Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Vitamin D

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 12:31
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Monika,
danke für deinen Bericht, das war mir tatsächlich nicht so bekannt.
Vor Jahren, genauer 2014, habe ich mich intensiv mit Vit.- D befasst.Ich denke, was D betrifft war ich umfassend informiert.Habe mit Dr. Raimund van Helden Kontakt gehabt, die Ärzte hier hielten davon wenig oder nichts. Aber ich konnte damals kaum noch sehen, nach einer Ärzte- Odysse, welche nichts brachte außer Kortison u. Geldausgabe, habe ich selbst recherchiert (fast blind!) u. bin zufällig auf D gestoßen. Nach der Minidosis, die verschrieben wurde, aber kaum etwas brachte, habe ich in Eigenregie hoch dosiert ( musste ich damals in England besorgen), 100.000 Einheiten auf einmal. Meine Sehkraft besserte sich schnell, nach einigen Wochen keine Sehprobleme mehr. Seitdem fülle ich das auf. War dann immer zwischen 60 u. 100, damit bin ich zufrieden.
MM (Verdachts)-diagnose kam Ende 2015. Ich persönlich bin nie meinen Verdacht losgeworden, dass der extreme D-Mangel vorher- wer weiß wie lange- das MM, bzw. die kaputten Knochen gefördert hat. Das wurde aber nie von Ärzten bestätigt.
Nach ein paar Jahren- ich weiß nicht genau wann- setzte sich durch, dass man dazu K2 nehmen soll. Das habe ich seitdem getan, ich nehme ein Kombi-Präparat.
Habe in letzter Zeit wieder erhebliche Seh-Probleme, konnte mir das nicht erklären, weil ich Vit-D ja immer nehme.Und nun, siehe da! Also wieder mal erwiesen, dass ein D-Mangel- bei mir- auf die Sehkraft geht. Ich hatte die Chemo in Verdacht.
Nun erfahre ich, dass zusätzlich Magnesium erforderlich ist. Wie erwähnt, das nehme ich täglich, aber ein einfaches Präparat aus dem Drogeriemarkt. Habe bisher nur darauf geachtet, dass es leicht zu schlucken ist u.möglichst preiswert. Einmal vor Jahren hat der Arzt mir ein höher dosiertes verordnet, aber das war eine Brausetablette, das bekam ich kaum runter u. hatte Magenprobleme. Das sind für mich auch wichtige Kriterien, denn erfahrungsgemäß nehme ich Mittel unregelmäßig wenn sie mir Probleme bereiten. Allgemein hat Magnesium den Ruf abführend zu wirken, das wäre momentan egal, da ich mit Rev das Gegenteil habe.
Die unterschiedlichen M- Präparate sind Neuland für mich, einmal mehr weiß ich die Infos hier zu schätzen. Ich werde jedenfalls ein anderes Mittel nehmen, über das von dir empfohlene informiere ich mich.
L.G.
Undine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 13:36
  • Karsten
  • Karstens Avatar
  • 469 Beiträge seit
    22. Apr 2010
Hallo in die Runde,
mein D3 wird alle 3 Monate auf meinen Wunsch (und auf meine Kosten) kontrolliert. Die Medikamenteneinnahme spielt bei mir eine wichtige Rolle bei der D Speicherung.
Als ich 2015 mit Revlimid begonnen habe und auch 2020, mit Beginn von Dara, ist mein Vitamin-D stark abgefallen.
So musste ich über die Jahre meine D Dosis anpassen und bin jetzt bei 90tsd.i.E die Woche.
Dazu habe ich auch die Magnesium Einnahme erhöht. Ich mache mir morgens eine Liter Flasche mit allem,was ich denke zu benötigen,dazu gehört auch Mg. Hier mische ich Mg Citrat Pulver in entsprechender Dosis ein,die ich dann über den Tag verteilt zu mir nehme. ZUSÄTZLICH sprühe ich 1-2mal am Tag meine Unterarme mit Magnesiumöl ein,verreibe das Öl und lass es ungefähr eine Stunde auf der Haut,bevor ich es abwasche. Vorteil hierbei,das Mg muss nicht durch den Magen-Darm Trakt und die Haut nimmt das Mg super auf.
Man kann natürlich auch grössere Hautflächen einsprühen und ggf. die Orale Einnahme verringern.

