Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Blutwerte

Antwort auf Blutwerte
23 Jul 2017 19:01
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Ramona,

außerhalb einer Studie wirst du Ixazomib nicht bekommen. Derzeit ist Ixazomib (Markenname: Ninlaro) nur als Rezidiv-Therapie in einer Dreifachkombination mit Revlimid und Dexa zugelassen.

Es gibt derzeit eine Vielzahl von Studien mit Ixazomib im Rahmen der TOURMALINE-MM-Studien für unterschiedliche Therapieoptionen. Aber keine dieser Studien hat derzeit die Phase III, als Voraussetzung für einen Zulassungsantrag erreicht. Aber die Ergebnisse der Vorphasen sind vielversprechend.

Mit der Teilnahme an einer Studie gehst du kein Risiko ein. Du bist in einer engmaschigen regelmäßigen Kontrolle. Wenn sich deine Werte verschlechtern sollten, weil du z.B. ein Placebo bekommst, wirst du umgehend aus der Studie ausscheiden und eine andere Therapie machen.

Also versuche es ruhig mit der Studie. Studien sind eine wichtige Voraussetzung für die Zulassung neuer Medikamente und Therapieoptionen.

Vor Nebenwirkungen brauchst du keine Angst zu haben. Ich selbst und 3 Bekannte von mir, die ebenfalls an der gleichen Studie wie ich teilgenommen haben, haben keine Nebenwirkungen gehabt, und bei einem Verhältnis von 60 zu 40 sollte statistisch gesehen ja wohl mindestens einer von uns das Medikament bekommen haben.

Gruß
Klaus

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Antwort auf Blutwerte
13 Okt 2017 05:41
  • Ramona
Nach langer Zeit melde ich mal wieder.
Meine Stammzellen sind entnommen und eingelagert( es waren genug)
Am 17.10.2017 bekomme ich ein Screening in der Uni - Klinik Essen, und dann wird enthültig entschieden-ob ich an der Studie teilnehmen kann.
Titel der Studie ist:
Randomisierte, placebokontrollierte Doppelblindstudie der Phase3 zur Erhaltungstherapie mit oral eingenommenen
IXAZOMIB im Anschluss an eine Ersttherapie bei Patienten mit neu diagnozierten MM ohne voherige Stammzellentransplantion.
Prüfplan Nr.: C16021 Protokoll Amendment 2, 14. Juni 2016

Meine Frage : Ist jemand hier in dieser Studie- wenn ja welche NW wurden beobachtet .
Ich bin für jede INFO dankbar.

Meine Blutwerte sind gut
IgA 0,25(0,70-4,00)
IgG 5,17( 7,00-16.00)
IgM 0,20( 0,40-2,30)
Freie Leichtketten ( Lambda) 9,0 (5,7-26,3)
Kappa- Lambda Quotient 0,865 ( (0,26-1,65)
Die Werte sind vom 20.09.2017
Ich wünsche Euch einen schönen Tag ( das Wetter meint es ja auch gut)

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Antwort auf Blutwerte
13 Okt 2017 17:12
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Ramona,
In diesem Thread haben wir Dir ja schon über die guten Erfahrungen mit Ixazumid geschrieben.
Es gibt eine gute PatientenBroschüre des Herstellers „Takeda“, die Du über deinen Arzt abfordern solltest.
Ansonsten:

ec.europa.eu/health/documents/community-...34/anx_136234_de.pdf

Gruß Ingrid

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Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

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Antwort auf Blutwerte
13 Okt 2017 18:02
  • drjofi
Gibt es das als Monotherapie?

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Antwort auf Blutwerte
13 Okt 2017 20:00
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo,

meines Wissens gibt es Ixazomib derzeit als Monotherapie nur im Rahmen einer Placebo-kontrollierten Doppelblind-Studie als Erhaltungstherapie nach einer autologen SZT (siehe www.myelom.org/forum/therapien/2539-erha...ger-szt?limitstart=0).

Da Ixazomib eine Weiterentwicklung von Velacade (Bortezomib) ist, ist aber auch hier mit Neuropatien als Nebenwirkung zu rechnen. Insofern glaube ich nicht, dass es für dich in Frage kommt.

Gruß
Klaus

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Letzte Änderung: 13 Okt 2017 20:01 von klaus99. Begründung: Rechtschreibfehler

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Antwort auf Blutwerte
23 Okt 2017 05:44
  • Ramona
Hallo
Vielen Dank für Eure Antworten!
Ich weiss nicht ob ich richtig liege-aber die Studie von Klaus ist wohl eine Andere.
Ich bekomme nur ein Mittel!!! Diese Studie ist ohne STZ Übertragung!
Vielleicht ist jemand in dieser Studie und ich kann mich mal etwas austauschen über NW etc.
Habe mit meinem Arzt darüber gesprochen, er sagte Hautausschlag und Neuropathien ( aber nicht so schlimm wie bei Velcade).Leider sind noch nicht soviele in dieser Studie- da auch die Vorergeschichte stimmen muss.
Nochmals die Studie:
Randomisierte, placebokontrollierte Doppelblindstudie der Phase3 zur Erhaltungstherapie mit oral eingenommenen
IXAZOMIB im Anschluss an eine Ersttherapie bei Patienten mit neu diagnozierten MM ohne voherige Stammzellentransplantion.
Prüfplan Nr.: C16021 Protokoll Amendment 2, 14. Juni 2016

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