Es geht wieder los ?
- Logopädin
-
410 Beiträge
seit
06. Feb 2016
Hallo Shine,
was im Netz über Amyloidose zu finden ist, scheint mir immer das Gleiche zu sein...
Die Krankheit ist so selten, dass irgendwann mal was ins Netz gestellt wurde und
das wird dann immer wieder abgeschrieben.
Bei MM ist das auch häufig so-du merkst es dann daran, dass die Formulierungen
gleich sind.
Letztlich erscheint mir das, was du jetzt hast, eine Art "Weiterentwicklung" des Myelomes
zu sein, letztlich so was wie ein Rezidiv. Der eine bekommt neue Knochenläsionen, der andere
extramedulläre Manifestationen und die dritte Leichtkettenablagerungen in den Weichteilen, also
Amyloidose. Ob das dann "schlimmer" ist als ein Rezidiv mit extramedullärer Manifestation z.B. wissen
wir doch gar nicht. Lies dir doch einmal durch, was Im Patienten-Handbuch aus Heildelberg zur AL-Amyloidose steht. Da heißt es, dass mit Hochdosis-Chemo (Melphalan) 50% ein sehr gutes Ansprechen erreicht werden kann und diese Patienten sehr gute Langzeitergebnisse haben. Und dass es darauf ankommt, welche Organe geschädigt sind, insbesondere das Herz.
Wenn ich eins bei dieser sch....Erkrankung gelernt habe, dann ist es, dass man erst mal abwarten muss, wie es genau aussieht. Und Geduld haben muss ( nicht gerade mein zweiter Vorname ). Du hast jetzt schon mehr als sechs Jahre Ruhe gehabt. Das ist ein gutes Ergebnis. Warum solltest du jetzt schnell an Amyloidose sterben? Ist doch unlogisch, oder? Also-Kopf hoch.
Liebe Grüße
Nicole
was im Netz über Amyloidose zu finden ist, scheint mir immer das Gleiche zu sein...
Die Krankheit ist so selten, dass irgendwann mal was ins Netz gestellt wurde und
das wird dann immer wieder abgeschrieben.
Bei MM ist das auch häufig so-du merkst es dann daran, dass die Formulierungen
gleich sind.
Letztlich erscheint mir das, was du jetzt hast, eine Art "Weiterentwicklung" des Myelomes
zu sein, letztlich so was wie ein Rezidiv. Der eine bekommt neue Knochenläsionen, der andere
extramedulläre Manifestationen und die dritte Leichtkettenablagerungen in den Weichteilen, also
Amyloidose. Ob das dann "schlimmer" ist als ein Rezidiv mit extramedullärer Manifestation z.B. wissen
wir doch gar nicht. Lies dir doch einmal durch, was Im Patienten-Handbuch aus Heildelberg zur AL-Amyloidose steht. Da heißt es, dass mit Hochdosis-Chemo (Melphalan) 50% ein sehr gutes Ansprechen erreicht werden kann und diese Patienten sehr gute Langzeitergebnisse haben. Und dass es darauf ankommt, welche Organe geschädigt sind, insbesondere das Herz.
Wenn ich eins bei dieser sch....Erkrankung gelernt habe, dann ist es, dass man erst mal abwarten muss, wie es genau aussieht. Und Geduld haben muss ( nicht gerade mein zweiter Vorname ). Du hast jetzt schon mehr als sechs Jahre Ruhe gehabt. Das ist ein gutes Ergebnis. Warum solltest du jetzt schnell an Amyloidose sterben? Ist doch unlogisch, oder? Also-Kopf hoch.
Liebe Grüße
Nicole
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- Ingrid99
-
168 Beiträge
seit
03. Mai 2016
Hallo shine, hallo Nicole,
Zur Info stelle ich einmal den Link hier ein:
www.myelom.org/=%22index.php?option=com_...id=241&Itemid=181%22
Gruß Ingrid
Zur Info stelle ich einmal den Link hier ein:
www.myelom.org/=%22index.php?option=com_...id=241&Itemid=181%22
Gruß Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
Letzte Änderung: 20 Jan 2019 19:26 von Ingrid99.
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- Angelika52
-
328 Beiträge
seit
04. Mai 2016
Hallo Irmi...Hier in dem Link findest Du auch viele Infos...Diese sind sehr neu und wie ich denke informativ und hilfreich ab Minute 22 geht es um Amyloidose.......youtu.be/J5RDZayWFuU
LG. Angelika
LG. Angelika
Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
Letzte Änderung: 20 Jan 2019 21:12 von Angelika52.
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- shine45
-
377 Beiträge
seit
15. Feb 2011
Danke!!!
Diesen Artikel habe ich schon gelesen
Diesen Artikel habe ich schon gelesen
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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- shine45
-
377 Beiträge
seit
15. Feb 2011
Danke Angelika,
das YouTube Video ist sehr sehr interessant!!!
das YouTube Video ist sehr sehr interessant!!!
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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