Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Ich bin jetzt auch da

Antwort auf Ich bin jetzt auch da
23 Feb 2017 14:50
  • Roli68
Liebe Elisea,

deine Beurteilung der Krankheit und die Beschreibung der Behandlung könnte ich nicht besser beschreiben. Genauso war meine Geschichte oder besser gesagt, ist sie noch. In deinem Profil erwähnst du auch die Infekte. Dasselbe ist bei mir auch der Fall. Aber ich denke, das ist alles nebensächlich, so lange das MM in Grenzen gehalten wird und da bin ich zuversichtlich. Mein Motto "Augen zu und durch"-

LG
Roland

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
01 Mär 2017 20:02
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Gestern war ich in der Nuklearmedizin

Die Szinigrafie der Schilddrüse hat einen großen heißen Knoten aber auch 2 Kalte Knoten ergeben ...

Kalte Knoten können in selten Fällen bösartig sein. Von daher läufts auf weitere Diagnostik, vermutlich MIBI-Sinzigrafie hinaus ... Ist die MIBI positiv werden die Knoten noch punktiert
Wenn Bösartigkeit feststeht muss die Schildkröte raus ...

Heiße Knoten sind immer gutartig, lösen aber oft eine Überfunktion aus (Labor bei mir ist noch nicht da).
Eine Überfunktion wird mit Medikamenten behandelt und wenn keine Schluck/Atembeschwerden (wie bei mir) vorliegen eine Radio-Jod Therapie gemacht

Große Sorgen darum mach ich mir eigentlich noch keine. Über die Hälfte aller Erwachsenen haben Knoten in Ihrer Schilddrüse (auch der Nuklear-Doc hat zwei Kalte) und selbst bei Bösartigkeit sterben die wenigsten.

Einzig dass meine MM Therapie dadurch verschoben oder unterbrochen werden muss, belastet etwas

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
02 Mär 2017 10:50
  • Roli68
Hi Markus,

kalte Knoten habe ich auch. L-Thyroxin 100 ist bei mir dieTherapie

Gruß
Roland

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
10 Mär 2017 20:14
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
kleine Update

Mein Induktionschemo nach VCD Schema ist vor 3 Tagen gestartet

Mein Doc hat die Dosierung Dexamethason auf 40mg einmal wöchentlich reduziert

Ich habe die erste Gabe gut vertragen, keinerlei Nebenwirkungen


Schilddrüse habe ich jetzt den Befund der Nuklearmedizin: Struma multinodosa, heiße + kalte Knoten, Schilddrüse arbeitet noch normal, leichte Anzeichen einer Überfunktion (unifokale SD-Autonomie), kein Hinweis auf Autoimmunthyreopathie
Als Therapie sehen sie an erster Stelle Sanierung der Schilddrüse durch OP mit Möglichkeit histolog. Abklärung der Knoten. Alternativ Radiojodtherapie.

Da ich keine Ahnung hab was jetzt auch hinsichtl meiner MM Therapie das bessere Vorgehen ist = Ärzte fragen wie das ganze zusammen passt.

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
08 Mai 2017 17:06
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
2 Monate habe ich nicht mehr geschrieben, weil es eigentlich nix neues gab.


Heute hatte ich wieder Termin mit Besprechung meiner Therapie. Aktuell bin ich Anfang des 3. Zyklus Induktion nach VCD.

Ich habe immer noch keine relevanten Nebenwirkungen von der Chemo, fühle mich auch nicht krank, kann alles essen, arbeiten ...

Seit ~4-6 Wochen lassen meine Schulterschmerzen gefühlt nach.
Im März war da noch alles ziemlich hart und langsam aber sicher stiegen die Schmerzen. Ich konnte den Tumor (4cm*5cm) praktisch fühlen
Aktuell kann ich nix mehr hartes tasten und die Schulter wird auch wieder beweglicher

Es gibt aber auch einen bösen Schatten der mich heute ereilt hat und gerade belastet:

Meine Serum-Werte sinken nicht wie gewünscht ab. Nachdem sie bis Anfang April gestiegen sind, verharren sie ...

