Fragen IGE, Symptone

• UndineD.

Hallo Majuli,
ja gibt es!
Meine Leichtketten waren bisher nie ein Thema, sie sind immer in der Norm, auch der Quotient.
Aber die IGGs sind zeitweise erhöht, auch die Gammazacke, und die Knochen sind zerbröselt- mein Rücken ist ein zusammengeschraubter Schrotthaufen... ohne hier alle Symptome aufzuzählen gibt es genug Beweise für das vorhandene MM, ohne Leichtkettenbeteiligung.
L.G. Undine

• Majuli

Hallo Undine,

auch dir ein recht herzliches Dankeschön fürs Beantworten.
Vielleicht nicht die Antwort die ich mir erhofft habe aber das Leben ist kein Wunschkonzert.
So bleibt mir abwarten und vertrauen.

Mit manchen Dingen bin ich aber echt überfragt.

• UndineD.

Ich glaube, bei DER Krankheit sind wir alle überfragt! Auch namhafte Spezialisten wissen längst nicht so viel wie vielleicht wünschenswert wäre. Das MM hat 1000 Gesichter und ist sehr hinterhältig. Man kann sich nicht wirklich absichern, man achtet auf die Laborwerte, macht CTs- und indessen schlägt es von einer ganz anderen Seite zu!
Wie du sagst: Das Leben ist leider kein Wunschkonzert, sonst wären wir alle nicht hier.
Warte ab und genieße es so gut und so lange es geht!
L.G.
Undine

• Majuli

Kann dir nur zustimmen. Und ich bin bewundere so viele Leute hier für ihre Einstellung.

Aber meine grösste Unsicherheit ist einfach eine Geschichte.
Prof Knop in Würzburg sagt man würde bei der Elektrophorese bzw. bei der Ifix bei 10 fach erhöhtem IGE was finde.
Und dann finde ich wieder gegenteilige Aussagen.
Aber mit dem IGE gibt es auch kaum Fälle.

• Majuli

Hallo liebe Mitleser,

ich weiss dass ich einigen von euch ziemlich auf den Sack gehe. Das mit Recht. Dass das hier keine Beratungsstelle ist etc. Ich weiss auch dass ich ein Prblem damit habe Sachen zu akzeptieren die irgendwie ungeklärt sind etc. Ich weiss auch dass ein Psychologe, egal was ist, die richtige Anlaufstelle für mich sein wird.
Aber vielleicht versteht ihr mich auch ein bisschen wenn man jetzt wie ich fast 2 Jahre irgendwie in der Luft hängt.

Warum schreib ich überhaupt nochmal? Weil es mir seit ca. 4 Wochen recht bescheiden geht.
Heisst, ich verlier zum ersten mal Gewicht, ständig Infekte, Allergien spielen recht verrückt, vermehrt wieder Knochenschmerzen im LWS Bereich und in den Schienbeinen.
Ich weiss, ein IGE Myelom ist sowas von selten und mein Alter und so mal abgesehen. Wobei ich eben in jungen Jahren viel Strahlenbelastung durch CTs bekommen habe. Ist sicher ein Risikofaktor.
Wie schätzt ihr die Lage ein?


Wie schon anfangs und zigmal erwähnt weiss ich dass ihr alles keine Ärzte seid und dennoch bin ich froh über jeden der das liest mir auch seine direkte ehrliche Meinung sagt und wenn ihr denkt ich bin völlig verrückt dann könnt ihr mich auch raus schmeissen. Ich bin aber grade recht "verzweifelt" wenn ich das so sagen darf.
Einfach auch wegen meiner beiden kleinen Kinder.

Die meisten kennen ja meine Ausgangssituation und ich würde einfach gerne eure Einschätzung wissen weil ich weiss das Joseph, Klaus, Gex, Maus etc so ein Wissen haben.

Knapp 2 Jahre ist es her wo das erste mal der IGE bei 800 lag, die letzten Monate immer um die 1000.
In den 2 Jahren immer schäumender Urin, ich vermute mal durch das IGE, weil ja alle Tests nix ergaben.

Ich war:
Onklolge / davon bei Dr.Knop in Würzburg der sagt IFIX müsste man was sehen bei 1000 er IGE, andere sagen nein? Kein Plan was da stimmt. Knochenmark will aufgrund der normalen Blutbefunde keiner untersuchen.

Nephrologe: Nix

Magen Darm Spiegelung, nix grossartiges

MRT dieses Jahr Schädel und LWS nix,

Rheumatologe auch nix

Wie schätzt ihr das ein wenn ich schon 2 Jahre die Symptome habe? Müsste da man nicht woanders was sehen?

Habe neulich mal ein Kommentar von Ingrid gelesen dass wenn man Symptome hat es ja schon als fortgeschritten gilt. Und schäumender Urin ist ja sichtbar.

Ich habe einfach so viele Fragen in meinem Kopf die mich einfach im Moment wieder stark einholen weil ich die letzten Wochen einfach anfällig bin.

Es tut mir wie gesagt sehr leid, für die immer gleichen Fragen, gleiches Gejammere etc. Aber vielleicht habt ihr mir nochmal eine Grundeinschätzung nach 2 Jahren Symptomen.

Falls ja danke ich euch von Herzen und freue mich.

• Unknownuser

Hallo Majuli,
also ich bin auch stolzer Besitzer eines Ig e Myelom und das mit 36 Jahren. Rein Serologisch waren meine Ig e Werte aber immer sehr viel höher (>49000 U/l). Meine anderen Immoglobine waren immer drastisch reduziert durch den ganzen Monoklonalen Schrott. Meiner Einschätzung nach muss der erhöhte Ig e Wert nicht unbedingt von einem Myelom kommen, es gibt Menschen die von Hause aus erhöhte Ig e Werte haben, so haben zum Beispiel Menschen mit Neurodermitis Ig e Werte die schon mal über 50000 U/l liegen können.
Solange deine Ärzte der Meinung sind das nichts im Argen ist würde ich das leben einfach genießen.

Du kannst mich gerne per PN anschreiben wenn du noch weitere Infos haben möchtest.