Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Lambda auf 7005mg/l erhöht

Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
18 Dez 2022 17:52
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
T(11,14) Translokation ist nach meinen Informationen Standardrisiko. Wurde kürzlich auch von der Mayo Klinik in einer Studie festgestellt
www.frontiersin.org/articles/10.3389/fonc.2020.538126/full

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Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
19 Dez 2022 12:48
  • Rosa21
  • 52 Beiträge seit
    24. Nov 2022
Danke für Eure Nachrichten und eure aufmunternden Worte!

@miregal: Ich habe mir den Link durchgelesen. Ich habe auch auf der Seite der Uniklinik Heidelberg Informationen meiner 11,14 Translokation gefunden, da wird auch gesagt, dass das wohl nicht die schlimmste Veränderung ist.

@ Monika: Ich habe mich in Heidelberg gemeldet. Die wollen jedoch den Arztbrief, der mir noch nicht vorliegt. Da nächste Woche die Therapie starten soll, wird das wohl eher knapp mit dem Einholen einer Zweitmeinung. Oder ich verschiebe die Therapie um eine Woche.
Du sagst, du hast auch 15% Plasmazellen. Ich glaube, bei mir ist das Problem dieser abnorm hohe Leichtkettenwert, der somit ein Biomarker oder ein Slimkriterium (?) darstellt und somit ein Einleiten der Therapie notwendig macht, da sich innerhalb von 24 Monaten Endorganschäden entwickeln können.

@Doris: die fünf Jahre habe ich aus dem Internet, selbst hier im Forum wird bei Grundlagen von 5 bis 8 Jahren gesprochen....

Liebe Grüße und DANKE!!!

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Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
19 Dez 2022 15:30
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Steffi / Rosa,

schau mal hier in dem Patientenhandbuch www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101 steht auf seit 16 einiges zu den Genveränderungen und zu Behandlung bei t(11,14) und auch etwas zu 13q Deletion. Es kommt immer darauf an, wieviel Prozent von der genetischen Veränderung im Knochenmarkspunktat vorhanden ist, ob es als Risikoprofil eingestuft wird, oder nicht. Das ist wichtig für eine Therapieentscheidung.

Bei dem hohen Leichtkettenwert kann man gut verstehen, dass Deine Ärztin nicht mit der Therapie warten möchte, um die Nieren zu schützen. Die Leichtketten können die Nieren zu setzten. Für jede weitere Therapie ist die Nierenfunktion sehr wichtig.

Wenn Du verunsichert bist, kannst in einem Myelomzentrum zeitnah noch mal nachfragen, ob die geplante Behandlung der richtige Weg ist. Gerade, weil Du ja auch noch recht jung bist! Das Nachfragen geht auch per Mail, direkt an einen der Ärzte. Dazu alle Befunde mitschicken. Die Mailadressen der einzelnen Ärzte stehen auf der Homepage der Zentren. Schreib Dein Alter dazu und dass Du ein kleines Kind hast und dass es dringend ist, weil die Therapie in den nächsten Tagen beginnen soll. Auch wenn Deine Ärztin noch nicht den Bericht fertig hat, kannst Du ja alle Auswertung der Knochenmarkpunktion und alle Laborwerte der letzten Monate, den Bericht der CT-Untersuchung usw. ausdrucken lassen und mitschicken, dazu den genauen Behandlungsplan.
Vielleicht gehst Du dann mit einem sichereren Gefühl in die Behandlung.

Vor Weihnachten möchte man so etwas alles nicht haben, dass kann ich gut verstehen und kann mich noch sehr gut erinnern, wie die ganzen Gedanken und Sorgen an meinem ersten Weihnachten mit der Erkrankung und vor allem damals bei Therapiebeginn waren. Wie alt ist Dein Sohn, wenn ich fragen darf? Meine Jüngste war bei meiner Diagnose noch im Kindergarten, die beiden anderen in der Grundschule und ich habe mir ganz viele Sorgen gemacht. Nun sind viele Jahre vergangen und die "Kleine" ist im Abiturjahrgang. Vielleicht macht Dir das etwas Hoffnung! Die Forschung geht immer weiter und gerade beim Myelom wird dafür im Moment sehr viel Geld verwendet, was uns Patienten zugute kommt. Direkt am Anfang den richtigen Behandlungsweg zu finden, ist wichtig.

Ich wünsche Dir alles Gute und trotz der Sorgen ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest mit viel Freude mit Deinem Sohn.


LG
Ma
Letzte Änderung: 19 Dez 2022 15:38 von Mapoli.

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Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
19 Dez 2022 18:17
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Hallo Rosa,
im Grunde musst du dir im Klaren sein, ob du eher eine bewährte /zugelassenene Standardtherapie mit/ohne Hochdosis/Stammzelltransplantation (autolog ode allogen) möchtest oder eher auf eine vielversprechende Studie setzen, die aber möglicherweise auch ein höheres Nebenwirkungsprofil birgt. Und auch bei Standardtherapien gibt es verschiedene Möglichkeiten. Wichtig ist das Vertrauen in dein Ärzteteam. Und es ist gut möglich, dass die Ersttherapie anfangs nicht so gut anschlägt wie erwünscht. 50-70% sind nach der Ersttherapie mit klinischen Messmethoden krebsfrei, was aber nicht mit geheilt gleichzusetzen ist. Im schlimmsten Fall muss eben umgeschwenkt werden. auch danach würde ich fragen, was geplant wird (oder Optionen man dann hat) wenn etwas nicht so läuft wie angedacht. Die Stammzellmobilisierung (für die Hochdosischemo/autologe SZT) kann man z.B. nur relativ früh in der Therapie machen.
PS. mir gefallen z.B. die zunehmend angesetzten Eskalationstudien mit bewährten Medikamenten, die aber eine variable Behandlungsdauer/-tiefe je nach Ansprechen auf die Therapie haben, z.T sogar ohne HD/SZT. (z.B. 8-12 Zyklen KRD+- HD/SZT)
Letzte Änderung: 19 Dez 2022 18:34 von miregal.

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Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
20 Dez 2022 08:37
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Moin

Ich möchte Dich auf keinen Fall von Deiner Therapie abhalten, das war nicht meine Intention. Wenn die Leichtketten so hoch sind und auch der Ratio es hergibt muss natürlich eine Behandlung begonnen werden.
Ich würde aber trotzdem, sobald ich was vorliegen habe, die Spezialisten "mit ins Boot" holen.
Vielleicht arbeiten ja auch Deine behandelnden Ärzte mit einem Myelomzentrum? Frag einfach, eventuell kannst Du einen Vorabnericht erhalten, in dem auch Deine Werte stehen. Das geht auch parallel zur laufenden Behandlung.

Ich drück Dir die Daumen und sende einen ganz lieben Gruß
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Lambda auf 7005mg/l erhöht
20 Dez 2022 13:05
  • Rosa21
  • 52 Beiträge seit
    24. Nov 2022
Hallo zusammen,

Danke für eure vielen Tipps und Ideen!

Ich beginne nächste Woche mi der Therapie Daratumamab, Bortezomid, Thalidomid, Dexamethason. Kennt jemand diese Therapie? Ist da mit großen Nebenwirkungen zurechnen ? Der Arzt meint nein... Muss ich etwas Bestimmtes beachten?

@miregal: was ist KRD?
Liebe Grüße

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