Hallo meine Lieben,

ich danke euch sehr für eure Worte und das ihr mich unterstützt.:oops:

Momentan ist es für mich sowas von schwierig. Wie gesagt am 09.04. ist ja jetzt das Gespräch beim oberen Prof. der Transplantationsstation. Ich kann und will mir momentan gar nicht vorstellen das ich mir die fremden geben lasse.
Erstens habe ich fast keine Blutsverwandten, das da ein passender Spender dabei sein soll kann ich mir gar nicht vorstellen. (Vater, Mutter, Sohn ende)
Mit einer total fremden Spende kann ich mich irgendwie überhaupt nicht anfreunden. Obwohl gesagt wird, dass die Spenden von Fremden Personen mehr Verträglichkeitspunkte aufweisen müssen als von Familienmitgliedern.:roll:
Zweitens was ich mich informiert habe beträgt, bei dieser Art der Therapie, die Heilungschance von 10 %.
Das Risiko im Krankenhaus zu sterben ist anscheinend geringer
Die Nebenwirkungen und Tabletten die man aber dann einnehmen muss sind erheblich. Ich kann mir nicht vorstellen so eine riskante Sache zu machen. (erst wenn gar nichts mehr geht):bang:
Die berücksichtigen anscheinend nicht das ich Mutter von einem kleinen Sohn bin. Meinem Liebling will ich auf alle Fälle noch bis er Volljährig ist zu Seite stehen. (noch ca 6,5 Jahre) Daher setzte ich lieber auf die anderen Therapien. Es muss doch möglich sein das durchzuhalten. Meine Werte sind ja nicht schlecht. Ich versteh das ganze gar nicht mehr. Ich werde mich informieren ob wir nicht die zweite HD mit eigenen machen können damit der M-Gratient verschwindet. Sodann hoffe ich auf viele Jahre Ruhe.
Naja das ist ein Druck.
Vielen Vielen Dank liebe Lumpi, Angela, Sibylle, Marion und Jeanny. (Ich finde auch gut das ihr eure Meinung wenn ihr in der Situation wärt tun würdet nur so kann man sich ja ein Bild machen was andere davon halten)

Der psychische Zustand von mir ist nicht gerade gut. Tagsüber muss ich mich sehr zusammenreißen. Es ist nicht einfach zu spielen und zu lachen mit einem Kind bei solchen Entscheidungen.
Man muss oft ein sehr großer Schauspieler sein. :roll:

Bis bald

Eure Dani

Liebe Dani,

ich möchte mich auch zu diesem Dilema melden....
Ich sehe bei Dir überhaupt keinen Grund und verstehe nicht,weshalb man plötzlich eine Allo machen will?????Vielleicht weil Du noch jung bist und eine "Heilung" möglich wäre?!Wenn Deine Werte einigermaßen gut sind nach der 1. SZT,denken die Ärzte ,das Du mit einer Allo besser zum Ziel einer langen Remmision kommen könntest,als mit einer 2.SZT????????Das ist sicher die Frage aller Fragen.Das ist so schwer zu entscheiden und ich möchte nicht in Deiner Haut stecken.Eine so schwierige Entscheidung......Jeder kann tausend mal etwas dazu schreiben,Dir alles Gute wünschen usw.Ich würde Dir raten,Dich zu nichts drängen zu lassen....Wenn Du dann Deine Entscheidung getroffen hast und nur Deine,dann wünsche ich Dir,das alles gut geht und Du endlich zur Ruhe kommst und Dein Leben leben kannst.Das dauert zwar noch einige Zeit,aber das schaffst Du auch noch.Alles alles alles Gute und Liebe für Dich

P.S.....ICH würde die Allo NICHT machen

Jeanny

Ach Daniiiiiiiiiiiii.....

Was muss ich da lesen....das Blöde ist ja, kaum spricht mal ein Arzt aus, was seiner Meinung nach zu tun wäre, fühlt man sich irgendwie dazu genötigt. So versteh ich das jedenfalls. Auf einmal hat man selber die Verantwortung und hat Panik, wenn man anders entscheidet, könnte das den Verlauf der Krankheit ungünstig beeinflussen. Das stürzt einen in seelische Zustände, die extrem belastend sein können....

Was Du tun sollst, kann ich Dir wahrlich nicht raten. Dafür kenn ich mich zu wenig aus. Ich weiss nur, dass mein Onko immer sagt, die Allo wär die letzte Möglichkeit, eben weil es heute so viele Medis gibt, die einem helfen können, ohne dass man sich den Risiken einer Fremdtransplantation aussetzen muss....

Andererseits werden Deine Ärzte ja auch ihre Gründe haben....

Es tut mir einfach leid für Dich, dass Du jetzt in diese Situation geraten bist. Ich kann mir vorstelellen, was es für MICH bedeuten würde, wenn man mir zu diesem Schritt raten würde....

Ich bin für Dich da....wenn Du schreiben magst, dann schreibe....

Ich denk an Dich!!
Sibylle

huuuuuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, dani, die haben´s aber eilig !!!!!!!

ja, mach das mal mit der zweitmeinung. und ich schließe mich der Meinung von lumpi an, dass es nicht von schaden ist, mit mehreren ärzten zu arbeiten. da kann man auch noch mal was fragen, was man vorher schon einen anderen gefragt hat, um etwas mit anderen worten erklärt zu kriegen.

auf jeden fall, die endgültige entscheidung mußt du treffen, und das ist ganz schön blöööööööööd, weil man es ja natürlich nicht wissen kann, was soll man bloß tun.

wenn du dich dann entschieden hast, dann ist es dein weg. zweifel nicht an deiner Entscheidung, geh einfach.

hier bist du nicht allein.

grüße aus köln
marion

Liebe Dani,
In welcher Klinik bist Du denn. Bist Du denn jemals ohne Medikamente gewesen und konntest Dein Immunsystem wieder aufbauen? Und so eine minimale Schwankung kann immer mal vorkommen. Ich verstehe die Hektik Deiner Ärzte nicht. Aber bitte hole Dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung in Würzburg oder Heidelberg.
Das kann ich nicht so richtig nachvoll ziehen, was da abläuft, die allogene SZT ist doch erst die letzte Wahl, wenn schon alles andere ausgeschöpft ist, war ich der Meinung?
Laß Dich nicht verrückt machen!
Alles Liebe Angela

Hi Dani,

die wollen das ja jetzt ganz schön flott in Angriff nehmen mit den fremden Stammzellen.
Ich denke, dass ich in dem Fall auch unbedingt eine Zweitmeinung einholen würde.


Bei mir haben sie jetzt die Anzahl der Zyklen beim VCD Schema von 4 auf 5 erhöht, obwohl meine Werte eigentlich ganz gut sind inzwischen. Mein Arzt hat sich wegen der SZT mit anderen Ärzten besprochen, und die sind der Meinung, dass vor der SZT 4 Monate (5 Zyklen a 21 Tage) therapiert werden sollte. Machen wohl alle anders und natürlich ist kein Fall wie der andere.
Ab Mitte Mai ist dann meine 1. (und lt. Plan einzige) HD mit SZT geplant.


Drück Dir die Daumen, dass Du eine ordentliche Zweitmeinung bekommst, und Dich dann für dass richtige entscheidest.

Gruß
Mich