Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Blutwerte

Antwort auf Blutwerte
21 Mär 2018 08:12
  • Ramona
Hallo
meine Neuen Blutwerte sind da. Leider ist nicht alles gemessen worden.
Der Peak 1 ist höher jetzt auf 10,2 und die Freien Leichtketten Lamda sind gesunken auf 92,3, ( 123)
Ratio Kappa/ Lamba auf 0.103 diese waren auf 0,073 Richtwert=o,26-1,65
Am 13.4 habe ich CT vorher muss ich aber nochmals zu meiner Onkologin , diese nimmt dann auch nochmals Blut ab.
Seit ich die Tablette abgesetzt habe, hat es ca. 3 Tage gedauert und die Schmerzen ließen nach und traten auch nicht wieder auf.

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Antwort auf Blutwerte
22 Mär 2018 13:40
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Ramona,

weniger Schmerzen zu habe ist doch schon mal ein guter Anfang. Ich wünsch Dir viel Erfolg für Deine weitere Behandlung.

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Blutwerte
28 Mär 2018 04:12
  • Ramona
HALLO wollte mich mal kurz melden,leider muss ich alles mit links tippen.Bin gestern gestürzt und habe mein handgelenk angebrochen und den linkem fuss verstaucht,etl. blaue Flecken u. geschwollene LIPPE.
Ich war total in Gedanken.Habe gestern endlich mal das mit der DELATION 17 p gelesen ( ICH HABE DIESE und jeder Onkologe redet sich raus)
Meine FRAGE: GIBT ES HIER JEMANDEN DER DAS AUCH HAT?VIELLEICHT KANN MAN MIR EINIGE INFOS GEBEN.GIBT ES DA SCHON NEUE ERKENNTNISE:
DANKE!! ENTSCHULDIGT BITTE EVTL: RECHTSSCHREIBFEHLER

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Antwort auf Blutwerte
28 Mär 2018 12:07
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Hallo Ramona,

das tut mir leid mit Deinem Sturz, und dann noch die rechte Hand ...ich wünsche Dir baldige Besserung. Nun zu Deiner Frage: Ich bin auch von der del17p betroffen und habe mir anfangs genauso große Sorgen gemacht wie Du.

Aber wie immer, alles was Du im Internet liest, KANN so kommen, muss aber nicht. Reine Statistik. Deswegen können Dir auch die Ärzte nicht viel Konkretes dazu sagen. Meine Diagnose ist jetzt sechs Jahre her, davon die letzten Jahre therapiefrei. Mir geht es gut, auch wenn in meinen Werten etwas Bewegung ist, aber es ist immer noch keine weitere Therapie erforderlich. Du siehst, man ist nicht chancenlos, nur weil dieser Chromosomendefekt vorliegt, auch wenn man das leicht glauben kann, wenn man lange genug im Internet unterwegs war.

Ich würde mich mit diesem Thema nicht mehr so viel befassen. Es bringt Dir nichts außer Sorgen. Du weißt es jetzt, Deine Ärzte wissen es auch und werden es berücksichtigen, aber Fakt ist, es gibt keine speziell darauf ausgerichtete Therapie. Aber es ist wohl mittlerweile erwiesen, dass Bortezomib (das hast Du ja auch schon bekommen) die negativen Auswirkungen der del17p teilweise entkräften kann. Ich habe im Anschluss an meine autologe SZT eine zweijährige Erhaltungstherapie mit Bortezomib gemacht, scheinbar war das die richtige Entscheidung. Auch Pomalidomid soll gut sein für diese Patientengruppe, aber das habe ich nur gelesen und noch nicht selber ausprobieren müssen.

Also, auch wenn jetzt gerade der Tag für Dich eher trüb begonnen hat, speziell noch nach dem blöden Sturz, fasse wieder Mut. Ich habe immer fest an den Erfolg meiner Therapien geglaubt trotz del17p. Ob es geholfen hat, weiß ich nicht ;) aber es hat meine Lebensqualität positiv beeinflusst, diese Ängste beiseite zu schieben (war aber ein Stück Arbeit, gebe ich zu...:whistle:) .

Herzliche Grüße,
Lucy

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Antwort auf Blutwerte
28 Mär 2018 17:27
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Hallo Ramona,
ich möchte dies bestätigen- mein Mann hat auch 17del und Ärzte verhalten sich verschieden, offensichtlich weil sie sich nicht festlegen wollen/können. Wir haben da unterschiedliche Erfahrungen.Gestern waren wir in der Sprechstunde im Krankenhaus- der leitende Professor sagte mein Mann könne auch mit diesem Krankheitsbild langfristig planen.
also, versuche optimistisch zu sein - ich arbeite auch daran :)Bei meinem Mann steht nun die zweite Hochdosischemo (Tandem) an, danach eine Erhaltungstherapie.
Gute Besserung für Deine Hand und herzliche Grüße
Monika

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Antwort auf Blutwerte
29 Mär 2018 16:21
  • Ramona
Zuerst einmal DANKE dass Ihr mir Mut zugesprochen habt.Ja es fällt schwer die Ängste die man hat beiseite zu legen.
Habe gestern meine neuen Blutwerte bekommen:
Freie Leichtketten lambda steigen jetzt auf 208 ( 5,7-26.8
IGG 13,5 ( 7,00-16)
Kappa/ Lambda Quotient 0,034( 0,26-1,65)

Gamma Globuline 16,4 ( 10.3-18.4)
Die Leichtketten machen mir Sorgen, trotzdem die Ärzte sagen, diese können noch höher steigen.
Wie hoch können diese denn steigen ohne Gefahr und was ist bei den anderen Werten dann zu beachten.
So fühle ich mich gut-natürlich habe durche den Sturz Schmerzen und durch meine Fehlhaltung( schmerzen im linken Fuss - Sturz ) auch Rückenschmerzen


Liebe Grüsse

Ramona

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