Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
10 Nov 2017 12:48
  • Angela 55
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  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Katharina,
Super Deine Entscheidung- entschlossen, wie immer! Du wirst sehen, dass Du Dich nach dem "Schock" ganz schnell mit dem "Ersatzhaar" arrangiert. Die Jahreszeit passt tatsächlich ganz gut, da ja auch die durchaus chicen Glitzerbeanes überhaupt nicht auffallen. Es ist halt kalt und da trägt Frau Mütze! Mir hat das Aussuchen von ausgefallenen Tüchern und Mützen tatsächlich auch Spaß gemacht. Findet man ja auch tolles im Internet. Wünsche Dir weiter guten Mut und vor allem einen erfolgreichen "Zieleinlauf ", l.G. Angela!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
12 Nov 2017 13:39
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hi,

mit meinem "Skinhead" habe ich mich schon einigermaßen angefreundet. Ich erschrecke jedenfalls nicht mehr, wenn ich in den Spiegel schaue. Allerings ist es immer noch gewöhnungsbedürftig. Mützen ziehe ich sowieso gerne an. Nun trage ich sie halt regelmäßig, teilweise auch zum Schlafen. Die Perücke setze ich bisher nur auf, wenn ich unter vielen Menschen bin. Dabei habe ich auch kein komisches Gefühl. Die Haare sind meinem Kopf angepasst worden und nochmals nachgeschnitten. Natürlich sehen sie nicht so aus, wie meine echten Haare, aber man kann damit leben.

Ich hatte mir ja schon früh aus alten T-Shirts Beanies in allen Farben genäht und habe nun für fast jedes Outfit die passende Mütze ;)

Mit dem Schlalfen klappt es immer noch nicht, obwohl ich schon seit einigen Wochen kein Cortison bekommen habe. Ich glaube, das liegt am unbewußten Stress, wegen der Hochdosis.

Am 20.11. habe ich für 8:00 Uhr einen Termin in Heidelberg. Den möchte ich gerne auf 10:00 oder 11:00 Uhr verschoben habe, damit wir nicht mitten in der Nacht die Fahrt antreten müssen. Die reine Fahrzeit ohne Stau beträgt 3 Stunden. Und es ist mit Berufsverkehr zu rechnen, wenn wir für 8:00 Uhr da sein müssen. Die Alternative ist sonntags anzureisen und ein Hotelzimmer zu mieten. Das Geld würde ich lieber für Weihnachtsgeschenke für meine Kinder ausgeben. Vielleicht habe ich ja Glück - bin ja ein Glückskind - und ein Patient tauscht mit mir.

Liebe Grüße Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Nov 2017 13:15
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo zusammen,

heute hatte ich ein Telefonat der etwas anderen Art - ich bin immer noch total aufgebracht. Es geht um folgendes:

Bei mir geht es am Montag mit einem Vorgespräch für die Transplantation weiter. Da dieser Termin bereits um 8 Uhr ist, habe ich die Case-Managerin angemailt, ob sie den Termin für später verschieben kann, sodass ich mir die Kosten für die Übernachtung sparen könnte. Es wäre für mich auch einfacher eine Betreuung für unseren Hund zu organisieren für den Montagmittag, als für Sonntag und Montag. Die Case-Managerin teilte mir mit einem Satz mit, dass es nicht gehen würde und der nächste spätere Termin erst im Dezember wäre. Das wäre für mich eindeutig zu spät, in dieser Zeit müsste ich ja stationär eingeplant werden zur HD.

Da dies ohne weitere Erklärug war und ich sie vorher schon mal gefragt hatte, ob es nicht in der Zeit gehen würde, wenn ich sowieso wegen der Stammzellsammlung in Heidelberg bin, habe ich mich an das Sekretariat gewandt. Die hatten sich mit einem Patienten, der 30 Minuten entfernt wohnt, in Verbindung gesetzt und den Termin getauscht.

