kappa-Leichtkettenwerte - wie schlimm

• herbert

Hallo an alle!

Natürlich lässt einem die Krankheit keine Ruhe. Man schaut als ahnungsloser Laie im Internet rum, und findet dies und das. Da ich davon ausgehe, dass diese Leichtketten auch die Nieren belasten, habe ich bei Niereninsuffizienz und so herumgesucht und

Cast-Nephropathie

gefunden. Und dort haben zwei Seiten eine Grenze gemacht zwischen > 500 mg/l und < 500 mg/l im Serum. Über 500 sehen sie als gefährlich und behandlungsbedürftig an, mein Wert steigt ja anscheinend auf die 500 zu:

Ein Freier-Leichtketten-Wert im Serum von ≥ 500 mg/l ist bei einem Patienten mit ungeklärtem ANV ein Indikator für eine Cast-Nephropathie.

www.bindingsite.com/de-de/understand/the...ers/cast-nephropathy

• Margret

Hallo Herbert,

genau das ist ja der Grund, warum bei vielen Patienten die Nieren versagen. Die langen Leichtketten verstopfen die feinen Gefäße der Nieren, bis diese nicht mehr dagegen arbeiten können und funktionslos werden, was lebenslange Dialyse und deutlich schlechtere Prognose bedeutet.

Und es ist der Grund, warum ich hier gebetsmühlenartig wiederhole, die Nierenwerte nicht aus dem Auge zu verlieren! Immer wieder weise ich auch auf die Möglichkeit einer vorsorglichen Dialyse mit dem High-Cut-Off-Filter hin, der die langen Eiweissketten aus dem Blut filtert. Schon wenige Behandlungen können dafür sorgen, dass einem die Dialysepflicht erspart bleibt.

Bitte sprich bei irgendwie bedenklichen Werten deine Ärzte darauf an, lass dich im Zweifel zu einem Nephrologen überweisen und informiere dich im Netz über den Gambro-Filter.

Alles Gute,
Margret

• Micha88
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Hallo Herbert,

noch eine Anmerkung, unabhängig von der Diagnose MGUS oder MM. Mir hat man in Heidelberg dringend empfohlen, auf eine Flüssigkeitszufuhr von 2,5 Liter pro Tag zu achten, gerade wenn eine Bence-Jones Proteinurie vorliegt, die LK z.T. ausgeschieden werden und die Nierenkanäle verstopfen können. (zumindest wenn die Nieren noch gut funktionstüchtig sind). In dem nachfolgenden Video wird bei knapp Min 6 auch nochmal von Prof. Goldschmidt darauf hingewiesen, sogar bei einem Ratio >100 muss man nicht zwangsläufig behandeln:


www.dkg-web.de/krebsgesellschaft_de/2016...MM/EHA2016_EG_MM.mp4

VG
Michael

• herbert

Hallo Margret,

ja den Ausdruck High-Cut-Off-Filter hab ich auch erst gestern im Internet entdeckt, nachgegugelt und abgespeichert, das bringe ich beim nächsten Untersuchungsergebnis im Oktober ins Spiel, falls die Leichtketten-Werte wieder steigen. Lebenslange Dialyse ist sicher höchst belastend.


Hallo Micha 88,

ja, das ist ein sehr guter Tipp, was man selber daheim tun kann. Mein Doktor hat auch vom Trinken gesprochen, als er hörte, dass ich fast täglich noch Bier trinke, und er meinte, ich solle die doppelte Menge Mineralwasser dazu trinken. Ob Alkohol und Nieren gefährlich sind, da sind sich die Experten anscheinend nicht einig.

Ich habe aber in fast jedem Zimmer eine Mineralwasserflasche stehen, und trinke so gut es geht, aber komisch ist, dass ich trotz der Sommerhitze an manchen Tagen keinen Durst habe. Liegt wohl am Alter. Ich muß mich immer wieder zum Trinken zwingen und es im Hirn verankern!

(Den Film hab ich auch angeguckt, am Anfang waren die ja regelrecht optimistisch, was Knochenkrebs angeht. Für Jüngere ist das sicher eine gute Nachricht.)

An alle Forumsteilnehmer herzlichen Dank für jeden Tipp! Ich lasse mir gern was sagen und freue mich sehr über jede Antwort!

• Micha88
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Hallo Herbert,

wenn Deine Nieren noch gut sind, hat das Bier zumindest diesbezüglich nicht geschadet. Der Alhokol wirkt zwar wie auch Kaffee entwässernd, aber bei täglichen Konsum pegelt sich das auch ein (Menschen die nur Kaffee trinken, verdursten auch nicht!). Abgesehen von der Belastung für z.B. Leber, Magen etc., aber ich hatte verstanden, das Du außen den abnormalen LK keine Probleme hast. Ein guter Indikator ist es immer, wenn Dein Urin über den Tag (annähernd) farblos ist. Ansonsten, wie Magret schon angedeutet hast, die Nierenwerte immer im Auge behalten, der GFR (Filterrate) und Kreatintin Wert werden z.B. bei Untersuchungen beim Nephrologen routinemäßig mit kontrolliert und die Leistung der Nieren dann bewertet.

VG
Michael

• herbert

Micha 88!

Ja farblos ist der Urin aber nicht, wenn ich ganz viel trinke, auch Alkohol, dann wird er schon heller, aber so wie früher, dass es wie Wasser aussah, ist es eben nicht. So bin ich ja auf die Erkrankung erst gekommen.

Jetzt trinke ich halt Mineralwasser, so gut es geht, und Anfang Oktober kommt der nächste Test, und dann sieht man weiter.

Nebenbei gesagt, bin ich sehr froh, dass ich mir alle Labortests habe ausdrucken lassen. Ich glaube, ich wäre ein völlig ahnungsloser Volldepp ohne das. Die Ärzte lassen zu wenig raus und machen immer auf Optimismus.

Mein Hausarzt sagte neulich - kein Witz, ja dann kommt halt "eine kleine Chemo", und das sollte mich beruhigen!! Ich kann nur jedem empfehlen, alle Testergebnisse gedruckt zu verlangen. Ich bin ein absoluter meditzinischer Laie, aber aus dem Gedruckten sieht man dann schon, ob es normal ist oder nicht, sei es aus dem Laborblatt selbst, wo die Referenzwerte angegeben sind, oder aus dem Internet!

Ich bin froh, dass ich im Internet rumgugeln kann! Danke für jede Antwort!