Hallo Ramona,

außerhalb einer Studie wirst du Ixazomib nicht bekommen. Derzeit ist Ixazomib (Markenname: Ninlaro) nur als Rezidiv-Therapie in einer Dreifachkombination mit Revlimid und Dexa zugelassen.

Es gibt derzeit eine Vielzahl von Studien mit Ixazomib im Rahmen der TOURMALINE-MM-Studien für unterschiedliche Therapieoptionen. Aber keine dieser Studien hat derzeit die Phase III, als Voraussetzung für einen Zulassungsantrag erreicht. Aber die Ergebnisse der Vorphasen sind vielversprechend.

Mit der Teilnahme an einer Studie gehst du kein Risiko ein. Du bist in einer engmaschigen regelmäßigen Kontrolle. Wenn sich deine Werte verschlechtern sollten, weil du z.B. ein Placebo bekommst, wirst du umgehend aus der Studie ausscheiden und eine andere Therapie machen.

Also versuche es ruhig mit der Studie. Studien sind eine wichtige Voraussetzung für die Zulassung neuer Medikamente und Therapieoptionen.

Vor Nebenwirkungen brauchst du keine Angst zu haben. Ich selbst und 3 Bekannte von mir, die ebenfalls an der gleichen Studie wie ich teilgenommen haben, haben keine Nebenwirkungen gehabt, und bei einem Verhältnis von 60 zu 40 sollte statistisch gesehen ja wohl mindestens einer von uns das Medikament bekommen haben.

Gruß
Klaus

Hallo,

als Angehörige erinnere ich mich, dass mein Mann bei der Mobilisierungschemo einen Tag mit Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen hatte. Dafür war die ganze Prozedur aber recht effektiv und hat ihn gesehen mit der Induktionschemo schon vor der Autologen in CR gebracht.

Joseph: Ein Fremdspender bekommt keine Mobilisierungschemo sondern lediglich G-CSF.

Beste Wünsche
Monika

Danke für Euere Antworten, jetzt gehe ich doch entspannter in die Klinik

Ramona schrieb: Meine Frage: Wie habt Ihr Euch gefühlt-als Ihr wieder zu Hause wart-ich höre solche Horror Geschichten, wenn nicht bewegen können und Muskelabbau. erschöpft etc.

Hi Ramona

Ich kann die Horrorgeschichten nicht bestätigen, ok, es ist eine Stimmulationschemo, aber überleg mal, jeder Fremdspender müsste sich quälen lassen um einem " Fremden " zu helfen ......... es gäb ja garkeine Spender, die hätten alle Angst, wenn die den Geshichten Glauben schencken würden

ich wurde 5 mal stimuliert für 13 Sammlungen , ich wollt sie nicht gerne hergeben, leider. Glaub mir, wenns wirklich schlimm gewesen wäre, es wäre nicht zur Zweiten gekommen

LG

Joseph

Hallo Ramona,
die Klinik wirst du hoffentlich im guten Allgemeinzustand verlassen (siehe auch unseren Erfahrungsbericht).
Ixazumib wirst Du im Rahmen der Studie wohl als Monotherapie erhalten. Die Nebenwirkungen waren bei Klaus nicht sonderlich bis gar nicht (s. Auch www.myelom.org/forum/therapien/2539-erha...b-nach-autologer-szt ).
Vorteil einer Studie ist eine umfangreiche ärztliche Betreuung und Untersuchung.
Gruß Ingrid

Hallo , ich und meine Fragen (hoffe nicht zu schlimm) . Wie ich schon geschriebn habe beginnt am Montag meine Induktionschemo zum für meine Stammzellensammlung.
Meine Frage: Wie habt Ihr Euch gefühlt-als Ihr wieder zu Hause wart-ich höre solche Horror Geschichten, wenn nicht bewegen können und Muskelabbau. erschöpft etc.
Ich bekomme in der folgenden. Woche ( nach Krankenhausaufenhalt) Besuch von meiner Tochter samt 2 Kindern.Jetzt bin ich doch sehr unsicher

und noch eine Frage:

Ich begebe mich ja in eine Studie ca, Ende des Jahres mit Ixazomin ohne Stammzellenübertragung.
Jetzt habe ich gelesen , dass das Medikamt schon auf dem Markt ist.Wozu brauche ich dann noch ein Studie?
( es ist übrigends ein Blindstudie 40% zu 60%
Ist es da nicht besser ich nehme das Medikament ohne Studie, dann habe ich die Gewissheit dass ich es auch bekomme oder welche Vorteile hat denn eine Studie noch?????
Vielen Dank schon mal Voraus-packe jetzt mal meine Koffer weiter