Lambda auf 7005mg/l erhöht

• Rosa21

Hallo zusammen!

Ich werde jetzt im Krankenhaus durchgecheckt.
CT war bereits, jetzt kommende Knochenmarkpunktion.

Leider wurde bei der Elektrophorese, die im Juni dieses Jahr bei einem Blutbild gemacht wurde, eine Unregelmäßigkeit nicht bemerkt, sonst hätte man dort bereits die abnormen Lambda Werte feststellen können / müssen. Leider hat das Labor nichts unter den Bericht geschrieben, sonst hätte meine Hausärztin bestimmt im Juni bereits weitere Untersuchungen eingeleitet..
jetzt hat sich das alles unnötig verzögert..

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

• Rosa21

Hallo,

Ich habe nun die Diagnose MM.
15 Prozent Filtratanteil abnormer Plasmazellen. Leichtkettenmyelom Lambda.

Ich starte in zwei Wochen mit Daratumumab

Ich hatte noch ein bisschen Hoffnung, dass alles nur ein böser Traum ist, aber daraus wird wohl nix.
Ich bin erst 45 und habe noch einen kleinen Sohn. Das macht alles nicht einfacher.
Liebe Grüße

• Doris2460

Hallo Rosa,

zur Aufmunterung empfehle ich dir den Tread "Alte Hasen" gesucht sind Langzeitüberlebenede (oder so ähnlich). Den Rekord hält dort eine Dame mit 29 Jahren, meine Tochter hat beim Googlen 2021 einen Herrn mit 33 Jahren gefunden.

Die Medizin in diesem Bereich entwickelt sich derzeit rasant weiter. Ich habe beim Besuch einer Selbsthilfegruppe jemanden kennen gelernt, dem hat man damals 1 Jahr gegeben und zu ihm gesagt wir müssen einfach Zeit gewinnen, denn es kommen ständig neue Mittel, das war ich glaube vor 15 Jahren.

Du hast wenn ich das richtig sehe, bisher relativ wenige Auswirkungen, also sei Optimistisch. Ich lebe jetzt wieder relativ normal, hatte einen Tumor an der HWS der operiert wurde und einen Tumor an der Brustwirbelsäule, der bestrahlt wurde. Durch den Tumor ist ein Brustwirbel eingebrochen. Die Diagnose bekam ich 2/21 meine Hochdosistherapie und Stammzellen Transplantation 11/21. Ich bin im April 21 auf der standesamtlichen Hochzeit meiner Tochter mit Halskrause, Korsett und Rollator gewesen. Ich brauche nichts mehr davon, ich bin immer positiv eingestellt. Ich beschäftige mich nie mit ev. Nebenwirkungen, da man sich damit selbst verrückt macht, ich mache mir erst Sorgen, wenn es wirklich einen Grund gibt, damit fahre ich ganz gut. Ich habe vor auf der Hochzeit meines Enkels (6 Monate alt) zu tanzen. Auf der freien Trauung meiner Tochter dieses Jahr im Juli, konnte ich etwas tanzen. Das hätte ich mir letztes Jahr nicht vorstellen können, auch nicht, das ich meinen Enkel tragen und hoch heben kann.

Also lass den Kopf nicht hängen schaue positiv nach vorne, du wirst sehen dein Sohn wird noch ganz viel von dir haben.

Alles Liebe viel Kraft

Doris

• Rosa21

Liebe Doris,

vielen Dank für Deine aufbauende Antwort! Das hat gut getan.
Momentan geht es mir einmal so und einmal so.
Wenn ich dann wieder lese, dass ich im Schnitt vielleicht noch fünf Jahre habe, dann ist das erschreckend.

Auswirkungen habe ich komische, gar nicht mal spezifisch für das MM. Schwindel ab und zu, Muskelzuckungen (zurzeit nicht), Taubheitsgefühle. Kein Nachtschweiß, keine Infektionshäufigkeit, keine Schmerzen, kein Gewichtsverlust.

Im Sommer stand MS im Raum, welches sich nicht bestätigt hatte.
Letztendlich sind meine Lambda Leichtketten so extrem hoch, da war selbst der Arzt überrascht, zumal meine anderen Blutwerte alle in der Norm sind.
Bei der Knochenmarkpunktion haben sie auch noch zwei genetische Veränderungen entdeckt: 13q Deletion und 11,14 Translokation.
Der Arzt meinte, dass das nicht gut sei.


Ich drücke Dir die Daumen, dass du noch auf ganz vielen Hochzeiten tanzt! Alles Gute Dir weiterhin!

Liebe Grüße

Steffi

• Doris2460

Hallo Rosa,

wie kommst du denn nur auf die 5 Jahre? Dass ist ja völlig veraltet, zuletzt hieß es 12 und da war die rasant Entwicklung der neuen Behandlungen der letzten Jahre noch nicht berücksichtigt.

Die Wissenschaft geht davon aus, dass eine Heilbarkeit erreichbar ist. Ein amerikanischer Wissenschaftler sprach sogar von 2030 ist zwar keine Garantie, aber meine Ärztin sagt, es wird so viel geforscht und neunzugelassen, dass man kaum mit dem lesen der Veröffentlichungen nachkommt.

Mach dich nicht verrückt, sondern versuche positiv zu bleiben und zu Leben. Ich gestatte dem Myelom nicht, dass es mir mein Leben bestimmt. Ich mache mir erst Sorgen, wenn es einen Grund gibt, sonst hätte ich manche unnötige schlaflose Nacht gehabt.

Alles Gute, denke an deinen Sohn, er braucht eine Mutter, die eine positive Einstellung hat

Doris

• Butzl
• 

Huhu

Ich schließe mich den anderen an, keine Panik!
Ich hab auch 15% Plasmazellen, kein Zweifel an der Diagnose MM aber weiterhin unbehandelt (Diagnose 2015)
Vielleicht solltest Du Dir eine Zweitmeinung einholen, wenn noch nicht geschehen?

LG und bitte Ruhe bewahren
Moni