POEMS?

• Rebecca3

Hallo Kerstin,
ich hab alle heutigen Beiträge von dir gelesen.
Bisher hatte ich nur weißen Hautkrebs aber ansonsten finde ich mich sooo wieder in dem, was du schreibst, wie es dir geht...
Ich habe ebenfalls ständig Zahn- und Kieferschmerzen, schon 20 Jahre, aber vor allem die Schwäche, muss mich immer wieder hinlegen, dann geht es wieder.
Google bitte Poems, bei Video hast du es. Oder such in der Mediathek, Visite kommt von?MDR?
Ich hab am Freitag gerade als Selbstzshler den VEGF in Auftrag gegeben. Wie lange dauert die Bestimmung eigentlich?
Meine Ärzte wollen meine MRT nicht sehen. Erst soll die KMP sein, was mir nicht gefällt. Auch 24h Urin erst nach KMP. Find ich sehr eigenartig.
Ultraschall bei einem niedergelassenen Arzt 1 min.
Werde wohl nun auch nach Würzburg oder HB fahren.
Bin auf meinen VEGF gespannt.
Alles Gute und lG
Rebecca

• Rebecca3

Hallo, guten Morgen,
Ich habe ja meine Probleme auch neurologisch/mental. Gestern sehe ich im Liquorbefund, dass IGM im Liquor erhöht ist. Das soll ein Hinweis auf Befall des Gehirns mit z.B. Non Hodgkin Lymphom sein (google). Im Arztbrief oder im Gespräch wurde nichts davon erwähnt. Ich bin mehr als geschockt. Meine Symptome sind schon gravierend, ja
Kennt sich damit jemand aus? Gibt es dazu spezielle Studien bzw wo sind nun für mich die Spezialisten?
Ich danke euch schon jetzt.
Bin nun doch mehr als nur leicht beunruhigt. Konnte bisher alles gut wegstecken. Hab Panik und benötige euren Rat
DANKE

• KerstinDB80

Hallo Rebecca,
Ich hatte es damals schon mal probiert so wie du beschrieben, das Video zu suchen. Habe es nicht gefunden. Daher meine Frage. Visite ist beim NDR.
Was meintest du mit HB? Welcher Ort ist das? Wo wohnst du?
Mit der Bestimmung des VEGF Wert dauert, denke ich 2-3 Wochen. Ich hätte ihn aber nicht selbst bestimmen lassen.
Was machst du dann, wenn du ihn hast? Da stehst du dann auch erstmal allein da. Es wäre schon besser gewesen, wenn es von einen Hämatologen bestimmt worden wäre. Was ist dein Arzt für ein Facharzt? Bist du bei einen Hämatoonkologen?
Sei mir jetzt nicht böse, was ich jetzt schreibe.
Ich denke du musst dich in Geduld üben. Ich weiß es ist nicht einfach. Du hast dich jetzt auf das POEMS eingeschossen. Aber es gibt noch viel mehr und damit meine ich nicht nur Krankheit.
Ich weiß es ist nicht einfach. Aber Du vergibst dir dadurch viel zu viel Lebenszeit.
Ich habe auch Fatigue und zwar richtig begutachtet. Aber da ich Brustkrebs hatte ist es nur ein Tumor Fatigue und dieses wird von allen nur als psychisch abgetan. Obwohl im Gutachten drin steht, keine Depressionen. Sowas liest dann aber keiner. Ich habe mich dann dafür entschieden, Ihnen zu beweisen, dass es nicht nur die Psyche ist. Auch um mir es zu beweisen. Ich gehe regelmäßig zum Rehasport. Mache meine Sparziergänge und dabei meine Fotos. Die ich dann zu Hause bearbeite. Und das lenkt gut ab. Durch die Ergotherapie habe ich das Diamond Painting entdeckt. Eine wunderbare Sache zum abschalten und runterkommen.
Ich lege auch Tage ein, wo ich überhaupt nichts von Krebs wissen will. Wo ich mich nicht damit beschäftige. Lass deine Krankheit nicht dein Leben bestimmen.
Warst du schon bei der Krebsgesellschaft deines Bundeslandes? Sie sind nicht nur da, wenn du nach Krebs , Hilfe brauchst. Sie sind auch schon vorher für dich da. Sie beraten, sie hören zu und machen mit dir einen Plan. Sie können Empfehlungen geben zwecks Ärzte, Zweitmeinung etc. Du musst nicht alles selbst bezahlen.
Ich weiß nicht wie alt du bist. Aber stelle einen Rehaantrag. Auch wenn es jetzt erstmal auf eine psychosomatische Reha rauslaufen wird. Mache diese, die läuft nämlich oftmals länger als nur 3 Wochen. Und dann suche dir eine Klinik wo zwar Psychosomatik als Leistung dabei ist, aber eben auch Hämatologie.
Bist du Single? Ich ja und da brauche ich ein gutes Selbstmanagement.
Mache dir einen Lebensplan. Denn es bringt dir nichts, wenn du schon total fertig bist, bevor du dann eine richtige Diagnose bekommst. Vielleicht ist es bis dahin zu spät, weil dein Körper und deine Seele nicht mehr können.
Ich drücke dir die Daumen und du kannst gerne fragen, wenn du Unterstützung brauchst.
LG Kerstin

• Rebecca3

Hallo,
hier der Link zum POEMS.
www.ardmediathek.de/video/visite/poems-s...yYi05MmI1Mjc1ZjExNGY

Liebe Kerstin
ja, du hast natürlich sooo Recht, mit allem, was du geschrieben hast.
Ich werde versuchen, deine Hinweise umzusetzen und melde mich später nochmal dazu.
LG

• Rebecca3

Hallo,
nach Auswertung des MRT ist vieles unklar.
MGUS isr bestätigt.
Nun wurde aufgrund meiner Schmerzen an der gesamten Wirbelsäule einiges gefunden, u.a. eine Zyste 2,6 x 2,7 Sakralwirbel SWK2, welche als Wurzeltaschenzyste bezeichnet wurde.
Wie ist eure Erfahrung, kann ein Radiologe das zum Myelom abgrenzen?
Oder wird in solchen Fällen noch eine andere Bildgebung veranlaßt? Aufgrund meines Nierenschadens würde ich ungern Kontrastmittel wie auch PET in Anspruch nehmen..
Oder erfolgt dann eine Biopsie?
Mein Neurochirurg ist auf meine Frage, ob es MM sein könnte, nicht eingegangen.
Weiterhin habe ich eine Zyste im Gehirn und leichte Bedenken, dass das auch MM sein könnte.
Über eure Hinweise würde ich mich sehr freuen,
Danke und liebe Grüße