Hallo Ramona,
du hat eine PN.
Liebe Grüße
Nicole

Zuerst einmal lieben Dank für Euere Antworten.
Heute meine neuen Blutwerte bekommen, leider nochmals erhöht.
Leichtketten Lambda 123 ( 91,7
IgG 11,3 ( 7,72)
Gamma Globuline 13,8 ( 12,3)
Ratio Kappa / Lambda 0.073 ( 0.084)
Ich habe bis zum 5 Zyklus 3 mg genommen und nehme jetzt 4 mg. Aber Werte steigen.
Natürlich weiss ich nicht ob es Placebo ist, aber meine NW sind enorm: Gliedeschmerzen, in den Beinen diese Kälte,Schlapp , erschöpft und so geht es weiter. Das dauert dann meistes 4 Tage und am 8 Tag kommt dann wieder Tablette.
Ich bekomme diese Studie in der UNI Klinik Essen , wo ich auch meine Stammzellen Liegen.
Ansonsten habe ich eine Onkologin, aber bei der bekomme ich im Augenblick alle 4 Wochen Zometa.Diese Onkologin hat mich auch durch die Chemo geführt.Ich werde jetzt mal ein Gespräch mit Ihr führen, aber irgendwie sagt keiner so richtig was, wie es weitergeht usw. In Essen habe ich manchmal das Gefühl Studie über alles.
Mein nächster Zyklus würde am 3.4. anfangen, aber ich denke ich verlasse die Studie.Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.Guter Rat ist teuer.Bin heute total deprimiert viel Schmerzen und es hilft nichts.

Hi Joseph,
bei mir wirft das auch den gesamten Fahrplan über den Haufen. Eigentlich ist man davon ausgegangen, dass ich nach dem 3. Zyklus mit "guten Werten" pausieren und man dann eine notwendig gewordene OP machen kann. Aktuell schauts jetzt nicht danach aus, dass die Werte sinken. Ich hab von der Dosierung her noch Luft nach oben... Mein Onko ist nur etwas vorsichtig in Bezug auf meine Nieren und Leberwerte.

LG

Anna M. schrieb:
Was ich jetzt auch von anderen Mitpatienten gehört habe, wirkt Ninlaro etwas träger als Kyprolis (Calfilzomid).
Wünsche Dir also etwas Zuversicht, möglichweise kann ja, wenn Du nur 2,3 oder 3 mg nimmst, die Dosis steigern.

LG Anna M.

Hallo Anna

Träger, könnte sein, bei mir wars in Combi mit Revlimide nicht hilfreich, Dosis 4mg zu schwach für mein Körpergewicht

Bin persönlich der Meinung, wenn die Dosen nicht ans Körpergewicht angepasst sind, Finger weg

LG

Joseph

PS: 4 Monate in den Sand gesetzt

Hallo Ramona,
darf ich fragen welche Wirkstoffgröße du von den Ninlaro nimmst? 2,3mg = rosa, 3mg = grau und 4mg = orange.

Ich hatte ebenfalls keine SZT. Hab 6 Zyklen KRD durch mit sehr guten Ergebnis, nach drei Monaten Pause und stark ansteigenden Werten 2 Zyklen nur KD und jetzt da meine Venen durch sind und ich keinen Port haben möchte, bin ich auf Ninloro (Ninlaro 2,3 mg + 10mg Revlimid + 10mg Dexa) umgestiegen. Nach 2 Zyklen sind meine Werte beinahe stabil.

Werte 29. Jan. /5. März
IgG 18,7g/l / 19, g/l
IgA 0,7g/l / 0,45g/l
IgM 0,65g/l / 0,6g/l
MGRAD 11,5g/l / 11,0g/l
fr. KappaLK 124,8mg/l / 110,9mg/l
fr. LambdaLK 7,9mg/l / 11,4mg/l
Qu. 15,8 / 9,73

Da die LK fallen, möchte mein Onkologe aber so weitermachen. Außer es würden bei der nächsten CT neue Osteolysen festgestellt werden.

Was ich jetzt auch von anderen Mitpatienten gehört habe, wirkt Ninlaro etwas träger als Kyprolis (Calfilzomid).
Wünsche Dir also etwas Zuversicht, möglichweise kann ja, wenn Du nur 2,3 oder 3 mg nimmst, die Dosis steigern.

LG Anna M.

Hallo Ramona,
das ist nicht so schön, deine Nervosität ist verständlich.

Du bist ja in einer placebo-kontrollierten Studie und weißt deshalb nicht, ob du wirklich Ninlaro bekommst oder nur ein Placebo.
Soweit ich die Studie verstehe, ist der Endpunkt erreicht, sobald Progression nach IMWG Kriterien auftritt. Das wären:
- Anstieg der betroffenen Leichtkette (bei dir: lambda) um 100 mg/l (=10mg/dl) über die nicht betroffene Leichtkette.
- Anstieg des M-Proteins (bei Dir IgG) um mind 5 g/l
Bei dir wäre dies der Fall, sobald die lambda-Leichtkette auf etwa 110 mg/l steigt. Im Moment bist du "erst" bei 91.7. Oder wenn dein IgG auf über 10,2 g/l steigt (es war ja bei 5,17 g/l vor Studienstart). Da bist du auch "erst" bei 9.1.
Vielleicht wartest du noch eine Messung ab, bzw. bis die lambdas die 110 mg/l übersteigen, oder das IgG über 10.2 g/l geht.

Dann würde ich allerdings auf Abbruch pochen und darauf, dass du eine wirksame Therapie bekommst.

Komische Aussage von deinem Onkolgen, dass die Leichtketten auf 5000 steigen könnten. Ich hoffe, er will nicht ernsthaft so lange warten, bis er dich aus der Studie nimmt und dich wirksam therapiert. Das wäre haarsträubend und m.E. Missachtung der Studienkriterien.

Auf jeden Fall, denke immer daran, dass du die Chefin bist und jederzeit entscheidest, wo es lang geht.
Wann ist denn die nächste Messung?

LG und alles Gute Gex