Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Nov 2017 21:43
  • Monalisa
Sehr gerne Katharina

Am 18.12. habe ich ein GK CT in HD.

Falls du noch da bist und es geht dir gut würde ich dich mal besuchen.

Bis dahin halt die Ohren steif. Es wird kein Spaziergang aber es wird.
Lutsch auf jedenfall Eis bei der Stammzellrückgabe. Ganz wichtig. Wassereis oder Eiswürfel.

Drück die auch fest die Daumen.

LG
Margit

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Nov 2017 21:59
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Liebe Margit,
ich denke schon, dass ich am 18.12. noch stationär sein könnte. Am 21.12. will ich zu Hause sein, dann hat meine Tochter ihren 25. Geburstag und sie ist dann ein Tag vorher von Wien nach Hause gekommen. Das wäre doch schön im familären Kreis zu feiern. Kuchen backt wie immer meine Schwiegermutter, die backt mit Leidenschaft!

Liebe Diddlmaus ;) ,
es könnte sein, dass sich keinen ZVK bekomme, sondern nur eine Braunüle in die Armvene. Sicherheitshalber werde ich mir dann kein Heparin (nehme ich noch hochdosiert ein wegen der Thrombose vor 2 1/2 Monaten) geben lassen, falls doch ein ZVK gelegt werden soll.

Eiswürfel erhält man von den Krankenschwestern?

OP-Kleidung wäre ja praktisch. Spart jede Menge Wäsche :woohoo:

Hat jemand Erfahrung, wie es in Heidelberg gehandhabt wird?

Liebe Angelika, gute Wünsche sind Seelenbalsam! Und sicherheitshalber packe ich mir ein Poliertuch ein, damit ich die dunklen Stellen auf Hochglanz bringen kann und ich uneingeschränkte Sicht auf die hellen Seiten habe :lol:

Katharina

Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Nov 2017 22:13
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Katharina,
hier in Hamburg-Altona gibt es einen Patientenkühlschrank.
Ich habe für Klaus Smoothie-Eis und Ananasstücke in Eiswürfel gemacht.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Nov 2017 22:30
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Katharina,

Die Eiswürfel solltest Du bei der HD-Chemo lutschen. Bei Stammzellrückgabe macht das wenig Sinn.

Informiere die Schwestern, dass Du gern welche hättest. Bei mir gab es damals nur so Riesendinger. Mit so einem im Mund war Sprechen unmöglich - schlimm für ne Plaudertasche wie mich :-)

Ich hatte die HD auch in die Armvene. Für die Stammzellen gab es aber zwingend den Katheter. Wegen des Durchmessers, hat's geheissen.

Mut tut gut!!!! Duuuuuuuuu schaffst daaaas! Ihaaaaaaaa! :-)

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
29 Nov 2017 23:48
  • Monalisa
Bei mir wären die Eiswürfel bei Stammzelrückgabe wichtig gewesen.
Mich hat nur niemand darauf hingewiesen. Erst als einen Tag später meine neue Zimmernachbarin kam und bei der Rückgabe dann Eiswürfel verlangte habe ich nachgefragt. Es war halt leider zu spät.
Es entsteht bei der Rückgabe ein sehr unangenehmer Geschmack im Mund.
Die Schleimhäute werden dann nicht so angegriffen.
Die Rückgabe erfolgte auf dem Unterarm in eine extra gelegte Kanüle.

Ich hatte sehr große Probleme danach und konnte nur mit einer ganz weichen Zahnbürste meine Zähne putzen.
Trotz spezieller Gurgellösung, du bekommst sie von den Schwestern, und hochdosierten Medis dauerte es lange bis meine Schleimhäute sich wieder erholten.

2011 war meine Transplantation. Sicher hat sich einiges verändert aber Kleidung gab es damals keine. Das Bett (ich glaube es war alle zwei Tage) sollte man selbst neu beziehen.
Ich konnte es nicht, meine Tochter hat mir geholfen.
Man konnte sagen das man es nicht schafft. Dann machen es auch die Schestern.
Irgendeinen Grund hatte diese Aktion sicher?

Die Schwester hat während der Rückgabe eine Duftkerze ins Zimmer gestellt.
Es entsteht ein unangenehmer Geruch.

Sicher ist zwischenzeitlich einiges anders.

Es gab dort eine Küche in der man Tee kochen konnte oder
Eis holen, Kühlschrank und spezielle Kost wenn man nicht schlucken konnte.

Margit

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
30 Nov 2017 09:23
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Katharina,
Eigentlich ist alles schon gesagt, aber eines möchte ich doch auch noch sagen: Du weißt ja, dass ich zwischendurch ei rechter "Angsthase" sein kann. Was die Hochdosis und Stammzelltransplantation betrifft war mein Kopfkino aber wirklich schlimmer als die Realität! Während der Hochdosis habe auch ich Eis gelutscht (ist egal in welcher Form es geht ja nur um die Kühlung). Schleimhautprobleme hatte ich keine. Den ZVK hatten sie unmittelbar vor der Hochdosis gelegt. Hat sich während der 14 Tage als sehr hilfreich erwiesen und hat auch entgegen meiner Befürchtung nicht gestört. Vorne offene Hemden sind deshalb aber sehr praktisch. Die Auswirkungen der Therapie waren bei mir überschaubar: starke Schwitzattacken, etwas Wassereinlagerung und Übelkeit. Nach 19 Tagen war auch ich kurz vor Weihnachten wieder Zuhause und konnte mich die Feiertage mit meiner Familie physisch und psychisch erholen.
Ich wünsche Dir nettes Pflegepersonal, vertrauensvolle Ärzte und den Segen Gottes,
Alles Liebe, Angela!

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