Es geht wieder los ?
- shine45
-
377 Beiträge
seit
15. Feb 2011
Da ich seit langer Zeit zuviel Eiweiß ausscheide, würde eine Nierenbiobsie gemacht. Ergebnis Amyloidose:(
Nach Aussage meines Onkologen muss ich wieder Chemo machen.
Ich hatte seit 2012 also seit fast 7 Jahren, keinerlei Therapie.
Hat jemand von euch Erfahrung?
Die genauen Werte der Biopsie bekomme ich nächste Woche. Im Dezember waren meine Werte nicht schlecht....IGG 26 nur die Eiweiß Werte sind seit 1jahr stetig gestiegen.
LG Irmi
Nach Aussage meines Onkologen muss ich wieder Chemo machen.
Ich hatte seit 2012 also seit fast 7 Jahren, keinerlei Therapie.
Hat jemand von euch Erfahrung?
Die genauen Werte der Biopsie bekomme ich nächste Woche. Im Dezember waren meine Werte nicht schlecht....IGG 26 nur die Eiweiß Werte sind seit 1jahr stetig gestiegen.
LG Irmi
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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- joseph
-
4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Shine
Keine so tolle Nachricht, auf die Amyloidose muss du wirklich aufpassen
Daumendruck
Joseph
Keine so tolle Nachricht, auf die Amyloidose muss du wirklich aufpassen
Daumendruck
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- shine45
-
377 Beiträge
seit
15. Feb 2011
Ja Joseph,
ich weiß....es ist eine sch... Diagnose.
Bin ziemlich durch den Wind. Werde nach Heidelberg fahren um eine zweite Meinung einzuholen. Lt Internet ist die Überlebenschancen 2-3 Jahre. Das macht mir ganz große Angst
ich weiß....es ist eine sch... Diagnose.
Bin ziemlich durch den Wind. Werde nach Heidelberg fahren um eine zweite Meinung einzuholen. Lt Internet ist die Überlebenschancen 2-3 Jahre. Das macht mir ganz große Angst
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
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Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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- joseph
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4701 Beiträge
seit
22. Okt 2009
Hallo Shine
Das war auch meine Prognose 2005 .............. ich hab damals meinem Onkologen geglaubt ..... und sitz immer noch vorm PC in eigentlich sehr guter Verfassung
Nicht alles glauben was im Internet steht, lebe wie du immer gelebt hast und geniesse jeden Therapie freien Tag
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
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- shine45
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377 Beiträge
seit
15. Feb 2011
Alles glaub ich nicht!!!!
Es ist halt ein Schock wenn man zum Myelom auch noch sowas dazu bekommt.
Ist ja auch wieder so ne selte Erkrankung. Da fragt man sich schon....warum ich ☹️
Es ist halt ein Schock wenn man zum Myelom auch noch sowas dazu bekommt.
Ist ja auch wieder so ne selte Erkrankung. Da fragt man sich schon....warum ich ☹️
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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- Almish
-
354 Beiträge
seit
23. Okt 2009
Liebste shine,
fuck, so ein scheiss:angry: Mann, es erwischt immer die Guten. Aber, nicht verzweifeln. Soweit ich mich erinnere, war hier im Forum lange Jahre Volker (???) aus Berlin mit dieser Begleiterkrankung. Nicht schön, aber soweit ich mich erinnere, per se kein Todesurteil!!!
Also, Arschbacken zusammenkneifen, Kopf hoch, Nase in den Wind.
Das bekommst du in den Griff, ich schicke dir fighting beams from Oberpfalz
fight the bastard
dicker Knutscha
fuck, so ein scheiss:angry: Mann, es erwischt immer die Guten. Aber, nicht verzweifeln. Soweit ich mich erinnere, war hier im Forum lange Jahre Volker (???) aus Berlin mit dieser Begleiterkrankung. Nicht schön, aber soweit ich mich erinnere, per se kein Todesurteil!!!
Also, Arschbacken zusammenkneifen, Kopf hoch, Nase in den Wind.
Das bekommst du in den Griff, ich schicke dir fighting beams from Oberpfalz
fight the bastard
dicker Knutscha
Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
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