Hallo Doris,
ja so sehe ich es auch, so lange ich irgendwie damit klar komme, werde ich meine Therapie beibehalten. Ich hoffe, dass das noch für die nächsten Jahre so sein wird!
Grüße aus Trier

Katharina

Hallo Katharina,

so wie dir geht es mir auch. Habe eine Weile überlegt, aber wie heißt es so schön "never chance a winning team". Habe dann nochmal von einem Kollegen aus der Selbsthilfegruppe Studienzahlen bekommen und werde das Lenalidomid so lange nehmen, wie die Nebenwirkungen tolerierbar sind oder das rezidiv kommt.

Das Zometa bekomme ich jetzt nur noch 3 x im Jahr.

Alles Gute
.

Guten Morgen,
Danke für eure lieben Worte!
@miregal ich traue mich nicht, das Lenalidomid abzusetzen. Das Gleiche gilt für Zometa, welches ich auch immer noch 1/4 jährlich einnehme.

@klein Grisu, ich habe noch eine Baustelle:Sprunggelenk Beschwerden rechts. Wenn ich da Klarheit habe, geht's zum Aquajogging!

Liebe Grüße an Alle

Katharina

Hallo Hase

schön mal wieder etwas von Dir zu hören und es Dir soweit gut geht.

Ja das ein oder andere Knochenwewehchen hab ich zwar auch, das ist aber doch eher altersbedingte Abnutzung. Arthrose ist ja bekanntermaßen eine Alterskrankheit und ab 60 sind über die Hälfte der Frauen davon betroffen. Aufs Lenalidomid würde ich das nicht schieben.

Sport ist immer gut - also ab ins Wasser mit Dir

Ich habe 3 jahre in der Erhaltung sie abgebrochen. Es gab schon einige Nebenwirkungen aus dem Lenalidomid. Das Immunsystem hat sich auch deutlich gebessert. Je nach Myelomrisiko wirkt Lenalidomid ohnehin nur wenige Jahre. Da es inzwischen viele Nachfolgetherapien gibt, sehe ich einem noch nicht absehbarem rezidiv (seit 2019) gelassen entgegen, auch ohne Erhaltung

Hallo liebe Mitstreiter,

mit Verblüffung habe ich bemerkt, dass ich mich fast 3 Jahre nicht mehr hier gemeldet habe.

Um es auf den Punkt zu bringen: myelomtechnisch geht es mir gut. Ich bin immer noch in Remission. Die Therapie läuft unverändert Lenalidomid 10 mg jeden 2. Tag und alle 3 Monate Zometa. Bis auf meine Gelenkbeschwerden (Arthrose in allen großen Gelenken) geht es mir ganz gut. Das Gehen bereitet mir Probleme mal mehr mal weniger. Ich denke schon an einen Rollator. Mein Mann macht sich diesbezüglich große Sorgen, da unser gemeinsamer Radius dadurch sehr eingeschränkt ist. Da so viele Gelenke bei mir betroffen sind, steht auch immer wieder der Verdacht auf Rheuma im Raum. Aber meine Blutwerte sprechen bis auf einen positiven HLA-B27 Wert dagegen. Insgeheim habe ich den Verdacht, dass ein Teil meiner Gelenk- und Sehnenbeschwerden mit dem Lenalidomid im Zusammenhang stehen, genauso wie meine Augenproblematik. Seit einem knappen Jahr habe ich auf meinem linken Auge ein Sehverlust von 50%. Es wurde alles abgeklärt und nichts gefunden: MRT, Sehnerv, Augenhintergrund, Grauer Star, Sehnervleitgeschwindigkeit alles ok. Das Gute, es ist nicht schlimmer geworden und ich habe mich mittlerweile an diesen Zustand gewöhnt.

Mein Anfangsgewicht zu Therapiebeginn konnte ich nachhaltig reduzieren und bin meinem Ziel schon sehr nahe gekommen.

Seit einigen Monaten pflegen wir meine Schwiegermutter. Das verlangt uns mental und zeitlich einiges ab.

Januar 2017 bekam ich meine Diagnose. Am 1. Dezember 2017 die Hochdosis. Es wurden mir 4 gute Jahre prophezeit, da bin ich ja schon einige Zeit drüber.

Mein Ziel ist es, wieder regelmäßig an meinen Sporteinheiten teilzunehme. Ich hatte bis vor einigen Wochen mehrmals in der Woche Aquajogging und Gymnastik gemacht. Allerdings musste ich aufgrund der Hitze, den Gelenkproblemen und den Stress um meine Schwiegermutter pausieren.

Übrigens, seit Jahren habe ich Probleme mit wiederkehrenden Blasenentzündungen und Vaginosen. Mein Onkolge sagte mir, da könne man nichts machen, das läge am IgA-Antikörperwert, der zu niedrig ist. Meine Gynäkologin hat mir irgendwann mal eine Probepackung Octenisept Vaginaltherapeuticum in die Hand gedrückt. Sobald ich ein unangenehmes Gefühl habe nehme ich es ein. So kann ich die Entzündung im Keim ersticken. Ansonsten pflege ich die "südlichen" Gefilde mit Kaufmanns Kindercreme (zinkhaltig). So klappt es auch mit dem Schwimmbadbesuch etc.

Habt ihr auch die Erfahrung gemacht, dass ihr mehr Probleme mit den Gelenken und Sehnen habt? Oder gibt es noch Mitstreiter, die ähnliche Augenprobleme haben?

Kommt gut durch den Sommer!

Liebe Grüße Katharina