Hallo die Leichtketten Lambda stiegen weiter und IGG klettert hinterher. Beim CT hat man eine neue Osteolyse entdeckt.
Hatte gestern ein Gespräch mit meiner Onkologin. ( Endlich haben die Ärzte auch miteinander geredet- der Arzt in der Uni Klinik Essen und meine Onkologin)
Es wurde mit jetzt vorgeschlagen 3 Zyklen KRD und dann wieder Rücksprache mit ESSen evtl. dann STZ.
Angeblich wird KRD gut vertragen- aber was ich hier so lese klingt ganz anders.
Kann mit jemand einen Tip geben auf was ich alles achten muss.( ausser viel trinken) Dosierung weiss ich nur Revelimed fängt bei 15 mg an.
Noch eine Frage: Sollte gestern Zometa bekommen, da ich aber gestürzt bin und eine Anbruch am Arm habe wurde diese Infusion abgesetzt. Ich habe aber nicht gefragt warum-darf man bei einer Fraktur ( welche nicht MM zu tun hat) kein Zometa bekommen.
Liebe Grüsse Ramona

Zuerst einmal DANKE dass Ihr mir Mut zugesprochen habt.Ja es fällt schwer die Ängste die man hat beiseite zu legen.
Habe gestern meine neuen Blutwerte bekommen:
Freie Leichtketten lambda steigen jetzt auf 208 ( 5,7-26.8
IGG 13,5 ( 7,00-16)
Kappa/ Lambda Quotient 0,034( 0,26-1,65)

Gamma Globuline 16,4 ( 10.3-18.4)
Die Leichtketten machen mir Sorgen, trotzdem die Ärzte sagen, diese können noch höher steigen.
Wie hoch können diese denn steigen ohne Gefahr und was ist bei den anderen Werten dann zu beachten.
So fühle ich mich gut-natürlich habe durche den Sturz Schmerzen und durch meine Fehlhaltung( schmerzen im linken Fuss - Sturz ) auch Rückenschmerzen


Liebe Grüsse

Ramona

Hallo Ramona,
ich möchte dies bestätigen- mein Mann hat auch 17del und Ärzte verhalten sich verschieden, offensichtlich weil sie sich nicht festlegen wollen/können. Wir haben da unterschiedliche Erfahrungen.Gestern waren wir in der Sprechstunde im Krankenhaus- der leitende Professor sagte mein Mann könne auch mit diesem Krankheitsbild langfristig planen.
also, versuche optimistisch zu sein - ich arbeite auch daran :)Bei meinem Mann steht nun die zweite Hochdosischemo (Tandem) an, danach eine Erhaltungstherapie.
Gute Besserung für Deine Hand und herzliche Grüße
Monika

Hallo Ramona,

das tut mir leid mit Deinem Sturz, und dann noch die rechte Hand ...ich wünsche Dir baldige Besserung. Nun zu Deiner Frage: Ich bin auch von der del17p betroffen und habe mir anfangs genauso große Sorgen gemacht wie Du.

Aber wie immer, alles was Du im Internet liest, KANN so kommen, muss aber nicht. Reine Statistik. Deswegen können Dir auch die Ärzte nicht viel Konkretes dazu sagen. Meine Diagnose ist jetzt sechs Jahre her, davon die letzten Jahre therapiefrei. Mir geht es gut, auch wenn in meinen Werten etwas Bewegung ist, aber es ist immer noch keine weitere Therapie erforderlich. Du siehst, man ist nicht chancenlos, nur weil dieser Chromosomendefekt vorliegt, auch wenn man das leicht glauben kann, wenn man lange genug im Internet unterwegs war.

Ich würde mich mit diesem Thema nicht mehr so viel befassen. Es bringt Dir nichts außer Sorgen. Du weißt es jetzt, Deine Ärzte wissen es auch und werden es berücksichtigen, aber Fakt ist, es gibt keine speziell darauf ausgerichtete Therapie. Aber es ist wohl mittlerweile erwiesen, dass Bortezomib (das hast Du ja auch schon bekommen) die negativen Auswirkungen der del17p teilweise entkräften kann. Ich habe im Anschluss an meine autologe SZT eine zweijährige Erhaltungstherapie mit Bortezomib gemacht, scheinbar war das die richtige Entscheidung. Auch Pomalidomid soll gut sein für diese Patientengruppe, aber das habe ich nur gelesen und noch nicht selber ausprobieren müssen.

Also, auch wenn jetzt gerade der Tag für Dich eher trüb begonnen hat, speziell noch nach dem blöden Sturz, fasse wieder Mut. Ich habe immer fest an den Erfolg meiner Therapien geglaubt trotz del17p. Ob es geholfen hat, weiß ich nicht aber es hat meine Lebensqualität positiv beeinflusst, diese Ängste beiseite zu schieben (war aber ein Stück Arbeit, gebe ich zu...:whistle:) .

Herzliche Grüße,
Lucy

HALLO wollte mich mal kurz melden,leider muss ich alles mit links tippen.Bin gestern gestürzt und habe mein handgelenk angebrochen und den linkem fuss verstaucht,etl. blaue Flecken u. geschwollene LIPPE.
Ich war total in Gedanken.Habe gestern endlich mal das mit der DELATION 17 p gelesen ( ICH HABE DIESE und jeder Onkologe redet sich raus)
Meine FRAGE: GIBT ES HIER JEMANDEN DER DAS AUCH HAT?VIELLEICHT KANN MAN MIR EINIGE INFOS GEBEN.GIBT ES DA SCHON NEUE ERKENNTNISE:
DANKE!! ENTSCHULDIGT BITTE EVTL: RECHTSSCHREIBFEHLER

Hallo Ramona,

weniger Schmerzen zu habe ist doch schon mal ein guter Anfang. Ich wünsch Dir viel Erfolg für Deine weitere Behandlung.