Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 16 Nov 2017 09:29Uhr
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • Beiträge: 261
  • Registriert seit:
    15. Feb 2017

Danke für die aufmunternde Worte. Ich habe mich direkt gestärkt gefühlt.

Nachdem ich eine Nacht über den Vorfall geschlafen hatte, habe ich mich doch dazu entschlossen, das Ganze NICHT auf sich beruhen zu lassen, sondern habe eine Beschwerdemail geschrieben. Diese Entgleisung, die bei mir war, ist nicht tragbar und kein Aushängeschild für die Klinik. Mein Ex-Chef in einer Aztpraxis sagte mal, dass das Personal der Schlüssel zur Praxis sei: schlechtes Personal - wenig Kundschaft.

Trotzdem fühle ich mich nicht ganz wohl dabei. Ich bin eigentlich der Typ Mensch, der Konfrontationen ausweicht und lieber nachgibt. Aber manchmal ist auch bei mir ein Punkt erreicht, der das Fass zum Überlaufen bringt.

Mein Tinitus jault seit Dienstag auf Höchsttönen, ein Zeichen der höchsten Stressstufe. Habe ich seit dem Telefonat. Hinzu kommt mein Bammel vor der Hochdosis. Im übertragenem Sinne: meine Hosen sind ganz schön voll. :blush:

Für Montag will ich mir noch eine Liste schreiben, damit ich alle Fragen die ich habe, ansprechen kann. Ich habe festgestellt, dass es am besten ist, erst einmal den Arzt das Aufklärungsgespräch abhalten zu lassen. Dann schauen, was bereits erläutert wurde und dann die restlichen Punkte durchzugehen. Und glaubt mir - ohne Liste bin ich verloren - dann habe ich mindestens die Hälfte vergessen. :whistle:

Ein positives habe ich diese Woche zu melden: meine Spaziergänge kann ich wieder ausdehnen. Ich mache schon wieder recht lange Runden bis 2,5 km. Die bin ich früher zwar schneller gegangen, aber das ist ja egal denn der Weg ist das Ziel.

Liebe Grüße eure

Katharina


Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 16 Nov 2017 11:48Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 4107
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Hi Katharina

Ich geb dir vollkommen Recht, an der Front muss zurückgeschossen werden.

Durch uns bekommt die doof Nuss doch ihren Monatslohn, hatte schon mal so ein Vorfall in meiner Mailbox, denke, dass es sich um dieselbe Person handelt

Die könnte ohne Probleme in einem Theaterstück mitspielen

Also, hau richtig rein und lass nicht zu, dass sie dich nochmals persöhnlich mobt am Telefon

LG

Joseph


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

3ten Oktober 2018

Kappa-Leichtketten 21,2 mg/L ( 3.3 - 19.4 )
Lambda-Leichtketten 7.3 mg/L ( 5.7 - 26.3 )

Leider Quotient noch nicht im Normbereich mit 2.90 ( 0.26 - 1,65 )

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 18 Nov 2017 18:28Uhr
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • Beiträge: 261
  • Registriert seit:
    15. Feb 2017

Nur zur Info - es gibt Tage, da wünsche ich mir ein Mann zu sein! Heute ist so einer, ich sammel mal wieder 24-Stunden-Urin :lol: :whistle: :blush:

Eure Katharina, die mit "Düppen und Gefäßen" zur Toilette rennt


Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 19 Nov 2017 17:24Uhr
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • Beiträge: 152
  • Registriert seit:
    30. Jun 2016

Hallo Katharina,
Das mit den Zettel für das Arztgespräch mache ich heute noch so. Das ist genau richtig, um am Schluss nicht die Hälfte vergessen zu haben, bei der Hektik! Habe schon ein ganzes Buch vollgeschrieben; befürchte nur dass es kein "Bestseller" wird ;) .
Deine Angst vor der Schlusstherapie ist ganz verständlich; ist ja auch kein Spaziergang. Aber bei allen Unannehmlichkeiten die kommen können, aber auch nicht, führt dieser Weg zum gesteckten ZIEL.
Du hast mir doch geschrieben dass Du ein Glückskind bist, also bleibt dabei!!!
Übrigens: Ich habe meinen Alltag schon gut geregelt, solange ich einigermaßen "humpelfähig" bleibe. Ist schon anstrengend allein, aber machbar, solange der Kopf noch mitspielt. Am Wochenende bin ich immer von meiner Tochter und Schwester sehr ,sehr gut versorgt und somit bin auch ich ein "Glückskind", denn es gibt auch Menschen die tatsächlich niemand mehr haben.
Ich schicke Dir ein paar gute Wünsche für eine entspannte, gute Nacht, liebe Grüße, Angela!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 22 Nov 2017 18:49Uhr
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • Beiträge: 261
  • Registriert seit:
    15. Feb 2017

