ich keine Knochenschäden.
Zur Behandlung (Induktionstherapie mit Velcade, autologe Stammzelltransplantation 2014) war ich in München im KH Rechts der Isar (Uniklinik der TU). Die LMU in München hat auch Spezialisten für MM. Aufgrund des seltenen Auftretens gibt es wohl wenige Studien und Spezialisten zum Thema.
Ich bin seit der Stammzelltransplantation beschwerdefrei bis auf die Niereninsuffizienz. Die Polyneuropathie beschränkt sich inzwischen auf die Zehen, die Hämangiome sind komplett verschwunden und die Organvergrößerungen haben sich zurückgebildet.
Alles Gute für Dich!

• Butzl
• 

Moin
Heba, das ist sehr interessant für mich.
POEMS wurde bei mir immer verneint, obwohl ich Polyneuropathie habe und mein Körper übersät ist mit Hämangiomen, werden immer mehr, bestimmt mittlerweile 1000, nicht zahlbar. Mein Hämatologe kann das nicht zusammenbringen, meint immer, er hätte es für Petechien gehalten......ich hab Smoldering IGG Kappa.
Werde meinen Hämatologen jetzt doch nochmal auf POEMS ansprechen.
LG Moni

• Rebecca3

Vielen lieben Dank Heba, das ist sehr interessant. Auch, dass es Poems mit igg kappa ist. In den Artikeln ist ja von vorwiegend lamda die Rede ich hab auch Nierenschaden und Lebervergrößerung. Musstest du eine KMP über dich ergehen lassen? Welche Besiedlung liegt vor? Man kann da verschiedene Blutwerte bestimmen lassen, wurde das bei dir gemacht?
VEGF
TNF
IL-6
LG

• Rebecca3

Liebe Monika,
Lass die zusätzlichen Werte bestimmen. Ich werde das jetzt auch veranlassen. Wie war das Ergebnis der KMP bei dir? Ich hatte ja noch keine.
Bei Abenteuer Diagnose hast du es sicher gesehen, im Internet verfügbar.
Das mit den Hämangiomen gehört übrigens dazu, hatte ich heute gelesen.
Schön, dass es diesen Austausch gibt.
Alles Gute und lG
Rebecca

• Rebecca3

Hallo Moni,
ich habe auch diese kleinen roten Punkte und dachte an Petechien.
Sind das kleine Hämangiome? Letztendlich sicher egal, was es nun genau ist. Dann ist das bei mir ein weiteres Anzeichrn für POEMS.
Alles Gute und lG