Plasmazell-Leukämie

• BB

Ist schon klar, dass die Statistik auf den Einzelnen nur begrenzt zutrifft. Ich habe leider sehr früh nach Diagnose feststellen müssen, dass ich mich wohl komplett abseits jeder Statistik bewege.
Das Einzige, was wirklich 100% zutrifft: Myelom + PZL = unberechenbares und auch nur sehr schwer behandelbares Myelom.

Habe jedenfalls meine Ärztin gefragt: Sie persönlich findet die nachträgliche Einordnung von Heidelberg als Primäre PZL bei Diagnosestellung selbst verwirrend. Sie meinte, dass primär und sekundär eher bedeuten, was im Vordergrund steht. Bei einer PZL steht in der Regel die Behandlung der Grunderkrankung (MM) im Vordergrund, da die Therapie eh die gleiche wäre. Interessanter wird die Unterscheidung wenn noch eine zweite Erkrankung durch Chemo, Bestrahlung etc in einigen Jahren dazukommen würde.

Dass ich schon wieder eine PZL hatte, hat man mir nicht gesagt, da es für die Ärzte unbedeutend ist und der Befund aus dem Knochenmark aussagekräftiger ist. Und da man beides gleich therapiert, spielt es quasi nicht wirklich eine Rolle, ob der Patient jetzt noch eine PZL hat oder nicht. Bin mit ihr jetzt so verblieben, dass mir solche Auffälligkeiten im Blut zukünftig trotzdem mitgeteilt werden. Dadurch, dass mein Myelom keine Leichtketten mehr bildet, ist die Kontrolle über Blutbilder eingeschränkt. Da bleibt mir - neben sich verschlechternder Werte - nicht mehr viel zum Messen übrig.

• Jockel258
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Hallo BB,

was für eine Behandlung bekommst du jetzt eigentlich?

• BB

Ich bekomme den bispezifischen Antikörper Elranatamab.

Leider sind die Blutwerte nicht weiter angestiegen. Für den hb-Wert ist es laut Ärztin eh viel zu früh um den schon selbst anzuheben. Da ist Geduld angesagt

• Jockel258
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Seit ich mir jede Woche Aranesp 30 mg spritze, brauche ich nur noch ganz selten eine Bluttransfusion, so ca alle zwei Monate. Das letzte Mal jetzt nach der Stammzellensammlung. Frag mal deine Ärztin danach. Es handelt sich um ein Hormon, welches die Bildung der roten Blutkörperchen anregt.

• BB

Kenne ich und hatte ich schon mal um z.B. die Zeit bis zur Transfusion zu überbrücken, da beim Onko vor Ort das Blut 2 Tage vorneweg bestellt werden musste.

Meine Ärztin in der Ambulanz hatte mir auch schon Spritzen gegeben, momentan scheint das für sie aber auch nicht das richtige zu sein, sonst hätte sie da längst was gesagt.

Halte persönlich nicht sooo viel davon, weil es die Blutwerte verfälscht. Und ich will doch wissen wie ich dran bin

• miregal

Interessant. Der AK ELRANATAMAB ist ja bisher in den Studien (Magnetism..) nicht für Plasmazellleukämie zugelassen. Bekommst du eine off-label Behandlung @BB?