Hallo Katharina, hallo Monika,
in Deutschland sind 10mg Revlimid als Erhaltungsdosis beim MM üblich.
15 mg gibt es innerhalb der HD6-Studie - nimmt dein Mann daran teil, Monika ?
Weniger als 10 mg gibt es, wenn man die 10 mg nicht verträgt.
Viele Mitpatienten erhalten dann 5mg täglich - aber 10mg jeden zweiten Tag geht natürlich auch.
Bei mir wurde nach einem Jahr von 15mg auf 10mg reduziert wegen schlimmer Krämpfe ( mir fror beim Gähnen das Gesicht ein und ich hatte tagelang Muskelkater danach und beim Autofahren bekam ich einen Krampf im Fuß, was nicht ungefährlich war - ganz zu schweigen von den nächtlichen Fuß-und Beinkrämpfen...) und das wird von meinem Körper gut vertragen. Wegen schlechter Leberwerte musste zweimal pausiert werden, aber mit zunehmender Therapiedauer ist auch das besser geworden.Das Elotuzumab, was du,Katharina ja auch bekommst, hat bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen-noch nie gehabt. Mein Körper scheint sich, was das Revlimid betrifft, mit der Zeit immer mehr an die Therapie gewöhnt zu haben. Ich bin jetzt im 23. Zyklus und sehr froh, wenn die Studie in drei Monaten endet. Mir wurde zwar bereits angekündigt, dass ich das Revlimid weiter nehmen könne, aber mein Körper braucht auch mal eine Auszeit, ich möchte mal ohne täglich Gift leben.
Bei mir war es übrigens so, dass meine Immunfixation, die lange Zeit grenzwertig positiv war ( "schwache Bande" hieß es immer ), negativ geworden ist. Also vermutlich ein Therapieerfolg.
Liebe Grüße
Nicole

Guten Morgen, Katharina,

Du fragst nach Erfahrungen in der Erhaltungstherapie:
mein Mann ist seit Anfang August ebenfalls in der Erhaltung und es geht ihm soweit gut. Er erhält täglich 10mg Revilimid durchgehend , beim demnächst anstehenden vierten Zyklus soll die Dosis auf 15 mg erhöht werden.
Was mir auffällt, wenn ich im Forum lese, ist, dass die Dosierungen bei der Erhaltungstherapie sehr unterschiedlich ausfallen- die Gründe hierfür sind mir nicht klar.
Mein Mann hatte zu Beginn der Erhaltung mit massiven Hautausschlägen zu kämpfen, die jedoch durch Einsatz einer Cortisoncreme weitestgehend behoben sind.
Schwierigkeiten mit der Sonne hatte er bei noch wärmeren Temperaturen ebenfalls.
Dir einen schönen Sonntag und viel Freude mit Deinem Enkelkind!
LG Monika

Guten Morgen,

mittlerweile ist es Herbst geworden, die Wiesen und Felder rund um unser Haus sind weiß gereift, die Apfelbäume duften köstlich. Wir werden heute zu einem Handwerker- und Bauernmarkt in der Nähe gehen und mittags feiern wir den 5 Geburtstag unserer Enkelin. Wie die Zeit vergeht!

Das große Myelom-Labor wird bei mir in der Erhaltung in jedem ungeraden Cyclus gemacht. In den beiden letzten Auswertungen hat sich gezeigt, dass die Imunfixation im Blut schwach positiv ist. Im Urin ist sie noch negativ. Meine Onkologen sind ganz entspannt. Sie vermuten den Grund dafür an den Impfungen. So versuche ich auch entspannt zu bleiben. Es ändert ja auch nichts daran, wenn ich mal wieder Panik schiebe.

Da meine Neuropathien zugenommen haben - mittlerweile kribbeln nicht nur die Zehen und die Fingerkuppen, sondern fast die komplette Fußsohle und die Hand - wurde die Revlimid Einnahme um die Hälfte verringert. Ich nehme jetzt jeden zweiten Tag 10 mg ein. (Jeden zweiten Tag, da man die Kapseln nicht teilen kann).

Die größten Probleme machen mir allerdings die trockenen Schleimhäute. Am Montag muss ich unbedingt zu meiner Gynäkologin. Seit einer Woche habe ich immer wieder total schmerzhafte Attacken, die über einige Stunden anhalten, aber dann wieder verschwinden. Ein leichtes bis starkes Grundbrennen, auch heiß-kalt-Gefühl verspüre ich auch. Kann man Neuropathien im Vaginalbereich bekommen? Oder sind es "nur" Vaginosen verursacht durch zu trockene Schleimhäute? Jedenfalls habe ich am Montag keine anderen Termine und hätte Zeit mich ins Wartezimmer zu setzten.

Mir ist aufgefallen, dass ich 2-4 Tage nach meiner Antikörpertherapie Verdauungsprobleme bekomme. Diesmal mit Durchfall. Am Mittwoch ging bei mir gar nichts mehr, Donnerstag war ok und am Freitag ging es wieder los. Das gute daran - 2,5 kg weniger auf der Waage. Ich weiß, es ist nur Wasser, aber egal, der Zeiger auf der Waage fällt.

