Beckenschmerzen

• Mira

Hallo Maggi
du hast MGUS und kannst davon ausgehen, dass die Schmerzen eine andere Ursache haben.
Wenn du bei jedem Schmerz im Knochen ein CT machen lässt, strahlst du bald wie ein Weihnachtsbaum. Auf ein MRT bestehen ist eine Sache, diese zu bekommen eine andere.
Wenn du bei jedem Schmerz sofort Angst fürs MM bekommst, machst du dir das Leben unnötig schwer.
Du hast -gottseidank- kein MM, sondern nur MGUS. Da sind lediglich einige Werte erhöht, mehr nicht. Alle Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Knochenschmerzen, eingeschränktes Immunsystem gehören zum MM. Das wird leider oft verwechselt. Nur in 3% oder 5% der Fälle bekommt ein MGUS Diagnostisierter ein MM und viele hatten nie MGUS aber sofort MM. MGUS ist keine Vorstufe vom MM, man hat lediglich ein erhöhtes Risiko auf ein MM.
Andre schrieb zwar "bei mir war das auch so", er hat aber kein Profil hinterlegt. Du weißt aber nicht mal ob er erst MGUS und dann ein MM bekommen hat, oder sofort damit mit MM Diagnositiziert wurde. Klar geht die Diagnose vom MM auch via Knochenschmerzen. Die sind aber meist nur da, weil die Krankheit längere Zeit unentdeckt geblieben ist. Das wird aber bei dir nie der Fall sein, weil du regelmäßige Kontrollen hast!
Ich tue mich schwer euch MGUS-ler zu schreiben oder zu raten, es ist nicht so das ich eure Sorgen nicht Ernst nehme oder euch nicht verstehe, aber diese Sorgen sind in 95-97% der Fälle halt ungegründet.
Versuche einfach darauf zu vertrauen, dass dein Körper nie ein MM entwickeln wird. Halte die Kontrollen beim Onkologen ein, bevor die Knochen angefressen werden, ändern sich da Werte. Versuche dich nur auf die Onkologin zu konzentrieren. Solange die sagt "alles OK" werden deine Knochen auch OK sein.
LG
Mira

• gex
• 

Hallo Maggie,
meine 2 Hämatologen (einer regelmäßig, einer 1x jährlich zwecks Zweitmeinung) empfehlen mir beide bei Knochenschmerzen zwischen den CT's auch mal einfaches Röntgen der betroffenen Stelle. Das ist zwar nicht so sensitiv wie CT, aber gröbere Schäden erkennt man auch und die Strahlenbelastung ist niedriger und man muss nicht warten.
Dass dein Calcium-Wert i.O. ist, ist ja aber erstmal beruhigend. Vielleicht schaffst Du es, Geduld bis zum 20. Dezember zu haben und dann in Ruhe mit der Onkologin über das weitere Vorgehen zu sprechen.
Um Ostern hatte ich 4 Wochen lang stechende Schmerzen an der Rippe. Röntgen war ohne Befund und irgendwann ließ der Schmerz auch nach.
Es ist aber durchaus berechtigt, dass du dir gewisse Sorgen machst, und dass du bei Auftreten solcher Symptome nach Klärung suchst.
Mit 39 Jahren MGUS zu haben, ist ja bereits schon ungewöhnlich. MGUS wie auch MM sind eher mit höherem Alter verbunden. Deine Werte sind ja leider progredient, und fokal sind schon 15% Plasmazellen befallen. Das heißt ja, du befindest dich an der Grenze zum Smouldering MM.

Hallo Mira,
bitte erlaube mir, deinen Ausführungen zu widersprechen:
MM geht immer über MGUS. Die Plasmazellveränderung ist identisch, nur die Menge und Schwere der Auswirkungen machen den diagnostischen Unterschied. Dass man von einem Tag auf den anderen 60% kaputte Plasmazellen und MM hat, gibt es nicht. Es ist immer ein schleichender Prozess, der über MGUS geht.
MGUS wird aber nicht immer zu MM, da hast du recht. Woher aber hast du die Information 3-5%? Die Progressionsrate beträgt um 1% pro Jahr, das heißt um 10% in 10 Jahren, 20% in 20 Jahren usw. Leider hat Maggie aufgrund ihres jungen Alter dann doch ein bedeutendes Risiko, dass irgendwann MM daraus wird.
Es ist auch nicht richtig, dass man beim MGUS keine Müdigkeit, Knochenschmerzen oder eingeschränkte Immunabwehr haben kann.

Liebe Grüße Gex

• Margret

Hallo gex,

off topic einfach mal herzlichen Dank für deine sachlichen und sehr sachkundigen Beiträge!

LiebeGrüße,
Margret

• zoe66

Ich muss mich da Gex mal anschließen.
Ich hab auch NUR MGUS und bin schon an manchen Tagen ganz schön erschossen und festgestellt wurde es
Weil ich Knochenschmerzen hatte.

Schönes Wochenende
Zoe

• leopoldi
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Stimmt Gex, einem Multiplen Myelom geht immer eine Monoklonale Gammopathie voraus. Auch dass pro Jahr 1 % der MGUS in ein Multiples Myelom übergeht, nun glaube ich dass nicht nur das Risiko für eine MGUS mit zunehmendem Alter steigt sondern auch vielleicht im jüngeren Alter weniger, im höheren Alter mehr als 1 % kippen.
Aber was nützt die beste Statistik, man weiß nie zu welchem Prozentsatz man letztendlich gehört.
Ich kann mir gut vorstellen dass die Zahl der jungen MGUS-Patienten realistisch betrachtet höher ist, da Zufallsbefund, im Normalfall wird dahingehend gar nicht untersucht.

Schönes Wochenende allseits, Maggie Daumendruck dass es sich als harmlos herausstellt.

Monika

• Maggie
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Vielen Dank für eure Antworten.
Liebe Mira, es wäre natürlich schön, wenn es so unwahrscheinlich wäre, dass ich ein Myelom bekomme, aber leider hat Gex recht.
Falls mich nicht was anderes erwischt, ist die Chance nicht so niedrig, da ich noch relativ jung bin. Ich hatte aber Geburtstag und bin jetzt 40, gut so, die Geburtstage haben eine andere Bedeutung bekommen. Und auch bei MGUS gibt es Risikofaktoren, die die Wahrscheinlichkeit einer Progression erhöhen auf mehr als 1% pro Jahr, IGA, eine abnormale FLC-Ratio und Bence Jones - Proteine gehören dazu, das habe ich alles. M-Gradient steht bei mir nirgends, ist wohl bei IGA oft nicht zu bestimmen. Sollte ich vor meinem Termin nochmal Blut abgeben? Das war vorerst nicht geplant, habe auch nur mit der Arzthelferin gesprochen. Bei mir ist außer IGA auch IGM erhöht. Kann mir jemand sagen, was das bedeutet?
Liebe Grüße Maggie