Ich kann nicht mehr :cry::evil::bang:

ich habe jetzt einen Anruf von meiner Klinik bekommen.

Die obersten Ärzte haben sich besprochen und sind auf folgendes Ergebnis gekommen:

ich soll die HD mit fremden Stammzellen jetzt machen. Am 09.04. soll jetzt alles genau besprochen werden.

Am Telefon habe ich bis jetzt nur erfahren, dass angeblich IGG Wert etwas gestiegen ist und daher davon auszugehen ist das ich einen Rückfall erleiden werden von 1040 auf ca 1100.

Jetzt habe ich sofort noch eine andere Klinik angerufen wegen einen Termin zur Zweitmeinung.

Ich kaaaaaannnnnn nicht mehr.

Was soll ich nur tun erst wollte ich die zweit mit eigenen nicht machen und jetzt das.

Dani

Hallo Dani,

den Verlauf des Gespräches mit dem Arzt in der Ambulanz finde ich ziemlich "suboptimal". Was ich aber nicht beurteilen kann, ist seine Einschätzung, ob überhaupt und wie schnell ein Rezidiv in Deinem Fall auftreten kann - das ist wohl recht unterschiedlich und hängt doch oft damit zusammen, ob ein Hochrisiko besteht oder nicht.

In jedem Fall habe ich ein bisschen zum Design der DSMM XIV-Studie recherchiert und bin dabei auf einen Vortrag von Prof. Knop aus Würzburg gestoßen. Auf Seite 5 findest Du die entsprechende Information:
www.lymphome.de/Archiv/2013/03/Praesenta...del/Knop_MM_DSMM.pdf

Ein Arm der Patienten mit einer sehr guten partiellen Remission (VGPR) erhält eine 2. HD mit SZT mit anschließender Erhaltungstherapie, ein anderer Teil erhält "nur" eine Erhaltungstherapie.

Zur Frage, wann eine VGPR erzielt wurde, findest Du in unserem Fachwörterbuch unter "Remission" einige Anhaltspunkte, aber, wie Lumpi schrieb, gibt es da wohl Interpretationsspielraum.
www.myelom.org/fachwoerter/fachwoerter-r.html

Das erleichtert natürlich nicht gerade Deine Entscheidung, welchen Weg Du einschlagen sollst. Allerdings gehen viele Ärzte davon aus, dass eine 2. SZT die Chancen erhöht, in eine langanhaltende Remission zu kommen.

Vielleicht ist es auch nicht so entscheidend, wie der "letzte" Wert interpretiert wird, sondern welchen Weg Du einschlagen möchtest. Falls das ein wenig hilft: Viele Betroffene berichten im Forum oder vor Ort, dass sie die zweite HD mit SZT vergleichsweise gut vertragen haben und die Nebenwirkungen weniger heftig waren wie bei der ersten.

Alles Gute, wie immer Du Dich entscheidest
Lisa

Hallo Dani,

na, das ist ja alles ganz schön blöd!

Zur Frage der VGPR/CR wollt ich nur mal was anmerken.
Hier in meinen Klinikterminen hab ichs von vornherein immer mal mit anderen Ärzt/innen zu tun. Das fand ich am Anfang schwierig, inzwischen seh ichs aber als Vorteil.
Was mir dadurch zum Beispiel schnell klar wurde, ist, wie sehr solche Begriffe wie Komplettremission oder very good partial ... auch Interpretationssache sind. Meine Werte sind auch mal so und mal so bezeichnet worden, es sind nur Worte. Ich kann mich an eine Situation erinnern, da habe ich mit einer Ärztin auf meine Werte geschaut, weil ein paar davon etwas gestiegen waren. Sie hat noch den Oberarzt dazu geholt und dann haben die diskutiert, wie das zu interpretieren sei. Das ging von "Progress" bis zu "wahrscheinlich eher ein Zeichen für gutes Ansprechen der Therapie".
Natürlich war das zunächst verunsichernd, aber es hat mir gezeigt, wie komplex die ganze Sachlage ist, die sich für uns Patienten meist eben nur in so verdichteten Begriffen wie eben Teilremission darstellt.

