Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
31 Okt 2017 11:10
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Heute und Morgen ist bedingt durch die Feiertage absolut "tote Hose"

7:00 Blutdruckmessung, Blutentnahme
8:00 Frühstück
12:00 Mittagessen
18:00 Abendessen

Zwischendurch nichts, absolut nichts. Ach doch, da war noch was. Meine Leukos sind wieder gefallen: von 2,8 auf 1,8.

Evtl erhalte ich heute eine Filgastrin-Spritze, spätestens morgen früh, da soll die Therapie laut Behandlungsplan beginnen.

Ich bin so froh, dass mein Mann mir das tablet gekauft hat, so bin ich mit der "Außenwelt" verbunden.

Seit dieser Chemo habe ich das Gefühl, dass meine Zehen platzen. Entweder sie sind kalt oder heiß. Oft empfinde ich eine Kälte obwohl sie warm sind oder umgekehrt oder beides auf einmal. Verrückte Welt...

Die Knochenschmerzen sind heute erträglicher.

Nachdem es jetzt den ganzen Vormittag nebelig und dunstig war, kommt die Sonne raus. Ich fang mir ein wenig ein und bewahre sie für dunkle Stunden.... ;)

Grüße aus der Anstalt- Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
04 Nov 2017 09:45
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallöle,

seit Donnerstagnachmittag bin ich zu Hause. Es ist die reinste Wohltat. :)

Am Entlassungstag gab es dann noch eine konsiliarische Vorstellung beim HNO, da ich 10 Tage vorher bei der Aufnahme leichte Nasennebenhöhlenbeschwerden hatte. Aber es hatte sich nichts festgesetzt und alles war im "grünen Bereich".
Dann wurde ich noch zum Ultraschall des linkes Beines überwiesen. Ich hatte vor knapp 2 Monaten eine Thrombose in der Wade und beobachte seit einiger Zeit, dass der linke Vorderfuß viel kälter als der rechte ist. Hinzu kam noch, dass die Zehlen meist gegen Abend schmerzen. Ich habe das Gefühl, dass sie gleichzeitig heiß und kalt sind und ein Druckgefühl auf die Zehennägel. Hier auch wieder links mehr als rechts. Der linke Fuß ist auch erst gegen Morgen wärmer. Dicke Wollsocken oder eine Fußmassage bringen keine Änderung. Natürlich war der Ultraschall ohne Befund. Es sollte eine evtl. weitere Thrombose ausgeschlossen werden. Hier handelt es sich wohl um beginnende Polyneuropathie. Allerdings konnte man eine PNP nicht im Krankenhaus neurologisch abklären. Hier hoffe ich auf Heidelberg.

Und nun kommt meine persönliche Freudensnachricht. Ich habe gestern Post aus Heidelberg bekommen. Am 11.10.2017 war ich dort zum Vorgespräch Leukapherese und es wurden aktuell das komplette Myelom-Labor gemacht. In der Epikrise steht:

Nach den ersten vier Zyklen Induktionstherapie im Rahmen der GMMG-HD6-Studie ergibt sich nun serologisch eine very good partial remission (VGPR)

03/17: IgG 48,47 g/l, M-Protein 39,2 g/l; freie lambda-Leichtketten im Serum 2,5 mg/l; freie kappa-Leichtketten im Serum 88,8 mg/l; kappa/lambda-Ratio 35,5; kappa-Leichtketten im Urin n.q.; IF i.S. positiv für IgG kappa
Prognosefaktoren: ß2MG 2,1 mg/l, Albumin 44,2 g/l, ISS I

10/17: IgG 5,83 g/l, M-Protein vorhanden, nicht quantifizierbar g/l, freie kappa-Leichtketten im Serum 7,2 mg/l; kappa/lambda-Ratio 35,5; kappa-Leichtketten im Urin n.q.: IS i.S. positiv für IgG kappa.

Jetzt konnte ich noch mit keinem Arzt darüber sprechen was das insgesamt bedeutet. Aber eine sehr gute partielle Remission ist doch mal ein Anfang :lol: :lol: :lol: Das ist doch ein Grund zum Feiern! Und ich sag doch immer: Ich bin ein Glückskind!!!

Jetzt nur noch am Montag erfolgreich die Stammzellen sammeln - am liebsten alles bei einem Termin. Ja ich weiß, dass ist unrealistisch, aber die Hoffnung stirbt zu letzt.

Vielleicht habe ich nun die Serie der Schreckensnachrichten unterbrochen und es geht bei allen aufwärts! Das wünsche ich von Herzen

Eure Katharina, das Glückskind

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
04 Nov 2017 16:58
  • christine
Super!!!! Und Sammeln an einem Tag ist überhaupt nicht unmöglich- bei mir war das auch so! Weiterhin viel Glück!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
05 Nov 2017 07:54
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Liebe Katharina,

da ist nichts unrealistisches daran. Habe auch in 3 Stunden 41 Mio Stammzellen gesammelt.
Und mit Deinem guten Ergebnis aus der Induktionschemo gehst Du mit besten Voraussetzungen in die Transplantation. Drück Dir ganz fest die Daumen.

Herzliche Grüße aus Würzburg
Rosemarie

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
06 Nov 2017 15:47
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Liebe Katharina,
Ich hab für heute kräftig die Daumen gedrückt und hoffe es hat geholfen, Stammzellsammlung tut ja nicht wirklich weh, aber es ist schon unangenehm so lange Zeit bewegungslos dazuliegen. Aber wenn das Ergebnis stimmt ist alles vergessen. Bei mir hat es 5 Stunden gedauert und dann durfte ich direkt nach Hause. Ich hoffe bei Dir ist das Ucg so und Du kannst vielleicht schon wieder Deinen Hund kraulen. Machs gut und sag Bescheid ob die positiven Gedanken geholfen haben; aber Du bist ja GlücksKind!
Alles Liebe Angela55

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
06 Nov 2017 22:30
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo liebe Daumendrücker und gute Wünscheschicker
:lol: ich kann euch sagen, es hat gewirkt. Ich habe heute für mehr als 2 Transplantationen gesammelt und der Arzt war baff, denn es wurde für maximal eine gerechnet. Da kam das Glückskind durch. Allerdings war für mich die 5 Stunden die reinste Qual. Die Arme schmerzten. Das Brustbein schmerzte. Mein Po wäre fast eingeschlafen, die Hände und Arme waren kalt. Ich wurde bald zugedeckt und bekam vom Pfleger Wärmepads unter beide Arme. Die Zeit schien still zu stehen. Ich war um 8 da. Um 16:40 Uhr wurde ich nach 5 Stunden abgekabelt und um 17:50 hatte ich das Ergebnis. Ich war dann nur noch fertig und den Tränen nahe.

Morgen muss ich erst um 9 da sein. Es wurde mir gesagt, dass ich nach der Blutentnahme direkt angeschlossen werde. Allerdings könnte es sein, dass ich wieder 5 Stunden dran hänge. Wenn der gleiche Pfleger da ist, ist es erträglich. Der stellt mir den MP3 Player ein. Dann kann ich mich mit Musik oder einem Hörbuch ablenken.

Vielleicht nehme ich sicherheitshalber morgen eine Paracetamol. Dann habe ich weniger Schmerzen.

Liebe Grüße aus Heidelberg

Katharina

PS nochmals Danke für die lieben Worte und Gedanken.Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt

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