Das Treffen mit meiner speziellen Case Managerin verlief ruhig. Sie begrüßte uns mit: "wollen wir es noch einmal miteinander versuchen" und das wars. Wir wurden sehr freundlich und zuvorkommend beraten und aufgeklärt. Das anschleißende Arztgespräch war auch ganz entspannt. Die Ärztin hat mir fast alle Fragen schon direkt erläutert, so dass ich nur Kleinigkeiten nachfragen musste. Und das beste: ich werde wahrscheinlich am 30.11. stationär aufgenommen und habe gute Chancen Weihnachten zu Hause zu sein. Da ist es wieder, das Glückskind :cheer: :P :lol:
Ich geh mal davon aus, dass sich die Nebenwirkungen wie bisher im Rahmen halten werden - das wäre doch der Hit! Allerdings plagen mich meine Neuropathien in den Händen und Füßen doch momentan wieder mehr. Besonders abends geht es los. Aber das kennen ja viele von euch. Die Ärztin hat mir empfohlen, mit einem Igelball oder Massageroller die Hände und Füße zu stimulieren, abe dann geht es erst recht los :blink:
Wünsche euch einen schönen Abend!
Euro Katharina, mit den heißkalten Zehen und Fingerkuppen :silly:


Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: na, wo gibt es denn so was 29 Nov 2017 14:24Uhr
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • Beiträge: 261
  • Registriert seit:
    15. Feb 2017

Hallo,
morgen soll es nun wahrscheinlich zur Hochdosis nach Heidelberg gehen. In den letzten Tagen war ich doch sehr angespannt.....

Damit es nach der HD zu keinem "Medikamenten-Engpass" kommt, habe ich mir meine Medikamente aufstocken lassen. Mein Mann kann bei der Hausärztin eine AU erhalten. Das würde gehen, da ich im "Krankengeld" bin. Die AU lass ich mir bis Anfang Januar ausstellen, damit ich nicht zum Vertretungsarzt muss.

Gestern war ich nochmals zur professionellen Zahnreinigung - die dritte für dieses Jahr.

Mein Koffer ist fast fertig gepackt, allerdings passt nicht alles rein ;) . Einen Teil packe ich als Wechselwäsche für in 7 - 10 Tagen. Ich bekam gute Tipps: weiche Zahnbürsten für jeden Tag und feuchtes Toilettenpapier einzupacken. Das habe ich beachtet. Handtücher stellt die Klinik, ich habe mir sicherheitshalber einen Beutel Einmalwaschlappen besorgt. Shampoo und Fön kann ich zu Hause lassen :P , da sind nur noch vereinzelt Stoppeln, die immer weniger werden.

Ich habe noch gar keine Ahnung, wie und wann mein Mann die Besuche organisiert. Jedenfalls hat er sich schon die Schichten von unserem Sohn besorgt, der wird dann zum Hundesitten "verhaftet". Meine Freundin hat auch schon signalisiert, dass sie an den Nachmittagen, an denen sie frei hat nach unserem Godo zu schauen.

Trotzdem werde ich den größten Teil alleine - ohne familiärer Unterstützung in der Klinik sein :( . Gott sei Dank gibt es Handys und Internet. Mein E-Reader ist mit neuen Büchern bestückt. Der MP3 meiner Tochter hat jede Menge Lieblings-CD und Hörbücher aufgespielt bekommen. Ladekabel und Verlängerungsschnur sind eingepackt. Strickzeug suche ich noch zusammen. Ich glaube, ich bin bestens vorbereitet.

So drückt mir die Daumen - erstens, dass es Morgen wirklich los geht und zweitens, dass alles gut verläuft!

Grüße von Katharina, die die "Hose etwas voll hat" oder wie die Trierer sagen: die mit der "Schiss in der Bux"


Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.