Ich bin jetzt auch da

• gex
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Hallo Markus,
zum PET-MRT:
Das ist halt die Zwickmühle wie bei jeder Studie: auf der einen Seite Gelegenheit zur Teilnahme an der fortschrittlichsten Diagnosemethode (überlege: was bringt die Dir persönlich und wieviel liegt dir daran zu helfen, die Forschung voranzubringen?), auf der anderen Seite Ungewißheit über eventuelle, noch nicht voll erforschte Nebenwirkungen.
Prof. Hillengass erläuterte beim Patiententag in September, dass das Kontrastmittel tatsächlich noch längere Zeit z.B. im Gehirn nachweisbar sei, dass man aber keine negativen Auswirkungen kenne. Er ist ja ein offener gesprächsbereiter Mensch, sprich doch noch mal mit ihm. Aber entscheide für Dich selbst. Wenn du ein ungutes Gefühl aus welchen Gründen auch immer hast, dann tu es besser nicht. Sonst zermarterst du dir später bei jeder Progression der Krankheit den Kopf, ob es nun daran gelegen haben könnte.
Zu den Implantaten:
Ich war nicht beim Vortrag von Dr. Evers. Aber die Crux liegt in dem was Micha schrieb:Die Frage ist dabei, können Wunden überhaupt bei dem einzelnen MM-Patienten vernünftig innerhalb von 6 Monaten heilen und Knochen sich wieder aufbauen. Ich habe z.B. Antikörpermangel und Wunden heilen bei mir schlecht, obwohl ich erst Smoldering MM habe und auch keine Bisphosphonate bekomme. Bei mir macht schon eine Wurzelbehandlung und nachfolgende Wurzelspitzenresektion (WSR) seit Jahren Probleme. Nichts verheilt bei mir komplett in 6 Monaten im Kieferbereich. Die letzte WSR-Revision vor 4 Monaten vereiterte zwar mal nicht, aber es ist ein dumpfes Gefühl da im betroffenen Bereich. Wegen der schon jetzt vorhandenen Probleme ist bei mir persönlich der ärztliche Rat ganz klar: schon jetzt absolut keine Implantate, WSR nur noch bei unabdingbarer Dringlichkeit.
Was ich damit sagen möchte: Ich möchte dazu raten, dass du mit deinen Ärzten deine ganz persönliche Situation betrachtest (neigst du zu Infekten, Entzündungen, schlechter Wundheilung, oder ist das alles paletti?) und deine Entscheidung darauf basierst statt auf einer evtl. Mehrheitsmeinung hier oder anderswo.
Klar bekommen die meisten keine Nekrose, aber für die wenigen die sie bekommen, ist es sehr übel.
Alles Gute Gex

• Micha88
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Hallo Gex,

weil der Name Dr. Ervens im Zusammenhang mit dem Patiententag gefallen ist (hier tendenziell Richtung contra Implantate), hatte ich nur meine Empfehlung aus dem persönlichen Gespräch im Anschluss mit Ihm wiedergegeben, das sollte natürlich nicht allgemein gültig sein!
Wenn man wie in Deinem Fall weiß, das die Knochen im Kiefer schlecht verheilen, sollte man das mit den Implantaten natürlich überdenken. Bei mir war es auch der Fall, dass die "echten" Zähne vor der Implantation extrahiert wurden und der Knochen sich im Anschluss 3 Monate regenerieren (zuwachsen) musste, bevor weiter behandelt wurde. Bei mir war die Wundheilung ganz normal, sonst hätte ich auch nicht implantieren lassen!

Ich fand aber auch den Hinweis/Link von Joseph in der kürzlichen Diskussion zu dem Thema Implantate sehr interessant, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann.

Gruß
Michael

• joseph
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Hallo Michael

Das ist länger bekannt, wird meiner Meinung nach nicht oft genug diskutiert oder hinterfragt

LG

Joseph

• lisa_kotschi
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Hallo Markus,

finde ich total richtig, dass Du Dir noch einmal eine Zeit zum Überdenken eingeräumt hast.

Nun zum eigentlichen Thema. Zumindest für eine komplette Diagnose sind sowohl bildgebende, "minimalinvasive" (Knochenmarkpunktion) sowie Blut+Urin-Untersuchungen ein Standard. Wie weit sich die u.a. Diagnose- bzw. Kontrollschritte von einer Diagnostik, wie sie an erfahrenen Zentren heute durchgeführt werden, unterscheiden, weiß ich im Augenblick nicht.... sie lesen sich aber nicht so ungewöhnlich.


Wie ich in einem früheren Beitrag an Dich schrieb, hat mein Mann mehrere ähnliche Untersuchungen im Verlauf der Erkrankung durchgeführt, allerdings ohne CT. Er ließ sich auch sehr engmaschig kontrollieren. Allerdings konnte er sich leider nie für eine Studie entscheiden, aber das waren auch andere Zeiten (siehe mein Profil)

Ich selbst bin, ehrlich gesagt, eine Anhängerin von Studien. Den besonders großen Vorteil sehe ich in der sehr engmaschigen Kontrolle und der besonders großen Sorgfalt, mit der die verschiedenen Daten ausgewertet werden, um den Status zu beurteilen. Aber ich gebe zu, das kann auch belastend sein.

Meine Schwester, erkrankt an einem hoch agressiven Brustkrebs, hat vor 5 Jahren an einer Therapiestudie teilgenommen mit dem ganzen Programm: OP, Bestrahlung, Chemo, Erhaltungstherapie. Über die engmaschige Betreuung war sie sehr froh, auch wenn noch heute nach 5 Jahren krankheitsfreier Zeit jeder Kontrolltermin zumindest ein mulmiges Gefühl hervorruft. Andererseits, die Augen verschließen hilft ja auch nicht.

Ich wünsche Dir den Mut, eine gute Entscheidung zu treffen, nach Abwägen aller Pros und Contras.

Viele Grüße
Lisa

P.S. Vielleicht schreibst Du eine PM an Gisela König. Sie ist unsere beste Expertin in diesen Fragen.

• gex
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Hallo Micha und Joseph,
ich habe ja im Thema "Bisphosphonate und Zahn-Implantate" nochmal die Frage/Diskussion aufgeworfen, ob Bondronat wirklich relativ gesehen weniger häufig zu Kiefernekrosen führt als Zometa. Ich habe da meine Zweifel, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann. Deshalb bleibe ich bei äußerster Vorsicht in Bezug auf Eingriff im Kieferbereich.

Und hallo Markus,

ich hoffe du kommst zu einer guten Entscheidung, mit der Du dich wohlfühlst. Du kannst ja auch aus der Studie ausstiegen, wenn es dich zu sehr belastet.
Ich finde es gut, wie du vorgehst: informieren, drüber schlafen (evtl. mehrmals), dann entscheiden.
Alles Gute Gex