Die Ärzte müssen aber eben Schlüsse daraus ziehen und ich habe einen Eindruck davon gewonnen, dass das schwieriger ist, als wir uns das vielleicht vorstellen und wünschen.
Ich hatte jederzeit den Eindruck, dass die getroffenen Entscheidungen letztlich fundiert waren. Ich selbst hätte aber die Kriterien nicht bewerten können.

Ich muss sagen, wenn mir damals die 2. HD empfohlen worden wäre, hätte ich das auch ohne groß nachzudenken mitgemacht. Nun ist das hier nicht (mehr) so Standard.
Ich verstehe aber, das gerade Dir der Gedanke der 2. HD große Schwierigkeiten macht. Von daher würde ich es an Deiner Stelle anstreben, wirklich noch mal mit anderen Ärzten/Kliniken die Optionen zu erörtern. Natürlich wird es langsam knapp mit der Zeit, wenn ich es richtig verstehe.

So oder so: Alles Gute und LG

Hallo meine Lieben,

ich kenn mich bald gar nicht mehr aus. Heute war ja wieder Uniklinik Termin.:bang:

Da meinste du häst dich informiert und du kennst dich ein wenig aus :bang: ist alles auf den Kopf gestellt.

Also mal zum Anfang wie ihr wisst bin ich doch am 17. März zur 2 HD eingerückt. Der oberste Prof. sagte, dass bei mir erst abgeklärt werden müsse ob ich Rheuma hätte (wegen meinen Gelenkschmerzen) Soo also wieder raus und gelegter ZVK wieder raus. Dann Termin und Blutwerte von Rheumatologen (Gott sei Dank) kein Rheuma. Sie meinen jetzt es sind auch geschädigte Nerven in den Gelenken durch die Chemo.

Heute Termin in der Ambulanz Onkologie/Hämatologie:
- wieder vom Oberarzt die Empfehlung 2 HD mit SZT
- Termin von Studie läuft noch bis 15.04.14 das 2 HD gemacht werden kann
- Nachfrage was letzte Auswertung M-Grantient ist 8,8 %
- alle anderen Werte in der Norm auch kappa und Lambda
- seine Auskunft keine very good pr Arztbrief bei Entlassung Transplantationsstation gleiche Klinik schon very good pr
Ich kenn mich nicht mehr aus. :oops:
Seine Aussage wenn ich das nicht mache werde ich es bereuen, da laut seiner Erfahrung alle nach ca. 1 Jahr wieder Rezidiv werden die keine 2 HD haben bzw. kein cr Ergebnis.
Wenn das bei mir der Fall ist würde es als nächstes die fremden SZ geben.
Bow ich kann bald nicht mehr das grenzt ja schon fast an Nerventerror.:roll:
Jetzt beratschlagen sich die großen Onkologen des Uniklinikums ob oder ob nicht und heute wurden nochmal Blutwerte abgenommen.

Naja ins Auto wurde uns auch reingefahren. Also heute auch noch zum Sachgutachter. Prima 1.4.

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll.

Eure Dani

Prima Dani

das sind gute news!!!

Und wenn onkel onko am 1. Was falsches sagt, dann dreh dich weg und schrei laut: 1. Apriiiiiiiiiiiiiil :lol:

So jetzt melde ich mich wieder,

also jetzt ist es sicher (Gott sei dank) ich habe kein Rheuma. Man bin ich jetzt erleichtert und froh.

Es wurde ein genaues Blutbild für alle Rheumawerte angefertigt und keiner hat ausgeschlagen. Juhu

Außerdem hat der Rheumatologe heute mit Ultraschal meine Gelenken angesehen und es sind keine Entzündungen sichtbar.

Die Schmerzen aus den Gelenken erklärt er sich aufgrund der Chemo. Bei anderen Krebserkrankten die Chemo bekommen ist dies auch häufig der Fall. Diese geben sich mit der Zeit wieder.
Ja das ist doch mal eine Prognose.

Bis bald

Dani

P.S. Bin ja jetzt gespannt was mein Onkologe am 01.04. wieder zu bieten hat.