@Monika,wir sind auch nicht geimpft und werden es auch nicht machen. Meine Frau arbeitet beim Zahnarzt am offenen Reaktor und nachdem die ganze Praxis (alle geboostert) inkl, Chef mit C flachgelegen hat,war sie weiterhin negativ und durfte sich über Sonderurlaub freuen. (Auch ich klopfe 3x auf Holz)

@Undine,allles Gute, ich hoffe es geht schnell wieder Bergauf
Allen ein schöne Wochenende

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 14:14
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
oparu.uni-ulm.de/xmlui/handle/123456789/...1BFB5E5D588D75F3C624

Liebe Undine, so viel zu Deinem Verdacht der Vitamin- D- Spiegel könnte Einfluss auf das multiple Myelom haben!
Es ist völlig unbegreiflich, weshalb die (meisten) Onkologen mit Augenrollen auf unsere Bitte reagieren, den Vitamin-D- Spiegel zu kontrollieren. Noch viel unbegreiflicher wird es, wenn die gleichen Onkologen Biphosphonate verordnen, ohne ihn im Auge zu behalten.....

Passt gut auf euch auf! Die Ärzte geben sicher ihr Bestes, aber sie tun es nicht!

Lieber Gruß- Eva

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 17:13
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
@Karsten: Just ne Zahnärztin wars, die mir erst kürzlich wieder Zuspruch gegeben hat. Nicht nur D3, sie sei auch ungeimpft und in ihrer Position wäre sie ja wohl die Erste die sichs einfangen würde.
Naja, ich möchte hier kein Fass aufmachen, man kann alles hinterfragen... und sollte das auch tun ;-)

@Undine: Vitamin D3 ist essentiell nicht nur für den Knochenstoffwechsel, auch und ganz besonders für ein intaktes Immunsystem.
Wir wissen, dass dem MM eine monoklonale Gammopathie vorausgeht. Die entartete Zelle im Knochenmark, die unter günstigen Bedingungen vom intakten Immunsystem unter Kontrolle gehalten wird. So bin ich absolut davon überzeugt, dass mangelnde Versorgung mit D3 zumindest ein Faktor ist, der dem Myelom den Weg ebnet.
Magnesium wirkt dann abführend, wenn der Bedarf gedeckt ist, Überschuss scheidet der Körper einfach aus. Wie gesagt, Malat ist verträglicher, wenn Dein Magen empfindlich reagiert. Malat gibt's auch als Pulver, das is immer die preiswertere Alternative.
Auch wie Karsten schreibt, Magnesiumöl auf die Haut. Mir ist das zu klebrig irgendwie... Magnesiumöl kann man auch sehr gut und preiswert selber herstellen. Hinweise dazu findet man im Netz. Fußbad mit Magnesium fällt mir noch ein.

@All: Die laxierende Wirkung von Magnesium kann man sich durchaus auch zunutze machen bei behandlungsbedingter Verstopfung. Ebenso ist Magnesium wichtig für die Nerven. Ich hab Polyneuropathien durch Fluorchinolone. Hierzu gibt es Berichte, dass diese Nervenschädigungen besonders ausgeprägt auftreten, wenn man zum Zeitpunkt der Einnahme des Medikaments unter Magnesiummangel leidet. Sagt einem halt vorher keiner. Womöglich bildet Magnesium auch einen Schutz für die Nerven bei Chemo???

