Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung

Antwort auf Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung
17 Feb 2023 15:03
  • BB
  • 141 Beiträge seit
    18. Dez 2021
Interessante Beiträge hier.
Hatte ja auch schon mal Dara. Mir wurde von Blutgruppenänderung nix gesagt. Es war lediglich die Rede davon, dass der Bluttest evtl. nicht richtig funktionieren würde, da ja Antikörper in meinem Blut von der letzten Dara-Gabe noch unterwegs sind und diese die Werte verfälschen.
Kann ich mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen wie aus einer Blutgruppe A plötzlich B werden sollte. Evtl. war´s von den Ärzten recht kurz und somit missverständlich ausgedrückt. Aber egal. Hauptsache die Therapie wirkt, wenn man das Dara schon kriegt.

Wäre froh gewesen, wenn mir das nicht nur 4 Zyklen geholfen hätte sondern die hier erwähnten 27!

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Antwort auf Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung
19 Feb 2023 05:55
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Um es mal klarzustellen: Die Blutgruppe des Patienten ändet sich nicht mit Daratuzumab.
Aus Sicherheitsgründen wird eine Blutransfusion vor der Verabreichung auf Verträglichkeit getestet. Und genau dieser Test kann fehlschlagen, wenn der Patient vorher mit D. behandelt wurde. Die Gefahr besteht also darin, im Falle eines Falles eine inkompatible Bluttransfuion zu bekommen, trotz gleicher Blutgruppe des Spenders. Deshalb wird vor Behandlungsbeginn sehr genau die Blutgruppe (-Untergruppe=Antikörpersuchtest) bestimmt.

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Antwort auf Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung
19 Feb 2023 10:59
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Danke, miregal, für die Klarstellung.
So habe ich mir das auch inzwischen zusammengereimt. Dazu passt auch die Ansage unseres Onko, dass er zuvor eine vertiefte Blutgruppenbestimmung machen lässt.

Ich bin mir dennoch sicher, dass Marion genau diese oberflächliche Ansage ihres Docs erhalten hat.......kostet ja Zeit, die er nicht hat, das für den Laien verständlich zu erklären.

Viele Onkos vergessen nur, dass wir hier, sehr viel Zeit darauf verwenden, um über unsere Krankheit im Bilde zu sein. Dass wir uns, in unserem eigenen Interesse, quasi auf Wissen um diese Krankheit spezialisieren. Während es für sie eine von Vielen ist. Ich rede jetzt nicht von den Myelomspezialisten, sondern von unseren Hausonkos. Sie tun täglich ihr Bestes, aber alleine die Menge der Patienten mit Tumoren und die Vielzahl der Tumorarten und Unterarten dürfte sie tgl. gnadenlos an ihr Limit bringen......

Was sagt uns das? Immer schön mitdenken!

Lieber Gruß- Eva

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Antwort auf Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung
19 Feb 2023 14:59
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Super ausgedrückt, Eva.
Das Problem ist nur, dass unsere Hausonkos uns das gar nicht zutrauen bzw von ihren meisten Patienten auch nicht gewöhnt sind.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

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Antwort auf Daratumumab - Antiköpersuchtest und Blutgruppenbestimmung
19 Feb 2023 17:23
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Liebe Eva,
besser hätte man es nicht auf den Punkt bringen können! :-) :-) :-)
Ich möchte noch ergänzen:
Ok. sie haben alle viele ( zu viele?) Patienten, haben auch mit ganz anderen Krebsarten zu tun, können speziell mein Krankheitsbild nicht immer auf dem Schirm haben.Das sehe ich alles ein. Also informiere ich mich hier u. anderswo, wann immer es geht. Für mich ist nur MEINE Krankheit wichtig, es geht um MEIN Restleben. Daher entscheide ICH was bei mir gemacht wird u. was nicht. Ich erwarte lediglich, dass der Arzt mir gegenüber sich meiner Sache widmet wenn ich vor ihm sitze und sich informiert, wenn er nicht weiter weiß. Und eine respektvolle Kommunikation bitte ich mir aus, welche leider nicht immer statt findet. Die "Götter in weiß" sterben zwar aus, aber es gibt genug jüngere Ärzte, die sich ungeheuer überlegen fühlen. Sie haben offenbar nicht begriffen, dass Patienten nicht dämlich sind, nur weil sie nicht Medizin studiert haben. (Selbst wenn sie dämlich wären, hätte man sie mit Respekt zu behandeln :-)
Mein erster Onko (den ich bald verlassen habe) sagte beim Erstgespräch: Und kucken Sie nicht im Internet nach. Versprechen Sie mir das!
Ich antwortete: Nein Herr Doktor. Ich habe EINMAL etwas versprochen, damals war ein Pastor dabei. Das tue ich nie wieder.
Und dabei bleibt es. Ich schaue viel im Internet nach u. verspreche nichts, wenn ich die Folgen nicht absehen kann.
L.G.
Undine

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