es ist mal wieder eine Wasserstandsmeldung fällig:

3 Jahre nach SZT bin ich noch in CR, bis dato sind keine Paraproteine nachweisbar

Die Erhaltungstherapie mit Revlimid vertrage ich ganz gut. Vielleicht leichte Konditonseinbußen, ansonsten ein bissel Schwund bei diversen Laborwerten:
• Trombozyten, HB-Wert und Erythrozyten am unteren Grenzwert
• Leukozyten, HKT sind unter der Norm,
• die Immunglobuline krebsen auch um den unteren Grenzwert, das IGM war Mitte des Jahres sogar deutlich drunter hat sich jetzt wieder etwas stabilisiert.
• zu niedrige Segment. Neutrophile etc pp
Mein Glück keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellbar.
Im Fühjahr hatte ich Coranoabedingt die Erhaltung 2 Monate abgesetzt. Meine Blutwerte hat das wenig interessiert, geschadet hatte die Pause aber auch nicht.
Nach 2 Jahre Erhaltung mach ich damit weiter. Wir haben jetzt allerdings die Revlimid-Dosierung auf 5mg/Tag reduziert (probieren ob wir den einen oder anderen Wert ein bissel besser stabiliseren können)
Impfungen habe ich jetzt soweit auch alle durch inklusive Mumps-Masern-Röteln und Gürtelrose

Seit meiner Schilddrüsen-OP habe ich ~ 5kg zugelegt und krieg sie nicht mehr weg. Muss mich ganz schön am Riemen reißen um zumindest das Niveau zu halten.

= Also alles in allem mir gehts gut

Ich wünsch euch was

Moin, moin

ups, eine Grundsatzdiskussion bzgl Erhaltung wollte ich eigentlich nicht starten. Hier im Forum wurde die Thematik schon ausgiebig diskutiert. Fragen beantworte ich natürlich gerne:

@Lisa:
Ich mache eine Standard-Erhaltung, heißt ich starte mit 10mg Revlimid im 21/28 Tage Zyklus. Nach 3 Monaten wird bei guter Verträglichkeit ggf auf 15mg erhöht. Bei schlechter Verträglichkeit wird auf 5mg reduziert oder auch mal die Therapie unterbrochen. Eine Zugabe von Dexa ist zur Zeit nicht geplant.

@Kartsten:
Ja, Ich starte die Erhaltung ohne das serologisch eine Myelomaktivität nachweisbar ist. MRT/CT/Knochenmarkspunktion wird dafür nicht expliziet gemacht = keine Aussage möglich.
Der Nachweis einer minimalen Resterkrankung ist auch noch kein Standard und scheidet als Entscheidungskriterium ebenfalls aus.

Ja, ich fühle mich dabei auch tatsächlich etwas besser.
Hauptgrund für die Entscheidung ist jedoch meine jetzige sehr gute Lebensqualität längstmöglich zu erhalten. Dieses Ansinnen beinhaltet auch die Option Abbruch falls die Qualtitätseinbußen durch die Erhaltung doch größer sind, als ich erwarte.

Wie lange ich die Erhaltung tatsächlich mache, wird der weitere Verlauf zeigen. Auch kann nur die Zukunft belegen ob ich von der prognostizierten längeren Lebenszeit profitere oder nicht.

Davon ab, Dein Weg war mit Sicherheit das Beste und Richtigste was Du machen konntest. Vor 5 / 6 Jahren gab es viele der heutigen Optionen ja noch gar nicht.

Lieber Carsten,
Ich hab das ja auch gemacht, war mir irgendwie wichtig, so lange wie möglich kein Rezitiv zu haben.....
schöne Grüsse, Christine

Hallo Christine,
das wird/kann so sein was du schreibst, mit den Zeiten bis zum Rezidiv bzw. danach.
Mein Bedenken hier, ist der relativ lange Zeitraum nach der HD, dann plötzlich mit Erhaltung zu beginnen, bei den guten Werten? Nur um sein Gewissen zu beruhigen? Kann er doch machen,hat ja die Packung schon zu Hause, habe nur meine Meinung dazu geschrieben, (obwohl er ja gar nicht danach gefragt hat, ist ja mehr als Info für uns gedacht

Gruß in den Norden

Es gibt tatsächlich genug Studien, die zeigen, dass das Gesamtüberleben mit R als Erhaltung länger ist, als ohne Erhaltung. Schrieb nicht Nicole, dass das ein „No brainer“ sei? Heute wird wohl R immer öfter zur Erhaltung angeboten???

Man hat eben einen wesentlich längeren Zeitraum bis zum Rezitiv und einen kürzeren Zeitraum nach Rezitiv. Ich stelle mir das ungefähr vor wie zB 6+4=10 (mit R) bzw 3+6=9 ohne Erhaltung.

Wenn man R verträgt, ist das doch gut. Ich würde Studienergebnissen insgesamt mehr Vertauen schenken als persönlichen Berichten in der nächsten Umgebung.

Im, bzw nach Rezitiv werden die behandlungsfreien Zeiträume immer kürzer, die Therapien zusehens härter. Aussderdem ist die Chance, dass man neue Medikamente zur Behandlung des ersten Rezitivs bekommt, besser, je länger dieser Punkt hinaus gezogen werden kann.

Gruss, Christine

PS: Ich grüble auch oft über Rudis Verlauf. Er hatte einfach eine sehr gute Zeit über viele Jahre und dann wurde seim MM schlagartig sehr resistent.

Du schreibst; Negativ dagegen: Beim ersten Rezitief nach Erhaltung ist die Zweitlinientherapie allermeist nicht mehr so erfolgreich wie ohne Erhaltung.

Beispiel unser Rudi, einst der "Myelomguru" hier im Forum, hat auch eine Erhaltung gemacht, damals zwingend, weil er an einer Studie teilnahm. Genau wie du es schreibst, ist es gekommen. Rezidiv und man bekam es ewig nicht in den Griff.....leider