na, wo gibt es denn so was

• felicity2001

Bewundernswert, wie Du das angehst. Ich denke, dass die Ärzte hier das doch recht willkürlich festgelegt haben, die Sorge mit den Geräten mag ja vielleicht eine gute Richtschnur sein. Angst will ja nur intensiv gefühlt werden, was Du letztlich tust, das ist ausschlaggebend und hört sich doch gut an. Jeder, der schon mal versucht hat, auch nur 5 kg abzunehmen, weiß, wie schwierig es ist. Du tust, was in Deiner Kraft und Macht steht und wenn es nicht geht, dann geht es nicht. Du kennst ja deinen Körper offensichtlich recht gut. Wahnsinn, was Du da nun noch zusätzlich durchmachen musst, auch an Demütigung. Toll, wie Du zu Dir stehst. "Knochenschutz", sind damit Bisphosphonate, z.B. Zometa gemeint? das wär ja doch recht wichtig und hilfreich. Vielleicht wurde es ja übersehen, nachfragen ist doch immer erlaubt, es geht ja um dich. Wenn momentan wirklich kein dringender Therapiebeginn angesagt ist?, hast du ja nun Zeit, dich vorzubereiten. Ernährung und Bewegung sind sicherlich die richtigen Dinge, sich zu beschäftigen, nicht nur in deinem Fall. Wenn die Therapie richtig losgeht, geht es auch los mit den vorübergehenden Nebenwirkungen der Medikamente, so leckere Sachen wie Durchfall/Verstopfung, Müdigkeit etc. Also da ist es gut, wenn du die Zeit nutzst, dich viel mit deinem Körper zu beschäftigen. Es geht nun 2017 nur um dich und das Leben. 2018 kann dann wieder ganz neu und wunderbar werden. So haben wir das erlebt. Alles Gute, meinek höchsten Respekt.

• hase25
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Also die Tischlast der Geräte würde bei 135 kg liegen laut Aussage vom Chefarzt. Mir wurde mitgeteilt, dass es "erst Probleme bei 160 - 170 kg Körpergewicht" gäbe. Da dann die Haut gequetscht werden könnte....

Mein erster Gedanke war - dann mache ich eine Kur. Aber, die würde ich mit Sicherheit auch nicht kurzfristig genehmigt bekommen. Nun habe ich mir überlegt, nochmals bei den niedergelassenen Onkologen vorzusprechen (Zweitmeinung) und mit ihm darüber zu reden. Bisher dachte ich ja immer, dass die Teilnahme an einer Studie der beste Weg für mich ist, aber nun überlege ich, ob ich auf die Studie verzichte und mit der bewährten Therapie beginnen kann. So hätte ich bei der Hochdosis den stationären Krankenhausaufenthalt wohnungsnah und meine Familie könnte mich täglich besuchen.

Habe mir jedenfalls einen Termin beim Psychiater genommen. Ich denke, ich brauche irgendwie professionelle Unterstützung. Habe schon das ganz Wochenende Magenschmerzen, kommt vom Stress!

So, werde jetzt eine größere Hunde-Walking-Gassi-Runde drehen.

Einen sonningen Gruß - lass mir durch den Abnehmstress nicht die Laune verderben - Katharina

• christine

Das würde ich mir aber gut überlegen, da der Ensatz des Antikörpers in der Studie mit ziemlicher Sicherheit zu einer längeren Remission führt.

Versuche halt so gut Du kannst, eile mit Weile und wenn du eine vernünftige Diät und Bewegung hast, ist das doch auch gut. Früher oder spaẗer musst du in ein MRT, vielleicht nicht, jetzt aber spaẗer mal. Wenn du erst mal 5 Kilo runter hast kannst du immer noch überlegen, ob du weiter gehen möchtest. 5 Kilo schaffst du!

Sei gewiss, wir verstehen dich sehr gut.

Gruss

• Micha88
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Hallo Katharina,

Da fehlen einem wirklich die Worte, was Sie Dir in Deiner Situation noch zumuten wollen, die Aussage mit der Diät hätte auch gut zum 1. April gepasst! Wenn ich es richtig gelesen habe, warst Du doch schon in Heidelberg bzgl. der Einholung einer Zweitmeinung. Kannst Du nicht dort das MRT durchführen lassen? Ich habe dort nur gute Erfahrungen gemacht, wenn es um Organisation/Genehmigung von Untersuchungen ging. Vielleicht kann Gisela hier aus dem Forum dir etwas zu dem Equipment in HD sagen, aber ich meine, das meine Untersuchung mit einem Magnetom Verio von Siemens durchgeführt wurde, die Tischlast von diesem Modell beträgt 250 kg und es hat eine Öffnungsbreite von 70cm!
Weiterhin hatten Sie Dir doch in Heidelberg mitgeteilt, das die Chemo in 14 Tagen beginnen soll, also werden Sie Deine Situation wohl als kritisch beurteilen. Von den neuen Slim-CRAB Kriterien ist das mit dem Plasmazellbefall von >60% das kritischste, 90-95 % der Patienten sind innerhalb der nächsten 24 Monate therapiepflichtig ( siehe hier www.myelom.net/downloads/news/pdf/neue_d...rien-mm-rajkumar.pdf). Es kann doch nicht sein, das mögliche Organschäden riskiert werden, nur weil Du (eine vielleicht nicht notwendige) Diät über Monate durchführen musst und als Begründung die MRT Untersuchung aufgeführt wird. Was sollen denn Basketballer jenseits der 2m Größe machen, wenn Sie ein MRT benötigen? Sollen die sich die Beine absägen, das Sie die Zuladung nicht überschreiten?

Vielleicht kannst Du den Heidelbergern nochmal Deine persönliche Situation schildern, wie gesagt, bei mir waren Sie immer sehr hilfsbereit.

PS: hier nochmal ein Link zu den MRT Geräten der UK Heidelberg www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin...er/Infoflyer_MRT.pdf
Weitere Informationen erhältst Du auch, wenn Du "Magnetom Verio 250.kg" bei google eingibst
Alles Gute für Dich
Michael

• felicity2016

Hallo Michael - das wir wirklich der schönste und beste Beitrag zu diesem Thema, ich hoffe, er hilft Katharina! ... das mit dem Basketballer ist herrlich und so wahr!

• hase25
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Also, die MRT wurde ja hier in Trier durchgeführt und ich glaube, die haben sogar ein offenes MRT (muss ich aber erst erfragen). Es geht ja "nur" um die zukünftigen Untersuchungen, falls ich, wie der Arzt vermutet, über die Cortisongabe zunehme.
Seit meiner stationären Behandlung am 30.03. bis heute sind schon 2 kg runter (1,1 mit meiner Diät-App). Ich hatte ja schon seit Januar fast 5 kg abgenommen, da ich mich bewußter ernähre und meine Spaziergänge ausdehne.

Der Chefarzt hier ist bekannt, dass er fachlich sehr gut ist, allerdings die Patienten nicht als Mensch sondern nach ihren Laborwerten/Krankenakte behandelt.

Liebe Grüße - die Sonne scheint - heute ist ein guter Tag!

Katharina