Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung

• Stani

Danke Mathis,
gut zu wissen, womit man rechnen sollte. Selbst, wenn nichts davon eintritt, im Fall des Falles habe ich dann schon mal davon gehört und weiß eine mögliche Zuordnung.

Lieber Gruß- Eva

• UndineD.

Liebe Eva,
dein Mann bekommt Dara doch wohl per Infusion?
Ich persönlich würde es (Stand heute!) mir nicht subkutan geben lassen. Ich weiß, dass es die Möglichkeit seit einiger Zeit gibt u. habe mit meiner Onko darüber gesprochen.
Sie macht es auf Wunsch, aber niemals am Anfang dieser Therapie. Weil man nie wissen kann, wie der Patient darauf reagiert. Meine Infusion läuft anfangs ganz langsam, nach ein paar Stunden etwas schneller. Wenn irgendetwas Auffälliges ist,z.B. der Patient schwer Luft bekommt, wird pausiert, eventuell noch Kortison gespritzt (bei mir nicht,aber bei normalen Menschen) dann wieder langsam weiter versucht. So war es bei mir 2018 beim allerersten Mal, danach nie mehr.
Das ist alles nicht möglich bei subkutaner Gabe, was drin ist, ist drin. Es muss jeder selbst wissen, in meinem Fall hat die Onko ganz davon abgeraten. Auch wird die Menge bei der Infusion dem Körpergewicht angepasst, welches sich bei mir sehr verändert hat in den Wochen. Von einer Schwester hörte ich letztens, die Spritzen wärenimmer gleich, egal ob der Patient 60 o. 90 kg wiegt. Mmmm....
Wie Mathis schreibt, kann es tatsächlich anfangs vorkommen, dass man abends Krankheitsgefühle hat,wie laufende Nase ec. Dachte ich auch:Oh,jetzt noch ein grippaler Infekt! Aber das war am nächsten Tag wieder weg.
Ich habe nun 7 Wochen Dara hinter mir,u. ich merke immer weniger davon. Es ist doch tröstlich, wenn man weiß, die NW werden immer weniger. Ohnehin meine ich ja, dass meine NW mehr von Poma kommen.(dafür habt ihr REV u. das kennt ihr schon). Diese Woche war ich ohne Dara, aus privaten Gründen. Allerdings war es auch gerade die Pausewoche ohne Poma. So lässt sich wieder nicht beurteilen, woher meine- in dieser Woche fehlenden- Knochen u. Gelenkschmerzen kommen.
Ich meine, viele Patienten haben unbegründet Angst vor den Antikörpern. Machen sie sich auch so viele Gedanken vor Beginn einer Velcade, Revlimid, o.sonst was Therapie? Ich kann es nicht ganz nachvollziehen, bei mir ist das eher umgekehrt. Aber jeder ist anders, das soll keine Kritik sein, Eva.
Ich glaube, ihr werdet angenehm überrascht sein, Eva. Dein Mann wird gut mit der Therapie zurechtkommen, und wenn sie beginnt zu wirken (oft sofort) werdet ihr zufrieden sein.
Alles Liebe
Undine

• Unknownuser

Also ich bekomme Dara jetzt im 25 Zyklus bei der Erstgabe wurde die Dosis auf Tag 1 und Tag 2 verteilt. Ich hatte dabei angeschwollen Schleimheute aber sonst nix. Als das aufkamm wurde einfach Kortison nachgespielt. Seit der Erstgabe bekomme ich es jetzt subkutan ohne Probleme, nicht mal einen blauenfleck hatte ich bisher. Man sieht ab und am im Blutbild das sich der Hb ablenkt da cd38 auch auf den Rotenblutkörperchen vorhanden ist. Da ich aber immer schon einen sehr hohen Standard Hb habe ist dass für mich weniger ein Problem. Kann natürlich bei anderen zur Fatique führen.
Der Kreuztest für die Blutgruppe wurde bei mir vor der Erstgabe gemacht und ist völlig unspektakulär.