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 17:23
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Eigentlich wollt ich noch was ergänzen... zwecks Interesse was es mit der Sehkraft auf sich hat. Ich glaub mir is bei nem Klick ein Fehler unterlaufen, vermutlich hab ich nen Beitrag gemeldet? Sorry...
@Undine: wie hat sich das bei den Augen bemerkbar gemacht? Ich nehm zu D3 auch A, in der Dosierung 1/3 von D3.

Gruß :)

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Vitamin D
07 Mai 2022 19:56
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Danke euch allen!
Die meisten Ärzte geben vermutlich das, was sie für uns für richtig halten, bzw. das, was sie gelernt haben. So weit mal ohne Arg,könnte auch die Beratung der Pharmaindustrie eine Rolle spielen, oder woran sie am meisten verdienen? Dabei ist dann nie Vit-D, ist viel zu billig.
Was Corona Impfung betrifft, ist ja hinlänglich bekannt, dass ich da einen anderen Standpunkt vertrete. Wir sind 4 x geimpft, mein Mann hat diese Woche Corona. Symptome wie bei einem grippalen Infekt. Ich bin bisher negativ. Ich bin sicher, ohne Impfung würden wir nicht so davon kommen. Ich habe Angst vor den Lungenproblemen, schließlich sind ja nicht wenige Menschen anfangs der Pandemie erstickt. Aber mag sein, Monika, dass das bei der jetzigen Variante nicht mehr so ist.

Nun zu den Sehproblemen: Ich habe im Herbst 2013 festgestellt,dass ich bei bewegten Bildern, beim fernsehen, während Autofahrten (als Beifahrer :-) ) die Augen schließen musste. Ich konnte nicht mehr hinkucken. Dann konnte ich nicht mehr als ein paar Sätze lesen, Licht nicht ertragen ec. Ich habe damals aus der Not heraus gelernt, eine Menge Alltagsdinge im Dunkeln zu machen. Aber ich war ansonsten vermeintlich gesund noch alleine unterwegs. Ich bin nahezu blind herumgetaumelt, sporadisch kurz die Augen auf,dann weiter. Ich kam dahinter, dass ich nach 1,5-2 Std. in einem Raum recht gut sehen konnte. Normale Augen passen sich ja Lichtveränderungen ruckzuck an, bei mir nach Stunden. Insgesamt war das eine schreckliche Zeit, von den Ärzten will ich mal nur berichten, dass sie mir Hunderte Euro abgenommen haben, um mich dann als Simmulantin zu betrachten. Ein Neurologe stellte zwar Sehnervschädigung fest, aber nicht die Ursache. Da ich ein DinA 4 großes A erkennen konnte, meinte er, ich könne doch lesen. Den Bericht konnte ich nicht selbst lesen. Ich ließ mir eine Spezial Sonnenbrille machen, welche ich ganztags trug, auch bei Regen. Im Frühjahr 2014 stellte ich eine kurzzeitige Verbesserung fest nach sonnigen Tagen.Ich konnte kaum im Internet rrecherchieren, fand dann mühseelig einen Eintrag einer Frau, welche ähnliche Probleme mit Vit-D behoben hatte u.den Tipp zu Dr. van Helden. Meinen Arzt konnte ich nur zu Minidosen D auf Rezept bewegen. Zum Glück meinte mein Apotheker vorsichtig:Das reicht nicht. Daraufhin kam der Sprung ins kalte Wasser (was sich als schön warm erwies). Ich nahm 5 Kapseln zu je 20.000 auf einmal. Der Erfolg war überwältigend.
Was mich sehr gestört hat war, dass kein Arzt daraufhin einen Handlungsbedarf sah. Gut, heute ist D etwas legitimer, aber doch längst nicht in aller Munde.
Übrigens habe ich diverse Personen im Umfeld dazu gebracht, den Spiegel testen zu lassen. Alle waren unterversorgt und nehmen es nun ein.
Avch, wenn ich an diese schrecklich hoffnungslose Zeit denke.....
und ein gutes Jahr später dann MM-Verdacht.
L.G.
Undine

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.