Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
05 Apr 2017 22:29
  • Tetti1958
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  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Oh ja, leicht manisch! Ich weiß noch, dass ich mitten in der Nacht meine Fußleisten (!!) sauber gemacht habe. Eigentlich konnte ich mich kaum bewegen, da einige Rippen und ein Wirbel gebrochen waren aber ich war "King Lui" . Ja,ja, das gute alte Dexamethason ;-)

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
06 Apr 2017 00:14
  • christine
---ich habe Buchregale umgebaut und ein neues Beet um den Stellplatz angelegt (also schon ein paar Meter). Ausserdem habe ich fast alle Küchenkleinmaschinen ersetzt.

Weniger lustig: Dafür sackte auch mein S1 weiter ein. Leider hat mich niemand gewarnt. Irgendwie ist das nicht auf dem Tablett der Ärzte hier in N.

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
06 Apr 2017 10:33
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Christine,
was ist denn der ."S1-Wert"?

Also bei klappt es bisher ganz gut nur zu den Mahlzeiten und nicht zwischendurch zu essen. Auch ist es bisher kein Problem ein 16 - 17 Stunden "Fasten-Intervall" einzuhalten. Der Erfolg innerhalb 5 Tagen: 1,3 kg. Allerdings muss ich viel mehr essen, um abzunehmen, besonders Eiweiß und Fett. Allerdings habe ich keine Hungerattacken und fühle mich wohl dabei.

Heute schmerzen mir alle Gelenke - das Wetter ist trübe!

Wünsche euch einen guten Tag - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
06 Apr 2017 19:50
  • christine
S1 ist der obere Teil vom Sacrum gliech anschliessend kommt der L5 Wirbl. Ich habe da aber einen zusätzlichen Wirbel, den S1. (das ist wohl nicht wirklich ungewöhnlich)

Gruss

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Apr 2017 10:40
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo zusammen,
nach einigen Überlegungen und Abwägungen hatte ich mich entschlossen, nicht einfach den Kopf in den Sand zu stecken und habe die Chefärzte in Heidelberg und Trier am Donnerstag angemailt...... Der Erfolg: ich habe am Dienstag ein Gesprächstermin in Trier. Bin total aufgeregt, was dabei rauskommt. Ich möchte vorschlagen, dass ich weiterhin mit Intervallfasten und Ernährungskontrolle über APP abnehme (bzw nicht zunehme falls ich Cortison bekomme), aber schon früher zur Therapie zugelassen werde. Ich werde euch berichten.

Einen sonningen Gruß

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
11 Apr 2017 19:38
  • elisea
  • 125 Beiträge seit
    12. Feb 2010
Hallo in die Runde,
Ja, ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Verletzende Gespräche in dieser oder jener Form müssen wir wohl alle schlucken, wenn nicht wie bei Dir vom taktlosen Arzt, dann vom unbedachten genervten Bekanntenkreis, das manchmal unser Krebs-Betroffensein/Lebenszeitaussicht nicht aushält.
Unser MM soll ja nicht in jedem Fall ein sofortiges Handeln, sprich Chemo erfordern. Das wird der Onkologe verantwortungsvoll entscheiden, denn ich auf Hilfe angewiesener Patient bin ja kein Fachmann, der alles Umfeldige bedenken kann.
Ich bin auch "sichtbar" und habe damals trotzdem eine HD erhalten und gut vertragen, ohne Spucken, vor 8 Jahren. Unter unserm Krebs habe ich ca. 40 kg zugenommen und dann plötzlich Anfang des Jahres 10 kg ab. Ich glaube, es ist gut, wenn man bißchen "auf den Rippen hat", denn die emotionale und körperliche Belastung ist doch nicht zu unterschätzen und zehrt.
Dir wünsche ich Durchhaltevermögen beim Intervallfasten, also 16 Stunden ohne, aber alles andere unter Kontrolle.
Sei zuversichtlich und vertraue, ohne alles widerspruchslos hinzunehmen. Bisphoshponate müssen l a n g s a m durchlaufen, das war mein Ringen mit den Infusionsschwestern.
Alles Gute und optimale Therapie wünscht die auch sichtbare elisea

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