Habt ihr auch solche Erfahrungen in der Erhaltung gemacht? Je länger ich die Medikamente einnehme, um so stärker werden meine Nebenwirkungen?
Allerdings hat sich meine Gesichtshaut gebessert. Auf Anraten der Dermatologin benutze ich zum Waschen meines Gesichtes nur noch Wasser und creme es mit Asche basis creme ein. Momentan habe ich nur eine Pustel! Das ist für mich sensationell. Nach wie vor gehe ich nur mit Hut raus, um mein Gesicht vor der Sonne zu schützen. Eine Kappe würde nicht ausreichen.

Ich wünsche euch einen schönen sonnigen Tag - zieht euch warm an!

Grüße von Katharina

Hallo Katharina,
die Ärzte haben Schweigepflicht und müssen seit Mai zusätzlich eine neuen Datenschutz einhalten.
Gespräche über patientenspezifische Infos sind im Infusionsraum daher nicht nur ein "geht gar nicht", sondern sogar strafbar !
In meinem Zentrum war das, was du beschreibst, früher auch üblich.
Seit einigen Monaten jedoch nicht mehr. Alle Patienten stapeln sich jetzt vor dem Arztzimmer...
Bestehe auf einem Gespräch im Arztzimmer.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo,

für 2017 habe ich eine Rückerstattung der Rezeptgebühr erhalten. Für 2018 muss ich demnächst eine Neuberechnung der Zuzahlungsgrenze beantragen, da ich jetzt den Rentenbescheid erhalten habe. Ich bin rückwirkend zum 01.02.2018 bis 31.12.2019 befristet berentet. Das nimmt mir erst mal eine Portion Stress und ich kann mich auch im nächsten Jahr um meine Therapie kümmern. Mein Mann wird zum 01.10. in den Ruhestand versetzt und somit habe ich das "Rundum-sorglos-Verwöhnprogamm".

Da die Rente doch recht "klein" ausfällt - bin ja noch relativ jung - habe ich direkt bei meiner Riester-Rente und bei der beruflichen Zusatzrente nachgefragt, ob ich von dort auch Rentenzahlungen erhalte. Die berufliche Zusatzrente hat mir direkt einen Fragebogen zugeschickt. Am 02.10. habe ich beim Arbeitgeber einen Termin, der muss mir auch noch eine Bescheinigung ausstellen.
Von der Riester-Rente habe ich noch nichts gehört.

Vor kurzem hatte ich einen Termin beim Orthopäden. Von dem wollte ich eigentlich meine CT- und MRT-Befunde erklärt haben und ein Check-up. Er hatte aber nur meinen Befund angeschaut und hat mich nicht untersucht. Er meinte nur, dass meine Beschwerden von meiner Grunderkrankung herrühren. Wenigstens hat er mir ein Rezept für die Physiotherapie ausgestellt. So dass ich dort wenigstens meine Schulterschmerzen angehen kann.

Laut dem letzten Ganzkörper CT und MRT der Wirbelsäule und Schulter sind die Myelomveränderung weitgehend gleichbleibend. Es sind ein paar Veränderungen hinzugekommen aber nach wie vor keine Osteolysen etc.

Nächsten Montag wird das Myelom-Labor kurz besprochen. Das wird leider in der "Visite" im "Infusionraum" vor versammelter Mannschaft besprochen. Na, so lange alles gut ist, ist kann ich damit leben. Aber ich möchte nicht und das werde ich den Krankenschwestern noch mals extrag sagen, negative Befunde in Kreise meiner Mitpatienten "vor den Latz geknallt" bekommen. Das habe ich schon ein paar mal miterlebt, das Mitpatienten erklärt wurde, dass die Tumortätigkeit wieder da ist. Diese emotionale Mitteilungen möchte ich lieber unter 4 Augen haben.

Aber, noch ist das bei mir nicht so weit. Die Antikörperwerte sind alle noch unterhalb des Normbereiches. Das IGG ist leicht gestiegen. Vermutlich liegt es daran, dass bei mir die Impfungen losgegangen sind und der Körper reagiert halt darauf.

Heute Mittag habe ich einen Augenarzttermin. Da möchte ch mir mal das Gesichtsfeld kontrollieren lassen und werde mir auch demnächst den Augenhintergrund (weittropfen und Netzhauskontrolle). Sicher ist sicher, ich möchte halt alles ausschließen wegen meines leichten Verschwommensehens.

Wünsche euch ein schönes Wochenende!

Katharina

Ein Gruß in die Runde,

nun habe ich es letzte Woche endlich geschafft einen Antrag auf Rezeptgebührenbefreiung zu stellen. Theoretisch kann ich die Befreiung für 2017 nicht beantragen, da mein Myelom ja erst in diesem Jahr diagnostiziert wurde. Um die Rezeptgebührenbefreiung zu erhalten, muss eine schwerwiegende chronische Krankheit schon im Vorjahr behandelt worden sein. Nach dem ich den freundlichen Mitarbeiter erklärte, dass sich die Krankheit schon Jahre vorher in meinem Körper unerkannt verbreitet hat, hat er dies so akzeptiert. Es gibt doch noch nette Krankenkassenmitarbeiter! Ich bin mal gespannt, ob es klappt, dann könnte ich einiges zurück erstattet bekommen.

Also bleibt ihr auch immer am Ball, es zahlt sich aus!

Grüße Katharina