Mfg Matthias

• Rosa21

Hallo zusammen,

ich bekomme aktuell seit 4 Wochen Dara-VRD.
Dara bekomme ich subkutan. Ich vertrage alles bisher ganz gut. Bei der ersten Dara Gabe hatte ich auch grippeähnliche Symptome, sie sich aber nach zirka drei Stunden wieder gegeigt haben. Fieber blieb bei mir aus. Meine Nase ist oft zu zurzeit, aber ob das vom Dara kommt oder von einem anderen Medikament weiß ich nicht.

Die Therapie hat bei mir gut angeschlagen und die Leichtketten sind bereits zurückgegangen.
Der Blutgruppentest wurde bei mir auch nicht gemacht, ich habe gestern nochmal nachgefragt. Werde jetzt auch meinen alten Mutterpass zur Hand nehmen und meinem Mann mal den Antikörper und die Blutgruppe aufschreiben. Danke für den Mutterpass Tipp, Udine!

Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße

• Stani

Danke, Undine, Matthias und Rosa,
dass ihr euch die Zeit genommen habt, eure Erfahrungen zu teilen. Nun weiß ich gut, zusätzlich zu meinen eigenen Recherchen, was in etwa auf uns zu kommt. Wir wussten, dass irgendwann der Progress kommen wird, haben bisher gut und aktiv gelebt und nun müssen wir uns erneut den Dingen stellen. Unsere Onkologen stehen uns hilfreich zur Seite und wir haben auch das Glück, einen sehr kompetenten und zugewandten Hausarzt zu haben. Mit letzterem kann ich auch ergänzende Mittel aus der Komplimentärmedizin und Naturheilkunde abstimmen, da er darin zusätzlich ausgebildet ist. Ihr wisst ja, dass das ein absoluter Glücksfall ist und die Onkologen damit eher nichts am Hut haben. Keine Sorge, er macht nichts, ohne die jeweilig anliegende Therapie, vorher, genau wissen zu wollen.
Heute erst mal noch Pneumokokkenimpfung im Vorfeld des Daratumumab- Einsatzes. Wir erwischen damit noch, gerade eben, einen Abstand von 2 Wochen vor Therapiebeginn.
Allerdings hat er, in Absprache mit Hausonko, schon im Vorfeld mit 5 mg Revlimid wieder begonnen. Uniklinik will es langsam einschleichen, um zu sehen, wie es ihm diesmal bekommt und falls das nicht klappt eventuell auf Velcade(Bortezomib) wechseln. Hoffen wir dass, das Revlimid nicht dumm macht mit der Pneumokkenimpfung, im Bezug auf verstärkt Immunantwort und Nebenwirkungen, wie es Prof. Einsele bei Covid-Impfung befürchtet hat. Bei der P-Impfung unter Revlimid wurde wohl ähnliches beobachtet.

Kennt ihr übrigens diese Studie?

myelomabeacon.org/deutsch/2019/10/22/dar...luss-immunglobuline/

Das Dara scheint ja langfristige Reduzierung der Immunglobuline IgA und IgM zu bewirken, wenn sie denn die unbeteiligten sind. TJa, was treiben sie dann mit dem IgA, wenn es wie bei meinem Mann, das betroffene Immunglobulin ist?
Liest hier zufällig jemand mit, bei dem das auch der Fall ist?

oder anders gefragt: die meisten von euch haben ja ein Myelom vom IgG- Typ. Das greift der Antikörper ja nach dieser Studie kaum an, wenn es das unbeteiligte Immunglobulin ist.
Was macht es denn bei euch, wenn es das betroffene ist. Für Therapieerfolg reduziert es das dann doch sicherlich?

Ihr seht, ich habe wieder viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel Neues zu lernen. Vor Langerweile werde ich also nicht sterben................

Lieber Gruß- Eva

• Almish
• 

Jetzt muss ich mich nochmal kurz melden. Ich bekam Dara vom 1. Mal an subkutan, bin danach sogar noch 2 Stunden nachhause gefahren, da kein Bett mehr frei war;-) Und das sich die Blutgruppe unter Dara verändern kann sagte mir der Prof in Würzburg und die Onkologin vor Ort.
Liebe Grüsse