Hallo meine lieben,

so jetzt weiß ich nicht mehr wo ich hin denken soll.

Am Montag bin ich doch jetzt zur 2. HD +SZT eingerückt. Wurde am Montag noch gründlich untersucht und dann ZVK gelegt.

Diesmal fing alles schon sehr gut an. Das legen des ZVK´s war eigentlich überhaupt kein Problem. Die behandelnden Ärzte waren alle wirklich spitze. Gestern kam dann noch zu mir der oberste Professor und fragte mich was ich momentan für Probleme habe nach der 1. Hochdosis. (Ich habe doch seit ein paar Monaten Gelenkschmerzen. Sobald ich aber viel körperlich tue bin ich wieder fit. Ich komme mir oft vor wie eingerostet)
So heute wurde die HD jetzt abgeblasen mi Verdacht auf Rheuma. So jetzt bin ich aus der Studie raus, da ich die zweite HD jetzt nicht machen würde. Jetzt habe ich einen Termin beim Rheumatologen dies wird mit Sicherheit alles mehrere Wochen dauern. Ich glaube es ist ein Wink des Himmels, dass ich die zweite HD nicht machen soll.:oops:

Naja die Werte sind ja jetzt super und ich freue mich darüber.

Meine Frage wäre hat noch jemand nach der HD Probleme mit seinen Gelenken???

Bis bald

EUre Dani

P. S ZVK wurde heute entfernt und bin gerade heimgekommen.

Hallo Dani,
Schon oft habe ich Dir abgeraten, mit den neuen stabileren Werten würde ich es lassen.
Aber es ist wirklich Deine Entscheidung und nicht die Entscheidung der Ärzte.
Du hast Dein Leben in der Hand, Niemand sonst.
Alles Liebe von Angela

PS: Mein letzter Besuch in Heidelberg war desaströs, eine Arztin, die mich nicht einmal angesehen hat und am Bildschirn fixiert war. Solche Ärzte möchte ich nicht über mich entscheiden lassen!

Bitte entschuldigt mich....heute morgen hat es plötzlich sehr "pressiert" und der Text ist wirklich fast unleserlich geworden- hier eine hoffentlich etwas mehr verständlichere Version!



Hallo Dani,
diese Entscheidung kann dir keiner wirklich abnehmen und manchmal ist es dann gut, wenn die Ärzte gesammelt eine Meinung haben, die man dann verfolgen kann. Ich hatte auch nur eine vgpr, die sich mit nur 2 Zyklen Revlimid (25mg + 40mgx2pro Woche Des) in eine serologischen CR verwandelte. (Ich habe ja nie mehr eine Knochenmarkpunktur machen lassen, weiss also nicht, wies in meinem KM nach der HD aussah oder jetzt aussieht und kann daher auch nicht von einer echten CR oder besser sprechen)

Prof. Einsele kam damals übrigens mit dem Vorschlag, 2 Zyklen RAD im Krankenhaus machen zu lassen, als Alternative zuzusagen zur 2.HD und daraus wurden dann die 2 "einfachen" Revlimid Zyklen.

Mir würde es auch grauen, eine 2. HD nachschieben zu müssen- auch jetzt nach 1,5 Jahren ist das nicht wirklich eine Alternative. Aber manche können so eine HD auch sehr gut wegstecken, das ist dann schon auch eine Überlegung wert......... puh Viele Glück bei der Entscheidung!


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Hallo Dani,
puh, das ist wirklich eine sehr schwere Entscheidung. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Glück dabei, den richtigen Weg zu finden. Ich wünsche Dir das Vertrauen, dass alles gut wird und die Ärzte Dir richtig raten. Auch hoffe ich ganz stark, dass Du schnell Deinen Infekt los wirst.
Ich kann Deine Sorge wegen des Infektes sehr gut nachempfinden, da ich am 21.3. zur HD muss und hier panisch vor allen erkälteten und Magen-Darm kranken flüchte.
Liebe Grüße
Ma

Hallo Dani,
diese Entscheidung kann dir keiner wirklich abnehmen und manchmal ist es dann gut, wenn die Ärzte gesammelt eine Meinung haben die man verfolgen kann. Ich hatte auch nur eine vgpr, die sich mit nur 2 Zyklen Revlimid (25mg + 40mgx2pro Woche Des) zu einer aerologischen CR verwandelte. (Ich habe ja nie mehr eine Knochenstanze machen lassen, weiss also nicht, weiss in meinem KM aussieht) Jedenfalls kam Prof. Einsele damals auch mit dem Vorschlag, 2 Zyklen RAD im Krankenhaus machen zu lassen, als Alternative zuzusagen zur 2.HD. Mir würde es auch grauen, eine 2. HD nachschieben zu müssen auch jetzt nach 1,5 Jahren ist das nicht wirklich eine Alternative. Aber manche können so eine HD auch sehr gut wegstecken, das ist schon auch eine Überlegung wert......... puh Viele Glück bei der Entscheidung!

hallo dani,
blöd mit deiner erkältung, da ist man eh schon mitgenommen, und dann kommt das auch noch.
hoffentlich geht es dir bald wieder gut.
mit der zweiten HD...:roll: der eine sagt so, der andere so, :roll: keiner kann es dir sagen, ich denke bloß, wenn man sich einmal entschieden hat, oder es wurde entschieden, bloß nicht bereuen...augen zu und durch.
hier in köln sagt man "es ist wie es ist, es kommt wie es kommt"
toll, ne? wie auch immer, ich denke an dich. fühl dich gedrückt und getröstet, du bist nicht allein.

lg aus köln
Marion