(zur Erinnerung diagnostiziert bin ich symptom. Myelom Typ lgG-Lambda und die freien Lambda Leichtketten sind aus dem Ruder)

Mein Doc ist sich nicht sicher ob die Serum-Werte nur etwas nachhinken oder die Therapie nicht anschlägt und der Tumor in der Schulter weiter vorhanden ist und nur stillhält.

Bevor er reagieren will, soll ich zuerst ein neues MRT von der Schulter machen lassen um zu schauen wie es dem Bösewicht darin geht.

=> Ist der Tumor kleiner geworden bleibt es bei der bisherigen Therapie, ansonsten vermutlich ein Wechsel auf Revlimind und dann so bald wie möglich die Stammzellensammlung

Ich hoffe das es das richtige Vorgehen ist, mein Bauch grummelt doch etwas ...

Hier mal meine Werte, Start der Therapie war Anfang März (keine Daten)
Elektrophorese / Einheit /Referenz / 31.01.2017 /04.04.2017 /02.05.2017
Albumin / % / 55,8- 66,1 / 67,5 / 60,3 / 61
Globulin, alpha1 / % / 2,9 - 4,9 / 2,2 / 4,4 / 4
Globulin alpha 2 / % / 7,1 - 11,8 / 8,4 / 9,9 / 9,2
Globulin beta / % / 8,4 - 13,1 / 8,7 / 10 / 9,9
Globuilin gamma / %/ 11,1 - 18,8 / 13,2 / 15,4/ 15,9
M-Gradient / % /-/-/ 10,8 / 9,7
freie Leichtkette kappa / mg/l / 3,3 - 19,4 / 14,8 / 7,4 / 1,79
freie Leichtkettelambda / mg/l 5,7 - 26,3 / 123,1 / 146 / 149
f-kappa/f-lambda Ratio / / 0,26- 1,65 / 0,12 / 0,05 / 0,01
lgG / g/l / 7,0 - 16 / 11,57 / 10,92 / 10,33
lgA / g/l / 0,7 - 4,0 / 1,44 / 1,09 / 0,96
lgM / g/l / 0,4 - 2,3 / 0,42 / 0,32 / 0,3
beta2 Microglobulin / mg/l < 2,5 / 1,4 / 1,9 / 1,6

eine Gretchen-Frage hätte ich aber noch zur Stammzellensammlung und Transplantation: lieber eine umfangreichere Induktion und versuchen erstmal eine CR zu erreichen oder lieber schnell Fortschreiten zur Sammlung und Transplantation

Viele Grüße
Markus

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
08 Mai 2017 20:24
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Markus,
das sind ja echt seltsame Werte. Das Einzige was dramatisch fällt, sind ja die Kappas :S :S :S :huh: :huh:
Die Lambdas steigen ganz leicht... sonst alles wie bei Gesunden...
Ich hoffe, hier hat jemand eine plausible Theorie... ich leider nicht, sorry.

Und ich drücke dir die Daumen, dass das MRT zeigt , dass der Tumor weggeht.

Aber ich würde dich gern nochmal zu deiner Schilddrüsengeschichte befragen, wenn das okay ist.
Wurde da seit März irgendwas unternommen (z.B. Medikamente) oder alles ruhen lassen?
Wurden da mal fT3/fT4 gemessen und wie waren die Werte? Du schriebst, es lägen Anzeichen einer Überfunktion vor - welche konkreten Anzeichen waren das? Und wie kam man überhaupt darauf , deine SD zu untersuchen - irgendwas Akutes?
Vielleicht hast du gesehen, dass wir die Tage in Rüdigers (Schwabe) Faden gerade das Thema Schilddrüsen neu diskutiert haben, weil extrem auffällt, wie viele MMler SD-Probleme haben. Darum mein Interesse.

Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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