Unsicherheit
- Butzl
-
388 Beiträge
seit
03. Jan 2015
Danke für die lieben Wünsche, Kirsten;)
Moni
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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- Maggie
-
320 Beiträge
seit
01. Apr 2016
Liebe Moni,
das sind tolle Nachrichten! Ich freu mich und drücke die Daumen, dass es so weitergeht.
Viele Grüße Maggie
das sind tolle Nachrichten! Ich freu mich und drücke die Daumen, dass es so weitergeht.
Viele Grüße Maggie
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- Angelika52
-
328 Beiträge
seit
04. Mai 2016
Liebe Moni
schön von Dir und Deinen stabilen Werten zu lesen.
Lass uns weiterhin vor uns hin schwellen und allen in Behandlung wünsche ich eine komplikationslose Behandlung mit top Ergebnissen.
LG. Angelika
P.s...Meine Ergebnisse im Februar waren auch stabil und deshalb wurden die Kontrolltermine auf alle 4 Monate verlegt .
schön von Dir und Deinen stabilen Werten zu lesen.
Lass uns weiterhin vor uns hin schwellen und allen in Behandlung wünsche ich eine komplikationslose Behandlung mit top Ergebnissen.
LG. Angelika
P.s...Meine Ergebnisse im Februar waren auch stabil und deshalb wurden die Kontrolltermine auf alle 4 Monate verlegt .
Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
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- Butzl
-
388 Beiträge
seit
03. Jan 2015
Angelika und Maggie,
Ich hoffe für Euch auch, dass es ewig so bleibt!!!
LG Moni
Ich hoffe für Euch auch, dass es ewig so bleibt!!!
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Sehr gut, Monika. So möge es bleiben!
Hast Du denn inzwischen auch alle deine Beschwerden überwunden und gut im Griff, die du vor, um und nach deiner SMM Diagnose hattest?
Was hast Du an deinem Leben geändert seit 2014/15?
Nochmals Glückwunsch Gex
Hast Du denn inzwischen auch alle deine Beschwerden überwunden und gut im Griff, die du vor, um und nach deiner SMM Diagnose hattest?
Was hast Du an deinem Leben geändert seit 2014/15?
Nochmals Glückwunsch Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Butzl
-
388 Beiträge
seit
03. Jan 2015
Moin Gex und Danke!
Jetzt bin ich echt ins Überlegen gekommen....also geändert hat sich nicht viel an meinen Beschwerden, aber ich habe es gelernt, mich besser bei den Ärzten durchzusetzen...war ja ein ca 1-jähriger Kampf 2015, bis alle nach neuesten Richtlinien erforderlichen
Untersuchungen eingefordert und durchgesetzt waren.
Habe mir psychologische Unterstützung geholt.
Ich gelte jetzt als chronisch schmerzkrank und werde ernst genommen, das ist unheimlich wichtig. Die Polyneuropathie wird übrigens ursächlich dem SMM zugeschrieben, was ja zuerst vehement bestritten wurde von den Ärzten.
Am Lebensstil hab ich nicht so viel geändert. Wir essen weniger Fleisch, geraucht haben wir schon seit längerem nicht mehr. Es wird jeden Tag frisch gekocht mit viel Gemüse.
Arbeitszeit hatte ich um 5 Stunden reduziert, mehr ging leider nicht. Bin jetzt allerdings seit 1 Jahr krank geschrieben, mal sehen wie es weitergeht.
Ich wünsche Dir gute Erholung in der verbleibenden therapiefreien Zeit,
Moni
Jetzt bin ich echt ins Überlegen gekommen....also geändert hat sich nicht viel an meinen Beschwerden, aber ich habe es gelernt, mich besser bei den Ärzten durchzusetzen...war ja ein ca 1-jähriger Kampf 2015, bis alle nach neuesten Richtlinien erforderlichen
Untersuchungen eingefordert und durchgesetzt waren.
Habe mir psychologische Unterstützung geholt.
Ich gelte jetzt als chronisch schmerzkrank und werde ernst genommen, das ist unheimlich wichtig. Die Polyneuropathie wird übrigens ursächlich dem SMM zugeschrieben, was ja zuerst vehement bestritten wurde von den Ärzten.
Am Lebensstil hab ich nicht so viel geändert. Wir essen weniger Fleisch, geraucht haben wir schon seit längerem nicht mehr. Es wird jeden Tag frisch gekocht mit viel Gemüse.
Arbeitszeit hatte ich um 5 Stunden reduziert, mehr ging leider nicht. Bin jetzt allerdings seit 1 Jahr krank geschrieben, mal sehen wie es weitergeht.
Ich wünsche Dir gute Erholung in der verbleibenden therapiefreien Zeit,
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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