Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich bin jetzt auch da

Antwort auf Ich bin jetzt auch da
13 Feb 2017 22:09
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Ich habe lange Aredia 30 mg/l ( nicht 90 mg wie oft verabreicht) bekommen und habe dann Zomera verlangt! Das habe ich auch ein paar Mal bekommen, dann hieß es auf der Station, dass es "aus" wäre! (Wahrscheinlich ist es teurer!!!!!)

Also da kann ich beruhigen. Die Kosten liegen pro Einheit in Deutschland nur 1 Euro auseinander. Ob 368 oder 369 Euro, da wird sich kein Arzt dran aufhängen.

Liebe Grüsse
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
14 Feb 2017 00:04
  • christine
Liebe Anna,

bei uns in Norwegen kosten 100ml der 4mg Lösung Zometa kr 1599.-
Pamidronat Infusionskonsentrat 3mg/ml 10ml kr 807.

Ich bin mir aber nicht sicher, ob das auch die entsprechend richtigen Mengen ergibt, wenn ja, wäre das die Hälfte. Die Preise sind ja von Land zu Land unterschiedlich.

Liebe Grüsse

ps Der Kurs ist 1Euro = 8,9 NOK
Letzte Änderung: 14 Feb 2017 00:06 von christine.

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
21 Feb 2017 16:23
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Markus,

wollte jetzt mal nachhören oder lesen, wie es Dir geht, was Stand Deiner Diagnostik ist und wie es bei Dir weiter geht.

Schreib uns doch, was Deine Situation ist und darüber, ob und wie wir Dich unterstützen können.

Liebe Grüße
Lisa

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
22 Feb 2017 19:36
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 425 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Lisa

schön dass Du an mich denkst :)

Ja es hat sich einiges getan:

- Ich habe mich gegen eine Studienteilnahme "Nachweis der inter- und intraklonalen Heterogenität ..."
entschieden, Heidelberg war einfach zu weit und die Organisation, Aufwand, Belastung für mich aktuell zu groß.

- Ich und meine Frauen haben an einem Treffen der Selbsthilfegruppe in Saarbrücken teilgenommen. Die Gruppe ist eher klein, aber es war gut und wir wollen wieder hingehen.

Letzte Woche kam der Befund von HD, gleiche Aussage wie die Homburger, empfehlen systemische Therapie. Laut Befund sind meine Serumwerte Leichtketten Lambda seit Dezember etwas angestiegen (~15%)

- Letzte Woche war ich bei meinem Hämathologen in Homburg wegen Therapievorbesprechung. Am 07.03. starte ich mit der Induktion nach VCD Schema.

- Beim Gespräch mit meinem Doc, habe ich jedesmal das Gefühl, dass er in mir einen leichten Fall sieht.
Warum dieses Gefühl ist nur schwer zu beschreiben - also lass ich das mal hier.
Für ihn scheint es festzustehen, dass ich schnell eine CR erreiche. Bevor ich dem Doc jetzt reinen Zweckoptimismus oder gar "Leichte Schulter" unterstelle, vertraue ich mal blind seiner Kompetenz ...

- Hab leider versäumt mir eine Patienteninformation mit Verhaltenshinweisen für die ambulante Chemo geben zu lassen und muss mir die jetzt irgendwo besorgen und bin auch für Tips dankbar.

- während der ambulanten Phase will ich versuchen weiter zu arbeiten (beste Ablenkung). Ich habe als Schreibtischtäter die Möglichkeit auch von zu Hause zu arbeiten und mein Chef steht hinter mir, wenn ich auch mal nicht so kann ... Wenns nicht geht, krankschreiben lassen kann ich mich immer noch.

- Biosphonate komm ich nicht drum rum, gestartet wird im April wenn mein Kiefer auch wirklich abgeheilt ist. Welches Medikament bin ich noch etwas am Schwanken, wird aber vermutlich doch Zometa wegen der Positiv Effekte auf die Myelom-Zellen.


- hab mir heute 2 Kappen gekauft, ich werde sie wohl demnächst brauchen

- Suche aktuell einen Hausmeisterservice der sich diesen Sommer um meinen Garten kümmert

- bevor entgültig losgeht, darf ich noch in der Nuklearmedizin zu einer Schilddrüsenszintigrafie, beim MRT im Januar hat man einen Knoten erkannt. Hoffe mal dass es nur halb so wild ist ...

- ich würde gerne mal wieder morgens aufwachen, feststellen dass ich noch nicht aufstehen muss, leicht grinsend mch umdrehen und friedlich weiterschlafen

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 22 Feb 2017 19:39 von klein Grisu.

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
22 Feb 2017 22:23
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Markus

Ich mach das fast jeden Morgen, wo kein Termin feststeht , Morgen ist Bifi-Termin , muss ich um 8h°° raus, Freitag ....... puhhhh, schon um 6h30 raus ........ dann ist aber wieder länger bis 10...10h30 morgens angesagt

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
23 Feb 2017 13:08
  • elisea
  • 125 Beiträge seit
    12. Feb 2010
Hallo Markus
Ja, morgens aufwachen ist Klasse, auch wenn zuerst mein erstes gedachtes Wort "unheilbar" war.
Aufwachen zu Hause war ein besonderer Genuss nach den Klinik-Aufenthalten. Doch welcher Gesunder weiß, ob er nicht in den nächsten Minuten k.o. ist. Mir half damals und dauerhaft ein selbst gesuchter Psychotherapeut Selbstsicherheit wieder zu finden und Vertrauen auf Lebenszeit nach den WS-Ops und der HD, das Wort "unheilbar" aus dem Aufwachritual zu kriegen.

Vertraue Deinen Ärzten, aber sei darüber hinaus selber sehr wachsam. Auch das lenkt ab. Sie sind im Stress und wir alle unterschiedliche Individuen ,mit Krankheits-Vorgeschichten, weswegen alles unterschiedlich wirken kann, aber hilfreich ist. Alle Nebenwirkungen ansprechen, auch wenns ängstlich wirkt. Wir haben ein Recht auf Angst und Tränen.

Patienteninfo bekommst du sicher in deiner SHG, musst nachfragen, es gibt zwischenzeitlich recht gutes, außerhalb der blauen Reihe, ansonsten bei Myelom Deutschland im web nachsehen. Ich hatte vor 12 Jahren anfangs auch Null Infos, dann half Myelom Deutschland, wofür ich heute noch dankbar bin. Die Erwähnung der 12 Jahre soll Dir Hoffnung auf Leben geben.

Anna, ich wechselte damals auf eigenen Wunsch von Zometa(4 Jahre) auf Pamidronat(2 Jahre) und lehnte jetzt die erneute Gabe ab, denn das Zeug hat doch lange Halbwertzeit im Körper, habe Angst vor Kieferkomplikationen - bin nun aber doch verunsichert, denn es ist ja wichtig für die anderen Knochen. Werde nächstes mal nicht nein sagen, diese ewige Verunsicherung schafft einen.

Markus,die Chemozeit ist deine ganz eigene wichtige Zeit, in der man sich schonen und nicht stressen sollte, so gut wie es eben geht. Für Härte mit sich selbst lobt Dich kein Fremder, man belastet sich nur unnütz, aber das entscheidet jeder für sich. Auch war ich dann ziemlich erledigt nach einigen Infusionen.

Kappen sind prima, denn es ist mit der Glatze nachts arg kalt.

Ja die Gartenarbeit ist in Teilen tabu wegen der Schimmelpilze in jeder Erde, auch in Blumentöpfen.

Toi, toi, toi und optimalen Erfolg
elisea

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