Nun hat der Patient anscheinend/angeblich bei der Case-Managerin nachgefragt, weshalb er früher kommen solle. Die Case-Managerin fühlte sich von mir hintergangen, weil ich mich direkt an das Sekretariat gewandt hatte, mit der Frage, ob es eine Möglichkeit gäbe, den Termin zu verschieben. Falls dies nicht geklappt hätte, hätte ich in den sauren Apfel gebissen und die Zusatzkosten für das Hotel gezahlt. So war ich erst mal nur froh und erleichter 150 € zu sparen. Das ist schließlich viel Geld und dafür kann ich meinen Kindern ein schönes Weihachtsgeschenk machen!

Die Case-Managerin war so verärgert über mein Vorgehen, dass sie mir dies direkt telefonisch mitteilen musste. Ich erklärte ihr, dass ich dies niemals getan hätte, wenn sie mir das Gefühl übermittelt hätte, sich ernsthaft um mein Anliegen zu kümmern. So hat sie anscheinend nur in den Kalender geschaut, gesehen, dass er voll ist und mir eine Absage erteilt. Ohne eine Erklärung bzw. kommentarlos.

Bin ich wirklich ein unverschämter Mensch? War mein Vorgehen untragbar? Ich bin total verunsichert, sauer und sprachlos.

Ich bin als kundenorientierter Mensch aufgewachsen. Meine Eltern hatten ein Geschäft und das Motto: "der Kunde ist König" wurde uns vorgelebt. Dann arbeitete ich jahrelang als Arzthelferin und ich war immer bedacht, den Patienten ein gutes Gefühl zu vermitteln. Später in der Stadtverwaltung suchte ich auch imer nach bürgerorientierten Lösungen. Das ist doch das, was man sich von einer Case-Managerin erwartet: Patientenorientierte Problemlösung!!! Frei nach dem Motto: wo ein Wille ist, ist ein Weg!!!

So meine Wut verrauscht so langsam wieder. Wie gut, dass es das Forum gibt!

Euire Katharina, das etwas unglückliche Glückskind

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
Letzte Änderung: 14 Nov 2017 16:04 von hase25. Begründung: Fehler unterlaufen

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Nov 2017 17:48
  • christine
Ich finde das so unglaublich dämlich von der Sachbearbeiterin! Da könnte ich mitschreien! Aber:

.... Wir sollten die Weisheit haben, zu verstehen, welche Dinge wir ändern können und die Geduld für den Mist, den wir aushalten müssen!

Schönen Abend!!!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Nov 2017 18:38
  • Angela 55
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  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Katharina,
Was für eine unglaubliche Stresssituation, und so unnötig! Als ob wir mit unserer Krankheit andere ärgern wollten!
Du hast alles richtig gemacht, zweifle ja nicht an Dir. Ich war auch ein Arbeitsleben lang im sozialen Dienstleistungsbereich und habe die selbe Grundeinstellung wie Du. Behalte sie, aber versuche es so wie Christine sagt zu sehen: nicht für Unnötiges unsere Kräfte verbrauchen....Wir brauchen die Energie für den Erfolg unserer Therapien!!!
Manchen Menschen fehlt einfach Empathie und die Wahrnehmungsfähigkeit für echte Probleme, das können wir leider nicht ändern,
Bleib wie Du bist, das ist gut so , liebe Grüße, Angela!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
14 Nov 2017 21:14
  • Reta
  • Retas Avatar
  • 48 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Wer kennt das Problem nicht. Auch ich wurde verschiedentlich mit Situationen konfrontiert, die schwer zu schlucken waren. Ich rede mir solche Vorkommnisse gerne von der Seele und bekam fast immer zu hören, dass wir da durchaus keine Einzelfälle darstellen, dass sich aber im Grunde keiner getraut, etwas zu sagen aus Angst, noch mehr Repressalien ausgesetzt zu sein. Ich darf mir gar nicht vorstellen, was Patienten, die - aus welchen Gründen auch immer - nicht so auf der Höhe sind, oft erdulden müssen.
Ich hatte im übrigen während meines ganzen Berufslebens mit Leuten unterschiedlichster Provenienz zu tun und - das sei auch erwähnt - ich sass stets hinterm Schreibtisch, aber es war mir auch in schwierigen Situationen immer ein Anliegen, den Menschen gerecht zu werden.
Nicht den Mut verlieren!
LG
Reta

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