Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
05 Feb 2017 18:11
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Herbert,
das tut mir unglaublich leid. Es sah ja recht positiv aus mit Blick aufs MM und nun dieser Mist....
Ich wünsche dir alles Gute, dass du das durchstehst!!!
Beste Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
06 Feb 2017 20:49
  • herbert
Danke gex!

Das ist in der Tat schwer erträglich! Kaum ist man die größte Sorge erst mal los, kommt es noch schlimmer!
LG

Herbert

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
06 Feb 2017 21:33
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Herbert

Dein Weg ist aber auch mit Scheisse zugeschmissen, man oh man

Gott sei Dank, verbleibt nur ein leichtes Hinken, denke mit viel Bewegung ab Frühjahr könnte dieses wieder besser aussehen (Muskelaufbau)

Hirntumor ==> verkalkt ===> da sass dein Schutzengel aber auf deiner Schulter.

Ich drück dir die Daumen für die Zukunft und vergiss mal die 1--2 Jahre, mir hatten se auch nur 2--2,5 Jahre gegeben, bald werdens 12

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
22 Mai 2017 17:22
  • herbert
Hallo an alle Interessierten

Ich lebe noch. Wegen dem Schlaganfall bin ich Anfang April auch zum Onkologen und hab die Gelegenheit benützt, gleich noch neue Laborwerte zu kriegen, die wieder leicht gestigen sind, aber den ehemaligen Höchststand noch nicht wieder erreicht haben. Im Serum:

Freie kappa-Leichtketten 326 mg/l
Freie lambda-Leichtketten 16 mg/l
kappa/lambda-Quotient 19 (Zahlen gerundet)

Danach habe ich auch noch Urinwerte untersuchen lassen. Da steht:

Geringe Bence-Jones Proteinurie Typ lambda ca 124 mg/l.

Ich mache gerade gar nix mehr, keine Arznei, keinen Tee, kein Cucurmin, kein Vitamin D, habe durch den Schlaganfall Schnauze voll und warte auf den nächsten Untersuchungstermin beim Onkologen Mitte Juli. Der Arzt hat auch keine neuen Maßnahmen nötig befunden. Ich vermute, meine Nieren sind schwer belastet durch die kappa-Leichtketten.

Melde mich auf jeden Fall im Juli wieder. Wann meine Werte den Ärzten zu hoch sind, bis was gemacht wird?
Keine Ahnung.
Gruß an alle herbert

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
24 Mai 2017 09:55
  • christine
Hallo Herbert...danke für upDate!!!
Gruss und toitoitoi


PS: nimm mal deine Vit D, Vit B, Das schadet nicht und ist nicht weiter "schmerzhaft"
Letzte Änderung: 24 Mai 2017 09:56 von christine.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm
24 Mai 2017 11:19
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Herbert,
Bitte trinke auch weiter grünen Tee oder besorge dir EGCG Kapseln, wenn der Aufwand mit dem Tee nervt, Grüner Tee hat sicher nicht den Schlaganfall verursacht und verringert die Ablagerung von Leichtketten in Gefäßen und Organen und die Gefahr einer Amyloidose.
Google mal "Hunstein Amyloidose". Prof. Hunstein war Leiter der Uniklinik Heidelberg, ist nach Pensionierung selbst an Amyloidose erkrankt und hat mit Selbstversuchen und Mitpatienten Bahnbrechendes zu Grüntee und EGCG gefunden.
www.hunstein-egcg.de
Ich hoffe, dein Hinken hat sich gebessert. Geh mal zu einem Nephrologen, wenn sonst sich niemand um deine Nieren kümmert.
Bitte gib nicht auf.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.