Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Beckenschmerzen

Antwort auf Beckenschmerzen
02 Dez 2016 21:35
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 322 Beiträge seit
    01. Apr 2016
Ach ja, und danke Gex. Ich wusste gar nicht, dass Röntgen weniger Strahlenbelastung mit sich bringt.

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Antwort auf Beckenschmerzen
02 Dez 2016 22:26
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Röntgen ist halt einmal ein "Schuß" auf einen begrenzten Körperbereich. CT dagegen immer wieder in Schichten durch den ganzen Körperumfang.
Es gibt auch oligoklonale und polyklonale Gammopathien. Hier ein Überblick:
flexikon.doccheck.com/de/Hypergammaglobulin%C3%A4mie
Erhöhtes IgM könnte auch auf akuten Infekt / Entzündung hinweisen. Oder weisst du vielleicht von irgendeiner chronischen Vorerkrankung oder einem Autoimmundefekt?
Alles Gute und schönen 2. Advent.
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 03 Dez 2016 10:02 von gex.

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Antwort auf Beckenschmerzen
03 Dez 2016 15:06
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Gex,
Die beiden Hämatologen haben recht, wenn sie äußern, dass man gröbere Veränderungen im Knochen auch im " normalen" Röntgen sieht. Ob es aber so klug ist immer so lange zu warten bezweifel ich sehr. Du hast auch recht, das die Strahlenbelastung beim CT höher ist, aber wenn man auf der Beckenübersicht nichts sieht oder nur wage etwas vermutet, muß dann doch ein CT gemacht werden und man hat eine höhere Strahlenbelastung. Bei fast allen Fragestellungen ist ein MRT eh sinnvoller und auch ganz ohne Strahlenbelastung, da auf den Aufnahmen das Weichteilgewebe, die Muskeln, Sehnen zum Teil die Nerven usw. besser zu beurteilen sind. Oft ist es so, dass erst eine Röntgenaufnahme gemacht wird, dann wohlmöglich ein CT und dann, da man nicht weiter kommt doch ein MRT.
Liebe Grüße
Gisela

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Antwort auf Beckenschmerzen
04 Dez 2016 01:30
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Gisela,
ohne jeden Zweifel sind MRT und CT die klar besseren diagnostischen Verfahren als normales Röntgen. Aber das Problem ist halt, einen kurzfristigen Termin zu bekommen. Ich brachte hier Röntgen für Maggie ins Spiel, weil sie damit kurzfristig wenigstens gröbere Schäden ausschließen könnte, wenn sie nicht bis zum Termin mit der Onkologin und zum CT Termin warten möchte.
Wird MRT eigentllich von der GKV überhaupt bezahlt? Schon gar, wenn man "nur" mit MGUS ankommt? Heidelberg machts gerade noch bei SMMler im Rahmen einer Studie, aber auch bei MGUS? Beim Patiententag kam die Frage zur Bezahlung auf, und - ich glaube es war Prof. Hillengass - berichtete von grotesken Diskussionen mit Krankenkassen, die für MRT beim MM erstmal langwierige Studien und Nachweise für verbesserte Überlebensraten fordern, während sie gleichzeitig aber MRT schon für fast jedes Weh-Wehchen beim Freizeitfussball bezahlen (ohne Nachweis besserer Überlebensraten).

Hallo Maggie nochmal,
Du fragtest, ob du noch mal Blut abnehmen lassen sollst. Ich meine ja, dein nächster Termin wäre ja eigentlich im Januar, aber wenn du nun schon am 20. Dez bei der Onkologin bist, dann mach das Blutbild gleich jetzt.
M-Gradient / M-Protein wurde bislang nicht bestimmt???
Weiter möchte ich dir raten, dass du darauf drängst, als MM Stadium I eingestuft zu werden. Du hast 15% KM-Befall, und das ist über 10%, wo die Grenze zum MGUS definiert ist. Mit offizieller Diagnose MM stößt Du hoffentlich auf etwas mehr Verständnis, hast ggf. Zugang zu besseren Diagnosemaßnahmen (z.B. MRT Heidelberg in Studie), und du bringst dich in eine bessere Position z.B. für einen Schwerbehindertenantrag. MGUS ist offiziell nicht mal eine Krankheit, MM Stadium I schon.
Wer hat das entschieden, dich weiter als MGUS einzustufen, wenn doch schon fokal bis 15% Plasmazellen betroffen sind? Ich meine, die Ärzte sollen sich an die Regeln halten und nicht eigene aufstellen.
Ich drück dir die Daumen.
Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Beckenschmerzen
04 Dez 2016 16:46
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Gex,
die Krankenkassen bezahlen normal MRT Untersuchungen, kommt auf die Fragestellung an und wenn der Hausarzt eine Überweisung ausschreibt. Mit der Abrechnung in Unikliniken/ Krankenhäusern ist es anders. Wenn man in einer Studie ist auch kein Problem, da es dann über ein anderes Abrechnungskonto läuft. Ansonsten sind Unis und Krankenhäuser wirtschaftlich gezwungen so wenig wie möglich an Zusatzuntersuchungen zu machen. Bei stationären Patienten nochmal anders. Das ist eine Wissenschaft für sich.
Ich gebe dir recht, dass es oft ein Problem ist, einen schnellen Termin zu bekommen, aber da kommt es auch auf den behandelnden Arzt drauf an; oft wird dem Patienten der Überweisungsschein in die Hand gedrückt und er muß sich selbst um den Termin kümmern, oder die Arzthelferin ruft bei der radiologischen Praxis an. Bei dringenden Fällen macht es sehr viel aus wenn der Arzt persönlich bei dem Kollegen anruft, aber das kann er natürlich aus zeitlichen Gründen nur in Ausnahmefällen und nicht bei jedem Patienten.
Ich persönlich würde mich nicht der zusätzlichen Strahlenbelastung aussetzen um ein paar Tage Wartezeit zu sparen.

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Antwort auf Beckenschmerzen
04 Dez 2016 19:14
  • Maggie
  • Maggies Avatar
  • 322 Beiträge seit
    01. Apr 2016
Liebe Gisela, danke dass du dein Fachwissen hier einbringst. Ich finde das sehr hilfreich.
Viele Grüße Maggie

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