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Mapoli antwortete auf Ich bin jetzt auch da
18 Nov. 2020 10:40
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Nadine,

es ist sicher gut, dass Du zur Zeit krank geschrieben bist, um Deine Untersuchungen nicht zu gefährden und erst mal einen klaren Kopf zu bekommen. Wir MM Patienten müssen gerade jetzt, in Coronazeiten, besonders aufpassen, ohne aber in Panik zu verfallen. Kita ist ein sensibler Bereich, da macht es Sinn, die Untersuchungen abzuwarten und den Rat des Hämatoonkologen einzuholen, wie weit Du in dem Bereich in Gefahr bist.

Würzburg ist eine sehr gute Wahl! Ich habe dort zweimal meine Stammzelltransplantation bekommen und würde immer wieder so entscheiden, obwohl es für mich eine sehr weite Anfahrt ist. Ambulant werde ich hier vor Ort behandelt, der Arzt spricht sich mit dem Professor in Würzburg ab. Am Samstag findet ein online-Seminar aus der Uniklinik Würzburg statt, vielleicht wäre das etwas für Dich. Schau mal unter "Veranstaltungen". Die Anmeldefrist ist zwar schon vorbei, aber wenn Du erklärst, dass Du erst neu diagnostiziert bist, können sie Dich vielleicht noch dazu nehmen. Du kannst Dir aber auch hier www.myelom.org/grundlagen/weitere-inform...-patiententagen.html die Videos von früheren Veranstaltungen ansehen. Ulm hat auch einen guten Ruf, ich habe aber selbst keine Erfahrung dort.

Liebe Grüße

Ma

Frau Holle antwortete auf Ich bin jetzt auch da
18 Nov. 2020 09:58
  • Frau Holle
  • 134 Beiträge seit
    15 November 2020
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Danke.... wenn man solche Geschichten hört, baut einen das wieder ein bisschen auf.
Ich seh grade nur diesen riesen Berg vor mir und bin verzweifelt....
Ich hoffe, nächste Woche weiß ich wieder a bisl mehr...
LG Nadine

Viva la vida!

Eilbacher antwortete auf Ich bin jetzt auch da
18 Nov. 2020 08:12
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
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Guten Morgen,
In der Würzburger Klinik bist du auf jeden Fall in guten Händen,die haben viel Erfahrung mit unserer Erkrankung und das ist wichtig.
Jetzt erstmal kompkette Diagnostik und dann einen Plan,was zu tun ist,das ist auch wichtig für deine Psyche.
Als ich 1999 meine Diagnose bekam,war meine Tochter 5 Jahre und ich alleinerziehende Mutter .Heute ist meine Tochter 26 Jahre.....

Ich bin sehr dankbar, viel Kraft,alles Liebe,Birgit

Frau Holle antwortete auf Ich bin jetzt auch da
18 Nov. 2020 06:11
  • Frau Holle
  • 134 Beiträge seit
    15 November 2020
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Hallo!
Danke für dein Schreiben!
Es freut mich sehr, dass ihr grade in der Pupertät seid ;)!
Das mit der Ruhe ist so ne Sache, ich versuchs kann aber kaum abschalten.
Bin gerade auch krank geschrieben, wegen meinem mentalen Ausnahmezustand
und weil ich Angst habe, in Quarantäne zu kommen und die Untersuchungen nicht machen zu können.
Ich arbeite in einer Kita als Erzieherin und ständig sind andere Kollegen in Quarantäne.....
Corona erschwert alles noch zusätzlich!
Ich hoffe, dass mein zukünftiger Hämatologe sich gut auskennt.
Würde mir auf alle Fälle auch eine Zweitmeinung einholen, sobald ich das Ergebnis hab.
Meine Optionen wären dann die Klinik in Würzburg oder in Ulm.
Hat da denn schon jemand von euch Erfahrungen?

Viva la vida!

Mapoli antwortete auf Ich bin jetzt auch da
17 Nov. 2020 23:27
  • Mapoli
  • 1736 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Nadine!

Willkommen hier im Forum!

Ich war bei Diagnosestellung genau so alt wie Du und meine Jüngste war noch im Kindergarten. Somit kann ich auch von der Seite Deine Ängste und Sorgen gut verstehen! Heute, viele Jahre später, kämpfen wir mit der Pubertät ;-).

Am Anfang war es für uns alle sehr viel, die Erkrankung ist selten und sehr vielschichtig. Jedes Myelom ist anders. Hier im Forum wirst Du viel Rückhalt finden. Nun heißt es, Ruhe bewahren und schauen, was zu tun ist. Vermutlich wird man Dir bei dem Deckplatteneinbruch Bisphosphonate empfehlen. Wenn dem so sein sollte, macht es Sinn, frühzeitig Kontakt mit dem Zahnart aufzunehmen. Es ist wichtig, dass die Zähne vor Beginn der Behandlung in Ordnung sind und der Zahnarzt über die geplante Behandlung informiert wird und sich mit der Zahnproblematik bei Bisphosphonaten auskennt.

Nach den jetzt noch geplanten Untersuchungen wirst Du mehr Klarheit haben. Wichtig ist, dass Dein Arzt viel Erfahrung mit dem Myelom hat.

Liebe Grüße

Ma

Frau Holle antwortete auf Ich bin jetzt auch da
17 Nov. 2020 19:17
  • Frau Holle
  • 134 Beiträge seit
    15 November 2020
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Ja, das geht alles sehr an die Nerven.....und ich hoffe, ich hab bald Klarheit!
LG Nadine

Viva la vida!