Plasmazell-Leukämie

• BB

Hallo,

ich habe eine Verständnisfrage:
Eine sekundäre Plasmazell-Leukämie ist immer die Folge eines Myeloms. Aber was ist mit einer primären PZL?
Dachte eigentlich bisher, dass letztere quasi "eigenständig" ohne Myelom auftritt...

Ich frage aus folgendem Grund:
Der Brief mit der Zweitmeinung aus Heidelberg traf mittlerweile bei mir ein. Mir wurde bei dem Zweitmeinungs-Termin auch Blut abgenommen. Im Brief steht, dass ich erneut an der PZL erkrankt bin. Es wurde auch Bezug zu meiner Erstdiagnose aus 09/2021 genommen und da steht im Brief "Primäre Plasmazell-Leukämie". Allerdings hatte ich damals ja auch schon das - leider sehr aktive - Myelom...

Montag habe ich den nächsten Termin in der KMT-Ambulanz. Werde da schon auch nachfragen wie das mit primär und sekundär ist. Aber ihr kennt das vermutlich von euch: lieber schon mal vorher wo nachgefragt haben.
Werde auch fragen, ob bei denen auf Plasmazellen im Blut gar nicht mehr untersucht wurde, nachdem das Rezidiv trotz allogener SZT feststand, oder ob man "einfach vergessen" hat, mir sowas elementares mitzuteilen.

Hebt die Prognose bei mir natürlich absolut nicht positiv an, wenn ich die PZL schon wieder habe.
Aktuell bin ich mit einem bispezifischen Antikörper in Behandlung und meine Leukos waren am Donnerstag tatsächlich - nach ca 3 Monaten - bei 0,3 statt 0,2. Dafür ist der HB zwischen Montag und Donnerstag total schnell abgestürzt (bekomme da auch regelmäßig Transfusionen).
Profil habe ich nicht auf dem neuesten Stand. Gab mein Gesundheitszustand einfach nicht her. Bei Gelegenheit nehme ich die aktuelle Behandlung mit auf.

BB, die aktuell nicht so recht weiß wo und wie es weitergeht

• miregal

Hallo BB,
ich bin kein Mediziner. Ich denke die primäre PzL wird bei der Erstdiagnose festgestellt, die sekundäre später. aber wie geschrieben, das ist nur meine Meinung.
Myelome manifestieren sich in verschiedenen Ausformungen. Am häufigsten ist die diffuse Manifestation, also ganzes KM betroffen und nicht nur einzelne Herde (Plasmozytom- das wäre die zweite Gruppe. Dann gibt es noch die Salz-und Pfefferverteilung - viele kleine Herde. Und dann kommt die Gruppe der extramedulären Myelome - also außerhalb des Knochenmarks. Bei der PzL werden die Krebszellen in die Blutbahn ausgeschwemmt und vermehren sich sehr schnell.

• Unknownuser

Hallo BB,
bei einer PZL überleben die Myelom Zellen außerhalb des Knochens. Normale Plasmazellen verlassen die Knochen normalerweise nicht. Bei Primär oder Sekundären PZL wird halt nur unterschieden ob die Zellen im Verlauf eines Myeloms gelernt haben im Blut zu überleben oder es bereits bei Erstdiagnose konnten.
Für die Krankheit PZL spielt das an sich keine Rolle.
Bei hohen Infiltrationsgraden einer Myelomerkrankung kann es auch zu leukämischen Ausschwemmungen der Plasmazelken aus dem Knochen kommen, dies ist dann allerdings keine PZL und kann zur falsch Diagnose einer PZL führen.

Mfg Matthias

• BB

danke, miregal.
Bei mir ist das Myelom diffus + extramedulär. Wünschte mir da wirklich ein Plamozytom, dann wäre das ganze auch besser behandelbar.
Finde die Diagnose primäre PZL trotz Myelom halt irgendwie verwirrend...Deckt sich nicht so ganz mit den wenigen Informationen, die man überhaupt darüber findet.

danke auch dir, Matthias.
Aber wie wird das unterschieden, ob das Knochenmark einfach zu voll ist, für die Plasmazellen oder eine echte PZL vorliegt? Ich kapier die Unterscheidungen ehrlich gesagt nicht - ich verstehe, dass es da einen Unterschied gibt, aber wie kann das ein Arzt feststellen, was genau vorliegt wenn das Krankheitsbild das gleiche ist?
Für mich macht die Unterscheidung primär und sekundär allerdings sehr wohl einen Unterschied: Bei den Infos, die man überhaupt darüber findet, ist die Lebenserwartung sehr sehr unterschiedlich.

Reicht ja nicht, dass man überhaupt ein MM hat
BB

• Viviane1968

Liebe BB

Ich denke, du solltest dich von den detaillierten Statistiken lösen, denn sie betreffen eine sehr grosse Personengruppe in der Vergangenheit und Aussagen für dich als Individuum sind nur schwer zu treffen. Mein erster Brustkrebs hatte eine Heilungswahrscheinlichkeit von 98%, ich lag bei den 2%, da ich eine tödliche Nebenwirkung der Strahlentherapie entwickelt habe. Diese tödliche Nebenwirkung führt laut Statistik mit 91% innerhalb der ersten 2 Jahre nach Diagnose zum Tod, ich habe es jetzt fast 5 Jahre überlebt. Für einen persönlich ist es deshalb, finde ich, immer "fifty-fifty", denn man weiss ja nie auf welcher Seit der Statistik man steht. Und entweder überlebt man es (länger) oder eben nicht.

Ich wünsche dir das Allerbeste und vielleicht hilft dir diese Sichtweise,
LG, Viviane

• Unknownuser

Hallo BB,
so wie ich das gelesen habe hängt das wohl von der Anzahl der Zellen im Blut ab, ob es sich um eine Plasmazellleukämie handelt. Ich hatte bei Diagnose eine Infiltration von 95% Plasmazellen in den Knochen und viele Plasmazellen im Blut. Lag aber unter dem Cut Off Wert für eine PLZ. Den genauen Wert kenne ich leider nicht.
So viel wie ich mich in 2019 eingelesen hatte ist die Behandlung zwischen Hochrisiko Myelom und PLZ die gleiche.
Auf Stastistiken und Prognosen gebe ich wenig, da ich dieses seltene IG E Myelom habe. Ich würde mich auf Statistiken nicht so versteifen.

Mfg Matthias