POEMS?

• Butzl
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Huhu Rebecca
Ich hab ja schon alles hinter mir, inklusive Knochenstanze und jetzt halbjährlich Kontrolle.
Da meine Orgsne ok sind, soll es kein POEMS sein

LG Moni

• HeBa

Die Hämangiome waren insofern unangenehm, als dass sie ziemlich lang geblutet haben. Der Hautarzt tippte auf Sarkoidose. Letztlich wurde nie eine vernünftige, alles erklärende Diagnose gestellt. Mein Nephrologe hat mich dann zu einem befreundeten Leberspezialisten geschickt. Der setzte das Puzzle zusammen. Die SZT 2014 hat mich zwar ziemlich ausgeknockt, und ich habe ein gutes halbes Jahr gebraucht, um mich von den Folgen (Wasser in der Lunge, Lungenentzündung, starker Gewichtsverlust) zu erholen, gelohnt hat es sich trotzdem: alle Werte sind stabil.
Viel Erfolg!

• Rebecca3

Danke, liebe Heba,
stimmt, ich habe große Angst vor allem, was mich erwartet. Aber da muss ich wohl durch.
Ob Poems oder nicht, ist wohl fast egal. Die Behandlung ist wohl gleich.
Ja, ich muss dann erstmal weiterkommen in der Diagnostik. Leider bin ich schon sehr schwach, was schon 2 Jahre geht. Ich hab auch Dauerphysio wegen Rücken-, Nacken- Kieferschmerzen, was mir sehr hilft.
LG und einen schönen Tag

• HeBa

Wenn ich heute die Bilder von mir damals anschaue, erinnere ich mich gut daran, wie mies ich mich gefühlt habe. Heute geht es mir deutlich besser. Ich drücke die Daumen, dass du bald die richtige Diagnose hast und passend behandelt werden kannst. Alles Gute für dich.

• Rebecca3

Liebe Heba,
vielen Dank. Auch für dich alles Gute.
Hattest du die Behandlungen in Deutschland?
Übrigens: Eigentlich bin ich geistig sehr aktiv, hab aber auch Probleme mit der Merkfähigkeit, oder besser Vergeßlichkeit. Ich war sogar in einer Demenzsprechstunde. Das kann nur mit der Viskosität des Blutes zu tun haben.
Nicht wundern, wenn ich manche Sachen vergesse oder von mir doppelt schreibe. Das ist wohl im Moment Bestandteil meiner Erkrankung. Ich müßte sicher Blutverdünner nehmen, es wurde 2014 aufgrund der Thrombose auch eine Gerinnungsstörung diagnostiziert. Da hab ich aber erst wieder im Sept einen Termin.
Liebe Grüße
Rebecca

• KerstinDB80

Liebe Rebecca,
hast du noch den Link von Abenteuer Diagnose zum POEMS? Ich habe dies auch gesehen. Aber später dann nicht zum nochmal anschauen gefunden.

Bei mir steht auch POEMS im Raum. Aber scheinbar eine Unterart davon. Keine Ahnung. Hatte dies ja genauer in meinen Beitrag zu "Kontakt nach Würzburg" schon geschrieben.

Das mit dem Arzt fragen, ob er den diese oder jene Werte nehmen könnte bzw. würde ist solche Sache. Ich hatte meinen gesagt bzw. gebeten doch bitte weiter zu gucken. Und habe dabei auch das POEMS genannt. Er hat nicht gefragt, wie ich darauf komme oder warum? Die Antworten dazu hatte ich mir ja aufgeschrieben gehabt. Bin nur garnicht mehr dazu gekommen, dies zu sagen. Er hat mich angemacht, dass er schon soviel getan hat und untersucht hat. Ich bin krebsfrei. Und dann habe ich das Gespräch beendet. Als ich dann beim nächsten Termin die Brustkrebsnachsorge bei ihm abgelehnt habe. Hat er sich wohl die Zeit genommen und genauer geschaut und somit der VEGF Wert bestimmen lassen.
Dies war nur mal so. Damit musst du auch rechnen. Aber du hast bestimmt ein tolles Verhältnis zu deinen Arzt. 😉
LG Kerstin